RENCONTRE AVEC AXELLE, FONDATRICE DE MAPATHO

Suite à de nombreuses errances médicales, Axelle décide de mettre son expérience de vie de la maladie au service d’un projet numérique d’envergure pour que les personnes atteintes d’une maladie chronique et dans l’errance médicale ne se sentent plus jamais seules. Ce projet est né de la volonté de porter les valeurs de l’égalité de l’accès aux soins, la liberté de choix des soignants et la fraternité entre patients. Pour ALLO Alex, Axelle revient sur son parcours, qui l’a amenée à devenir la jeune femme entrepreneure qu’elle est aujourd’hui.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je suis Axelle, la fondatrice de Mapatho. J’ai bientôt 32 ans et toutes mes dents 😁

Qu’est-ce qui vous anime au quotidien et dans l’exercice de votre métier ? 

Rétablir la justice quand elle n’est pas totale : par exemple, permettre à tous les malades chroniques d’obtenir les meilleurs soins et le plus rapidement possible qu’importe où ils vivent, d’où ils viennent et leur niveau de revenu.

Puis des valeurs telles l’égalité d’accès aux soins, la liberté de choix de ses soignants et la fraternité entre patients ✊

Comment est né le projet Mapatho ?

J’ai vécu l’errance avant de trouver un médecin qui pouvait prendre en charge ma maladie et je me suis rendue compte que je n’étais pas la seule dans ce cas car 1 français sur 3 a une maladie chronique qui nécessite un traitement sur le long terme. J’ai donc cherché une solution pour mettre fin à cette errance, j’ai créé Mapatho.

Pouvez-vous nous expliquer ce que c’est exactement ?

C’est un véritable compagnon au quotidien permettant aux malades chroniques de trouver facilement et rapidement un soignant expert de sa maladie chronique (recommandé par d’autres patients), une liste d’associations de patients, des conseils sur des produits et des services digitaux pour mieux vivre au quotidien avec la maladie ainsi que des ressources vidéos bien-être.

Notre service a été validé par le ministère de la Santé, les ordres professionnels et toutes nos données sont hébergés sur des serveurs agréés données de santé en France.

Vous mettez le patient au cœur de votre projet, en quoi était-ce important pour vous ?

Je suis moi-même patiente, atteinte de nombreuses pathologies chroniques. Je connais l’errance médicale pour poser un diagnostic, l’errance pour trouver des interlocuteurs connaissant mes maladies et les difficultés pour être prise en charge en cas de crises de douleurs.  Pour moi, le système de santé est fait pour soigner les patients, qui doivent être au cœur de toutes les innovations comme la nôtre.

Comment s’est passée l’annonce de la maladie ? 

Laquelle ?! Pour ma part, on m’a plus ou moins annoncé 5 pathologies donc c’est toute une histoire !

D’abord l’endométriose après m’avoir annoncé que j’avais l’appendicite, ensuite un syndrome des ovaires polykystiques annoncé entre 2 portes pour m’expliquer le choix d’un traitement, une hypothyroïdie sans annonce suite à un contrôle sanguin et une fatigue persistante, des céphalées avec aura qu’on m’a annoncées après un malaise au retour de mes congés à l’aéroport, et une infertilité plus ou moins induite après cinq ans de PMA et un papier de la Sécurité sociale m’annonçant une prise en charge à 100 % pour cette pathologie ! 

Comment gérez-vous les traitements ?

Trouver les bons traitements est toujours un long parcours surtout en cas de pluripathologie car ils peuvent avoir des interactions entre eux.

Pour moi, un bon traitement est celui pour lequel les bénéfices sont supérieurs aux effets secondaires ! S’il permet à la maladie d’arrêter de se développer et de mieux vivre avec cette dernière, c’est gagné.

Qu’est-ce qui vous a aidé ?

Mes proches !

J’ai toujours été soutenue par mon entourage : ma mère a dormi sur un lit de camp à l’hôpital quand j’ai dû me faire opérée à Paris alors que j’avais 23 ans, mon conjoint vient avec moi pendant des rendez-vous difficiles pour que je ne déforme pas ou n’interprète pas les annonces qu’on me fait, ma famille et mes amis me demandent régulièrement comment je vais et sont très compréhensifs quand je ne peux pas sortir car je suis trop fatiguée… bref c’est toute cette bienveillance m’aide beaucoup.

Quels seraient vos conseils pour mieux concilier maladie et travail ?

Pour moi, devenir entrepreneure 😉 Être son propre patron, c’est la meilleure possibilité pour gérer son état de santé et son travail.

En tant qu’entrepreneure, avec Mapatho comment accompagnez-vous ou accompagneriez-vous des collaborateurs en situation de maladie ou proches aidants dans le cadre professionnel ?

Chez Mapatho, nous sommes tous touchés de près ou de loin par la maladie chronique. C’est ce qui fait notre force dans le développement de nos outils et des projets, c’est ce qui fait notre force en tant qu’équipe. Nous savons pourquoi nous nous levons le matin car nous sommes nous-mêmes concernés par la situation que nous souhaitons changer.

Chacun prend le temps dont il a besoin pour prendre soin de lui : rendez-vous médicaux, repos, arrêts maladies pour soi ou pour sa famille, il n’y aucun tabou.

Avez-vous eu des retours de patients ? Lesquels vous ont le plus marquée ?

Nous recevons tous les jours des témoignages de patients et de patientes. Nous avons même créé un canal de communication dans l’équipe qui s’appelle « Des paillettes dans nos vies » pour partager tous les messages des patientes que nous recevons et nous motivent chaque jour, par exemple : par exemple une personne est revenue vers nous pour nous dire qu’après sept ans de combat, elle avait rencontré le médecin qui lui a trouvé ce dont elle souffrait ou encore d’autres personnes ont pu trouver des professionnels à l’écoute et qui ont proposé des solutions adaptées…voyager, déménager sans contrainte !

Quels sont vos projets ?

Nous souhaitons aller encore plus loin dans l’aide que nous pouvons apporter aux patients en dépassant les frontières françaises. Nous voulons aider les patients du monde à trouver leurs experts médicaux en fonction de leur maladie et à pouvoir 

Vous avez aussi écrit un livre : Lonely Patient, comment est né ce projet ?

Au cours de mes discussions avec les différentes associations de patients, je me suis rendue compte que beaucoup de problématiques étaient communes à tous les patients : la recherche de médecins, les problématiques d’avance de frais etc. J’avais le sentiment d’être seule face à ma maladie, sentiment partagé par tous les malades alors que nous sommes près de 20 millions à être dans ce cas en France. Être si seule alors que nous sommes si nombreux… c’est de là que part Lonely Patient.

Oui, dans Lonely Patient, face au nombre croissant de personnes malades chroniques et aux errances de diagnostic vous proposez le modèle du patient « acteur », avec ces trois axes : « se former, s’informer et communiquer pour être mieux soigné ». D’où l’importance à l’heure actuelle des communautés de patients. Un livre que nous invitons nos lecteurs à découvrir.

Merci Axelle !

 

Nous vous proposons bientôt un échange entre Axelle N’Ciri, fondatrice de Mapatho et ALLO Alex en live sur Instagram. Suivez-nous sur les réseaux pour avoir les infos et « stay tuned ». 

 

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