RENCONTRE AVEC STÉPHANIE FUGAIN

Stéphanie Fugain, présidente fondatrice de l’association Laurette Fugain est très engagée sur la sensibilisation aux dons de vie et aux cancers du sang. L’association accompagne au quotidien les patients et leurs proches. Elle a généreusement accepté de répondre à quelques questions pour ALLO Alex. Elle partage avec nous son engagement et les valeurs portées par l’association, et nous fait part de sa vision sur l’importance de mieux concilier maladie et travail.

Votre association sensibilise depuis toujours aux dons de sang et de moelle osseuse. En dehors de ces dons de vie, quels sont les enjeux que vous souhaitez porter aujourd’hui ? 

L’association Laurette Fugain est née d’une prise de conscience : sans dons de vie (sang, plaquettes, plasma, moelle osseuse…) les patients ne peuvent guérir de leur cancer du sang. 

L’association soutient également la recherche médicale pédiatrique et adulte contre les cancers du sang / leucémies, avec fin 2020 près de 9 millions d’euros investis dans 189 projets de recherche. Nos prix et bourses encouragent par ailleurs les chercheurs qui construiront la médecine de demain.

Laurette Fugain s’attache surtout à aider les patients et leurs proches dans toutes les dimensions du combat qu’elles traversent. Nous facilitons leur quotidien à l’hôpital par l’aménagements des services, des ateliers (sport, art-thérapie…) et des projets innovants (robot de téléprésence, réalité virtuelle…) mais également via de l’hébergement, du conseil administratif et juridique, des ateliers d’accompagnement (fratrie, couple, décès…)
Nous n’oublions pas non plus les soignants, avec ateliers dédiés, prix et bourses, réfections de salles de repos, cadeaux… Il y a tant à faire.

Quels sont les besoins en termes de dons aujourd’hui ? Pourquoi est-ce important de continuer à sensibiliser les personnes à cette cause ? 

Ces dons de vie, 1 million de Français en bénéficient chaque année. Il est vital de mobiliser et nous avons développé en ce sens un discours très pédagogique et enthousiasmant. Un flux régulier est également nécessaire : par exemple, une poche de plaquettes ne se conserve que 7 jours… et il en faut 820 chaque jour !
C’est un vrai défi dans une France en retard sur le sujet : aujourd’hui, moins de 3,7% des 18-70 ans vont donner, et la pandémie ne va sans doute pas faciliter les choses. Il faut donc expliquer et mobiliser encore et toujours, en particulier les jeunes générations qui sont le présent et l’avenir des dons de vie.

Comment une maladie comme la leucémie et les traitements peuvent impacter le travail d’une personne ?

Les cancers du sang rassemblent de multiples formes de leucémies : forme aiguë ou chronique, avec ou sans rechute et greffe de moelle osseuse, sans oublier les nombreux effets secondaires qui peuvent suivre un patient toute sa vie.
Dans tous les cas, l’éloignement temporaire ou plus durable du monde du travail (ou du parcours éducatif pour les jeunes) et les difficultés administratives constituent autant d’embûches dans sa relation au travail.

Mais le vrai écueil reste souvent le regard porté, les idées reçues, mais aussi le sentiment au sein de l’entreprise d’être démuni pour accompagner le collègue malade.
Le vrai challenge est de changer les regards et d’outiller les acteurs de l’entreprise pour limiter l’impact. Rappelons que, bien accompagné, on revient plus fort que jamais dans son activité professionnelle : on peut transformer son parcours de patient en richesse, en faire un réel atout dans le monde du travail.

En quoi est-ce important pour vous de réussir à mieux concilier maladie et travail en entreprise ?

Les cas de cancers du sang augmentent constamment, et touchent tous les âges et toutes les catégories sociales sans distinction, c’est donc un enjeu auquel on ne peut se soustraire.
Le travail peut jouer un rôle important pour le patient (socialisation, impact financier, etc.), y compris pour sa santé : se concentrer sur autre chose, se donner des objectifs, retrouver de l’autonomie et des responsabilités, toutes ces choses et bien d’autres favorisent le processus de guérison. Garder ce lien favorise également le retour au travail.
Tout le monde y gagne, y compris les entreprises et la société dans son ensemble.

Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager pour mieux concilier maladie et travail, lequel serait-ce ?

Chacun traverse cette épreuve selon sa personnalité et toutes les situations (parcours de soin, entourage, moyens…) sont différentes. Mais il y a un invariant : ne restez pas seul•e, entourez-vous de soutiens qui sauront vous épauler et vous permettront d’aller de l’avant dans votre parcours.

 

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Si vous aussi, comme Stéphanie Fugain et l’association Laurette Fugain, vous souhaitez témoigner de votre engagement professionnel sur le sujet de la maladie, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com