RENCONTRE AVEC ORIANE

Après plusieurs années dans le secteur pharmaceutique et associatif, Oriane décide de créer Lucky Link pour rapprocher les entreprises de santé et les patients. Elle nous fait part de la création de cette initiative et de la nécessité d’inclure les patients dans l’élaboration des solutions de santé de demain, un message que nous portons chaque jour avec ALLO Alex et Wecare@Work.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Oriane Bismuth, il y a quelques années que je n’ai plus 30 ans. Je suis originaire de la ville de la Pissaladière mais je vis proche de la tour Eiffel (pas vraiment vraiment proche non plus !) après avoir fait un petit tour par les flammekueche. J’ai 1,5 enfants actuellement et j’ai fondé le cabinet de conseil Lucky Link spécialisé dans les « partenariats à impact positif en santé » après dix ans en pharma et six ans d’engagement associatif. J’essaie de me former en continu sur tous les sujets qui me semblent nécessaires pour faire évoluer positivement le système de santé : biosciences, communication, santé publique et plus récemment en démocratie sanitaire au sein de l’Université des patients de la Sorbonne.

Qu’est-ce qui vous anime au quotidien et dans l’exercice de votre métier ?

Mon expérience professionnelle et militante m’a permis de constater combien le gap* était parfois important entre les acteurs privés et associatifs. Pourtant, quand on s’intéresse au levier d’amélioration du système de santé, c’est la collaboration de toutes ces expertises qui peut vraiment faire la différence pour les patients et le système de santé en général.

Quel lien a votre mission avec la santé ? Comment en êtes-vous arrivée là ?

Notre  mission est de faciliter les partenariats à impact positif pour les patients. Aussi fou que cela puisse paraître, bien souvent les solutions de santé sont développées sans prendre en compte les besoins réels des patients. La collaboration avec des professionnels de santé experts est classique alors que la consultation des patients, qui se trouvent être les utilisateurs finaux de ces solutions, reste anecdotique. Notre but est donc de faciliter le lien entre les acteurs privés du secteur santé, et les représentants des patients pour permettre la collaboration la plus efficace au service d’un partenariat gagnant-gagnant.

Comment est né Lucky Link ?

J’ai toujours considéré l’entreprise comme un moyen non négligeable d’apporter des changements significatifs à notre société. Ces changements peuvent être terriblement positifs si les entreprises décident de s’engager dans des activités responsables. Mon expérience professionnelle en entreprises de santé et mon expérience associative au sein d’ONG m’ont montré combien ces deux univers n’avaient pas toujours le même langage. Pour des partenariats gagnants-gagnants, il fallait donc peut-être parfois un entremetteur bienveillant. C’est là que Lucky Link est né ! Un genre de cupidon entre les différents acteurs de santé pour les aider à se comprendre et à co-construire ensemble les solutions de santé de demain 🙂

Lucky Link agit pour la « démocratie sanitaire », pouvez-vous nous en dire plus sur cette notion ? 

La démocratie sanitaire c’est le fait de permettre à l’ensemble des personnes concernées par l’élaboration de politiques de santé, et le système de santé en général, de participer à la prise de décision. Cela concerne les responsables politiques, les professionnels de santé mais également les patients, les usagers du système de santé. C’est quelque chose qui est inscrit dans la loi mais qui n’est pas toujours appliqué, encore aujourd’hui.

La prise en compte de la voix des patients est pourtant un élément essentiel pour l’amélioration des solutions de santé. En effet, les patients n’ont pas toujours la même vision que les autres acteurs de santé. À travers leur expérience de la vie avec la maladie, ils vont exprimer des besoins et des problématiques bien souvent différents des médecins ou du législateur.

Quel rôle pour les patients ? 

Les patients ont de nombreux rôles à jouer au sein du système de santé. Initialement, ils étaient à peine consultés lors des choix thérapeutiques que pouvaient prendre les médecins « sachants ». La notion de « consentement » patient pour participer à des études cliniques ne date que de 1947. Aujourd’hui on parle de « prise de décision partagée » entre un patient et un médecin, mais qui n’est pas toujours appliquée dans les faits par manque de temps, de considération pour le patient, ou de méconnaissance des alternatives thérapeutiques.

Avant de parler de rôle, il faut donc, je pense parler de droits. Les patients ont 15 droits selon la Charte européenne des droits des patients qui ne sont pourtant pas toujours respectés.

Le rôle des patients c’est donc selon moi de

– connaître ses droits ;
– les faire appliquer ;
– faire en sorte de participer à l’amélioration du système de santé via l’application de ces droits.

On parle beaucoup de « patients experts » mais existe-t-il une définition de ce qu’est un « patient expert »? Doit-on donner un cadre ou pas ?

Je ne suis pas certaine d’être la mieux placée pour pouvoir dire s’il faut donner un cadre à l’expertise patient. L’expertise patient existe, c’est un fait. Le patient acquiert des savoirs à travers son expérience de la vie avec la maladie. Ces savoirs peuvent être à différents niveaux en fonction de la teneur de cette expérience de vie, sa capacité de prise de recul, de la mise en lien avec d’autres expériences… Il faut lire la chercheuse Olivia Gross sur ce sujet qui en parle beaucoup mieux que moi.

En ce qui concerne la définition d’un « patient expert » je crois que personne ne s’est encore mis d’accord sur une définition exacte et la différence avec les « patients partenaires », « patients ressources » et autres. Toutes ces notions sont liées. En France, les « patients experts » sont des personnes qui ont suivi une formation de 40 heures, notamment en ETP mais l’« expertise patient » existe bel et bien en dehors de cette formation.

Les entreprises ont-elles un rôle à jouer ? Pourquoi ?

J’ai une vision très utilitariste des entreprises. Selon moi, une entreprise doit exister pour répondre à un besoin. Dans la santé, les besoins sont nombreux et complexes. Les entreprises ont donc bien sûr leur rôle à jouer pour être porteuses de solutions face aux défis de la santé. Ce rôle, ils doivent l’exercer en collaboration avec tous les autres acteurs de santé : les institutions, les professionnels de santé, et bien sûr les patients.

Chacun peut et doit apporter sa part de solution aux différentes problématiques actuelles. Je crois profondément à l’importance et l’impact des partenariats multi-acteurs. Bien qu’il y ait de plus en plus de garde-fous au niveau juridique, il serait insensé d’arriver à un système où l’on empêche les industriels de parler avec les autorités, les médecins, les patients, de peur du moindre lien d’intérêt. C’est malheureusement ce vers quoi on se dirige. Il faut que les gens se parlent, se connaissent, réfléchissent ensemble pour pouvoir trouver des solutions qui puissent satisfaire tout le monde. J’ai bon espoir que le mouvement des entreprises à mission puisse prendre de l’ampleur au sein des entreprises de santé afin de retrouver un cadre de confiance pour la collaboration avec les autres acteurs du système. 

 

Merci Oriane !

 

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