RENCONTRE AVEC MAÏLYS

Maïlys est une jeune femme pleine de ressources. Maman d’un petit garçon de 9 mois, atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren, une maladie rare, elle a dû composer son quotidien professionnel avec sa maladie. Animée par le goût de la rencontre et d’aider au quotidien, elle prépare actuellement son projet d’entreprise.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je suis Maïlys, j’ai 28 ans, mariée et maman d’un petit garçon de 9 mois. Je suis une ancienne aide-soignante et j’ai aussi exercé dans le domaine du secrétariat.

Qu’est-ce qui vous anime au quotidien et dans l’exercice de votre métier ? 

J’aime faire des rencontres, aider, être utile.

Pouvez-vous nous parler de votre maladie, et des difficultés engendrées dans votre travail ? 

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune rare, me causant des douleurs musculaires et articulaires, une fatigue intense, une sécheresse des muqueuses et une perte de la force. Je tiens à préciser que ce sont MES symptômes. Certains malades en auront plus, d’autres moins. Certains se sentiront handicapés, d’autres pas. J’ai donc du mal à porter du poids, à me mouvoir autant que je le voudrais et aussi souvent que je le voudrais.

Professionnellement je n’étais plus en capacité de soulever du poids dans mon métier d’aide-soignante ou de rester devant un écran toute la journée dans le domaine du secrétariat.

Comment s’est passée l’annonce de la maladie pour vous ?

J’ai eu peur de ce qu’il pourrait m’arriver dans l’avenir mais j’ai été soulagée de mettre un nom sur mes maux. Ayant une maladie invisible dans la vie personnelle et professionnelle c’est assez difficile d’être écoutée. J’ai dû arrêter d’exercer le métier d’aide-soignante, parce que je n’ai pas pu bénéficier d’aménagement adapté pour pouvoir m’occuper de mes patients ou  de quoi soulager mes yeux et avoir une assise adaptée lorsque je faisais du secrétariat.

Comment cela se passe avec vos traitements ? 

J’ai essayé plusieurs traitements qui malheureusement ne m’ont pas soulagée mais m’ont plutôt fait cadeau de leurs effets indésirables. J’ai été très soutenue par mon entourage proche et pendant une certaine période j’ai continué à travailler, certains collègues étaient inquiets et soucieux de mon état.

Comment s’est passé votre retour au travail ?

J’étais très heureuse de retourner au travail, de sortir de chez moi, d’avoir des horaires, une vie sociale…

Mais le regard des autres, les remarques parfois blessantes sont toujours présentes et usantes. La joie est vite retombée.

Qu’est-ce qui vous a aidé ?

J’ai une RQTH (1) mais qui ne m’a jamais été vraiment utile (je précise que celle-ci est arrivée alors que je n’étais déjà plus aide soignante). J’ai mal vécu la décision de la MDPH (2) car je suis vraiment diminuée dans mon quotidien et je n’ai rencontré personne, seulement reçu un courrier.

Où en êtes-vous maintenant ? Quels sont vos projets ? 

Actuellement je suis maman au foyer et future entrepreneuse, j’ai pour projet de créer mon entreprise, je pourrais travailler à mon rythme selon mes capacités sans rendre de compte à personne.

Je me sens bien mieux !

Pensez-vous vous former ou vous faire accompagner dans votre création d’entreprise ? 

En ce qui concerne mon projet professionnel que je n’ai encore révélé à personne, je vais simplement faire d’une passion mon métier. Je ne compte pas me former, en tout cas pour l’instant, car je maîtrise ce que je fais et j’ai dans mon entourage proche les compétences pour m’aider dans les domaines où je suis moins à l’aise. 

Quels seraient vos conseils pour mieux concilier maladie et travail ?

Ne pas avoir peur d’en parler, que ce soit de la maladie ou des adaptations à faire sur le poste. Et ne pas hésiter à demander des changements pour travailler dans de bonnes conditions.

Merci Maïlys !

 

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Maïlys a été interviewée durant le mois dernier par We are Patients, découvrez la vidéo.

 

 

Si vous aussi, comme Maïlys, vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com

 

Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).

Concilier maladie et travail est possible. Chaque jour nous accompagnons des salariés et des entreprises sur le sujet de la maladie au travail, et nous pouvons vous accompagner à votre tour et vous proposer des solutions adaptées à votre entreprise. Nous proposons également un bilan de compétences et une formation individuelle à destination des porteurs de projets, qui permet aux malades, anciens malades ou personnes en situation de handicap d’interroger et de formaliser un projet professionnel ou de création d’entreprise.

Si vous souhaitez en discuter, c’est simple comme bonjour@wecareatwork.com

 


(1) RQTH : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Retrouvez notre article : « La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) – La démarche simplifiée », 20 novembre 2020.

(2) MDPH : maison départementale des personnes handicapées.