RENCONTRE AVEC GUILLEMETTE

Guillemette est une slasheuse indépendante. Suite à un cancer du sein elle a décidé de créer la communauté Seintinelles pour que chacun puisse contribuer à son échelle à la recherche contre le cancer. Elle nous raconte son parcours, et la création de cette communauté.

Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?

Je suis Guillemette Jacob, j’ai été malade il y a onze ans. À 36 ans. Un cancer du sein. Je suis une slasheuse. J’ai fondé la communauté Seintinelles. Une plateforme de recherche collaborative mettant en relation les chercheurs et les citoyens afin d’accélérer la recherche sur le cancer. Cela occupe 50% de mon temps. Le reste du temps je fais des missions de conseil en marketing et communication et j’enseigne (les soft skills et bientôt le yoga).

Comment avez-vous concilié votre maladie et le travail ? 

Quand je suis tombée malade j’étais salariée à temps plein. J’ai eu la chance d’avoir un patron et un collectif de travail extraordinaire. Il m’a laissé continuer à travailler parce que c’était important alors pour moi, à mon rythme (en pointillé). Le hasard a fait que mon patron est la première personne à qui j’ai annoncé que j’étais malade, avant mes proches. Et je ne le remercierai jamais assez d’avoir accueilli cette nouvelle avec calme, bienveillance et pragmatisme. Ce faisant, j’ai le sentiment qu’il a teinté positivement tout ce qui allait suivre.  

Vous avez continué à travailler pendant vos traitements. Concrètement, comment cela a été possible ? Quels sont les dispositifs dont vous avez pu bénéficier ? 

J’ai continué à travailler pendant mes traitements. C’était mon choix. J’en avais besoin pour que la maladie reste à sa juste place (aka ne prenne pas toute la place). Et j’ai eu la chance de pouvoir le faire grâce à la souplesse de mon employeur et grâce à une plutôt bonne tolérance aux traitements.

Je m’arrêtais quelques jours après chaque chimio, et je me suis arrêtée aussi une semaine après l’opération. Des jours d’arrêt maladie. Et sinon, je travaillais presque normalement : avec des horaires flexibles, surtout pendant la période de radiothérapie où je calais les rdv en début ou en fin de journée, mais quand même, cela raccourcissait les journées de travail ; une dispense de voyage (je faisais alors un job qui m’obligeait à voyager toutes les semaines en Europe), je ne l’ai fait que 2 ou 3 fois pendant la chimio.

Et un collectif de travail super flexible, qui a accueilli avec grâce mes absences (et la charge de travail reportée associée), mes coups de fatigue ou mes lenteurs cognitives.

Qu’est-ce qui vous a aidé ?

Que mon collectif de travail ne se soit pas laissé impressionner par mon adversité. Et que cela puisse même devenir un sujet de rigolade. J’ai souvenir d’un événement qu’on devait organiser et auquel devait participer un très très bel homme. J’ai alors lancé dans la conversation qu’il allait falloir attendre que mes cheveux aient repoussé pour organiser cet événement… Et là une fille de l’équipe m’a répondu que si on devait aussi attendre que ses seins poussent on n’allait jamais s’en sortir. On a ri aux larmes. Et jamais rire ne m’a fait autant de bien. 

Comment votre équipe vous a accompagnée au quotidien pendant la maladie ? 

En restant eux-mêmes et en ne portant pas sur moi un regard trop différent.

En m’accordant toute la souplesse dont j’avais besoin pour continuer à travailler au rythme qui était le bon pour moi. Tout en étant suffisamment exigeant avec moi pour me tirer vers le haut.  

En me renvoyant chez moi quand j’étais visiblement trop fatiguée, mais que j’avais du mal à le réaliser.

En prenant la charge quand je ne  pouvais pas la prendre. Sans jamais s’en plaindre.

En riant avec moi de mes péripéties. En m’entourant de bonne humeur, d’attention sincère. D’humanité.

Je ne remercierai jamais assez ce collectif de travail. J’ai coutume de dire que la maladie n’arrive pas qu’à une seule personne. Elle arrive à tout un collectif. Dont le collectif de travail. Le mien a très positivement contribué au fait que je traverse cette expérience « correctement ».

Vous avez créé la communauté Seintinelles, pouvez-vous nous en raconter la création ? 

Seintinelles est une communauté de citoyens qui, un jour, ont levé la main pour dire : « Moi, si je peux aider la recherche, je le ferai avec plaisir. Parce que nous tous citoyens, que nous ayons ou non été malades, nous pouvons aider la recherche sur le cancer. »

Le principe est simple, vous vous inscrivez sur notre site internet. Vous inscrire ne vous engage qu’à recevoir des emails. Et dans ces emails, nous vous informons des besoins de la recherche. Vous êtes alors libres de vous porter volontaire ou non. En sachant toujours à l’avance ce qu’il vous sera demandé.

Une idée toute simple, mais très puissante, puisque l’année dernière nous avons ainsi inclus plus de 10 000 citoyens dans 12 projets de recherche.

Une idée que le Pr Fabien Reyal m’a soufflée à l’oreille un jour de retour d’un congrès à San Antonio. Un projet similaire existe aux États-Unis, Army of Women. Nous nous en sommes largement inspirés pour lancer Seintinelles. Notre différence ? Nous travaillons sur tous les cancers (même si notre nom peut porter un peu à confusion…)

Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager pour mieux concilier maladie et travail, lequel serait-ce ?

Écoutez vos besoins. Nous n’avons pas tous les mêmes, particulièrement durant cette période. Et prenez conseil auprès d’ALLO Alex si besoin. Ils sont formidables.

 

Merci Guillemette !

 

Retrouvez Les Seintinelles sur les réseaux sociaux !

 

Si vous aussi, comme Guillemette, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail et de votre engagement, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com