RENCONTRE AVEC CLAUDE

Claude est une Triplette*. Atteinte d’un cancer chronique, elle veille à maintenir son équilibre entre la maladie et les traitements, les périodes d’arrêt et la reprise du travail, un minimum d’activité physique et sa mobilisation pour faire connaître le cancer du sein triple négatif. Pour ALLO Alex, elle a accepté de répondre à quelques questions. Elle partage avec nous son histoire, et sa rage de vivre.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Claude, j’aurai bientôt 52 ans. J’ai la chance d’avoir 2 grands enfants et une magnifique petite-fille de 3 mois. J’ai toujours travaillé dans le domaine de l’informatique ou de la data jusqu’à ce que ma vie bascule en juin 2018, à l’aube de mes 49 ans.

Aujourd’hui, je suis une Triplette. C’est comme cela que s’appellent les femmes qui ont, ou qui ont eu, un cancer du sein triple négatif. Ce cancer du sein est mal connu, il touche souvent des femmes jeunes et est plus difficile à soigner. 

Qu’est-ce qui vous anime au quotidien et dans l’exercice de votre métier ? 

Aujourd’hui, mon quotidien est plutôt « dans l’exercice » de la maladie et dans la recherche de solutions pour améliorer l’espérance de vie des Triplettes métastasées.

J’ai fait une récidive précoce fin 2019 et depuis je poursuis des traitements, je suis une Triplette métastasée. Mon planning est rythmé par les rendez-vous en hôpital de jour (1 mardi sur 2) pour recevoir des soins et par les examens pour vérifier l’évolution de la maladie. Mais heureusement ce n’est pas que cela ! D’une part, je garde un minimum d’activité physique : marche, stretching postural, Tai Chi Chuan. D’autre part, j’ai activement participé à la création du collectif #MobilisationTriplettes en décembre 2020.
Les objectifs du collectif sont de sauver des vies via 3 axes :

– Faire connaître le cancer du sein triple négatif. Communiquer largement pour faire connaître le cancer du sein triple négatif qui tue des milliers de jeunes femmes et très souvent de jeunes mamans. Réduire les retards de diagnostic et améliorer l’espérance de vie.
– Accéder aux traitements novateurs sans délai. Alerter et solliciter le gouvernement pour autoriser plus rapidement l’accès aux traitements novateurs. Fournir de nouvelles alternatives thérapeutiques aux patientes en impasse, de façon urgente.
– Récolter des fonds au profit de la recherche sur le cancer du sein triple négatif. 

En quelques mots, et avec un peu d’humour, mon cancer m’a transformée en activiste :

Je suis Triplette récidiviste,
Un cancer me ronge en coulisse.
J’ai décidé d’être activiste,
Pour une cause qui crie justice !

© Claude Coutier

Ma principale difficulté est de trouver le bon dosage entre repos et activité.

Comment s’est passée l’annonce de la maladie ?

Il y a des moments qui ne s’oublient pas, l’annonce de la maladie en fait partie… J’étais en vacances, après une grande négociation, ma gynécologue avait accepté de me communiquer les résultats de la biopsie par téléphone… Elle m’a appelée, nous étions en voiture, nous nous sommes arrêtés sur un rond-point, le verdict est tombé… Je crois que je n’ai pas réagi. Ce qui me faisait le plus de mal, c’était l’idée de l’annoncer à mes proches et en particulier à mes parents.  J’ai décidé de poursuivre mes vacances. Ce n’est qu’au retour que j’ai compris la gravité de mon cancer. Ces mots résonnent encore : « Madame, vous n’avez pas un petit cancer du sein, celui-ci est plutôt méchant, c’est un triple négatif ».

La période la plus difficile est celle qui sépare l’annonce de la maladie du début des traitements. Quand les traitements débutent, c’est comme si on montait dans un train. On avance, de gare en gare, sur notre chemin de guérison. Il y a des étapes difficiles, mais, en parallèle, on se découvre des forces insoupçonnées. On « se découvre » tout court.

L’annonce de la récidive c’est encore autre chose. Elle est particulièrement violente. Comment oublier ces mots répétés par mon oncologue « Madame, vous ne guérirez pas » ? Comment accepter que l’enjeux n’est plus de guérir, mais d’arriver à contenir la maladie le plus longtemps possible ? Tout bascule littéralement. C’est véritablement une nouvelle vie qui commence… 

Comment se passent les traitements ? 

La période des traitements c’est : un pas après l’autre !
C’est un balancier entre peur et espoir, entre effets secondaires et « aujourd’hui ça va mieux »…
J’ai arrêté de travailler au début des traitements, en juillet 2018. Par contre, il était primordial pour moi de garder le lien avec mon entreprise et mes collègues. C’était un peu comme un fil d’Ariane… Autant que possible, je passais voir mes collègues pour un bonjour ou pour un déjeuner. Mes collègues m’ont également fait parvenir des petits cadeaux qui m’ont énormément touchés (fleurs, chocolats, musique, bonsaï, olivier…) Ces attentions arrivaient toujours au bon moment.

J’ai repris le travail (2 jours par semaine) dès juin 2019 alors que j’étais encore sous chimiothérapie. L’idée de reprendre m’a fait un bien fou ! Cela a malheureusement été de courte durée, puisque j’ai arrêté de nouveau de travailler en décembre 2019 à l’annonce de ma récidive. Pour garder le lien, j’ai alors créé un groupe WhatsApp avec tous mes collègues. Cela me permettait de donner des nouvelles régulièrement. Pour autant, le temps passe et la distance s’installe… Les contacts téléphoniques se font plus rares. À cela, il faut ajouter la situation sanitaire (COVID-19) qui ne me permet plus de me rendre dans les locaux de mon entreprise. 

Pouvez-vous nous raconter votre retour au travail ? 

Le retour au travail en temps partiel thérapeutique est une nouvelle étape du parcours. Pour moi c’était de juin à décembre 2019. J’ai reçu un très bon accueil et de nombreux messages de soutien. Après l’euphorie du retour et la joie de revoir tout le monde, il faut accepter que ce n’est plus comme avant. Il faut apprivoiser la fatigue. Il faut accepter de ne plus faire les mêmes choses ou ne plus avoir le même positionnement.

Qu’est-ce qui vous a aidé ?

Je crois que tout le monde a fait le maximum pour que mon retour soit le plus adapté possible. Je ne peux que dire merci ! Le médecin du travail a également été très proche et attentionné. J’avoue que je ne m’y attendais pas du tout.

Le temps partiel thérapeutique était indispensable. Le télétravail était également une formule appréciable. J’ai 1h15 de transport en commun pour aller travailler. Cela a parfois été une source d’inquiétude, notamment pour le retour avec la fatigue accumulée dans la journée. En étant en télétravail, je pouvais mieux organiser ma journée et aller m’allonger lorsque c’était nécessaire. Pour autant, après plusieurs mois d’arrêt maladie, j’avais surtout envie d’être en présentiel !

Où en êtes-vous actuellement ?

Actuellement je suis toujours en arrêt maladie. Je continue à suivre des traitements en hôpital de jour à l’Institut Curie. Ma maladie ne progresse plus. J’attends mes prochains examens. Si la stabilisation est confirmée, je vais pouvoir envisager une reprise de mon activité à temps partiel.

C’est tout ce qu’on vous souhaite. Quels sont vos projets ?

D’abord c’est prendre soin de moi ! J’apprends à être à l’écoute de mon corps, de mes besoins et de mes envies. C’est plutôt nouveau pour moi, et j’ai encore une grande marge de progrès ! Je souhaite également profiter pleinement de mes proches et de tous ceux que j’aime. Une chose simple en somme. Et pourtant, il est parfois bien de se la rappeler. La reprise du travail à temps partiel fait également partie du champ des possibles. Je l’espère sous réserve de bonnes nouvelles lors de mes prochains examens médicaux. Enfin, je souhaite grandement poursuivre mes actions au sein du collectif #MobilisationTriplettes. J’ai la prétention d’œuvrer pour sauver des vies. Cela paraît pompeux mais j’ai la conviction que c’est possible. Dans ce contexte, les actions menées ont un sens évident. Cette démarche est riche à bien des niveaux. 

Quels seraient vos conseils pour mieux concilier maladie et travail ?

Avant ma récidive, j’avais hâte de retrouver « ma vie d’avant », de faire « comme avant ». C’était une erreur. J’étais différente et je n’avais pas retrouvé toute mon énergie pour cela. Un conseil de base est de reprendre le travail très progressivement, se donner le temps… Le corps est fatigué. Reprendre une activité professionnelle, c’est comme reprendre le sport, il faut un plan d’entraînement en quelque sorte. On ne fait pas de marathon sans commencer par courir un 10 km. Là c’est pareil, il faut se respecter et commencer avec seulement 1 ou 2 jours par semaine. Ensuite on peut augmenter progressivement et tenir la distance. Toutefois, quand la maladie est devenue chronique, cela ne suffit pas.

Pour trouver un équilibre, un travail personnel est également nécessaire. Il faut commencer par accepter que l’on construise une nouvelle vie avec de nouveaux paramètres. Il faut arriver à comprendre ce qui est bon pour nous et ce que l’on veut vraiment. La maladie nous invite à cette rencontre avec nous-mêmes : c’est le moment ou jamais de répondre à ces questions essentielles.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

Aujourd’hui j’ai une nouvelle règle d’or : je suis MA priorité ! Ce n’est pas de l’égoïsme, bien au contraire. C’est du respect envers moi-même et envers les autres. C’est savoir dire non, et en contrepartie, c’est être totalement présente et impliquée quand on dit oui… La maladie m’a également fait découvrir l’envie de communiquer en poésie. Voici, l’histoire de ma maladie (de l’annonce à aujourd’hui) sous forme de poème :

© Claude Coutier

 

 

Merci Claude pour votre témoignage !

 

Retrouvez le collectif #MobilisationTriplettes sur les réseaux sociaux !

 


*« Les Triplettes » : c’est le nom que se sont donné des femmes atteintes d’un cancer du sein triple négatif .