RENCONTRE AVEC STÉPHANIE

Stéphanie travaille dans le domaine de la communication éditoriale depuis près de vingt ans. Entrepreneuse, l’arrivée de la maladie chamboule sa vie. Elle nous raconte son expérience de la maladie au travail, les difficultés qu’elle a rencontrées et la force qu’elle en a tirée. Animée par la volonté de partager, pour que son retour d’expérience puisse bénéficier à d’autres…

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis Stéphanie, j’ai 46 ans. Je suis séparée, maman solo, j’ai deux enfants et je vis à Paris. Je travaille dans la communication éditoriale depuis près de vingt ans. J’ai alterné salariat en agences de communication et indépendance en tant qu’entrepreneuse. À l’annonce de mon cancer il y a quatre ans et demi, j’étais déjà très vulnérable puisque récemment séparée avec ma plus jeune fille à charge.

Le travail pour vous, c’est…

Au-delà de la source de revenus, une véritable source d’épanouissement, d’échanges avec les autres et de créativité !

Comment la maladie est-elle arrivée dans votre vie ?

L’annonce de la maladie a été violente : le verdict expédié, je me suis sentie lâchée dans la nature, sans pouvoir en parler le soir en rentrant à la maison notamment… mais je me suis aussitôt mise en pilote automatique pour rassurer mes proches, protéger mes filles du spectre de la maladie et entrer avec force dans le protocole de traitement, il y avait urgence !

J’ai cependant dû faire face à la maladie seule dans mon quotidien logistique et médical (ma famille n’est pas à Paris) malgré le soutien de certains amis proches ou lointains, en jonglant financièrement entre aides sociales et familiales (et je remercie encore la personne qui m’a poussée à contracter une prévoyance quelques mois auparavant). Situation terriblement anxiogène qui ne facilite pas le combat au quotidien…

Je l’ai annoncé à tout le monde autour de moi et j’ai brandi ce statut de malade comme un étendard tout au long et après le cancer. Ce, afin de lever les tabous sur le cancer, lutter contre les préjugés. Je dissipais la gêne, engageais mes proches à en parler normalement. Je voulais que la vie continue, que mes amis évoquent leurs vies, petits tracas et anecdotes futiles du quotidien. Ça me maintenait dans la « vraie vie », c’était aussi important pour eux que pour moi au final ! Certains de ces moments ont renforcé mes liens avec de nombreuses personnes, je les en remercie encore…

Professionnellement, ça a été plus difficile : j’étais dirigeante de ma société de conseil, seule aux manettes… Pas d’entourage professionnel direct donc, pour évaluer les conséquences, pour prendre le relais… J’ai réalisé soudainement que j’étais entièrement seule quant aux décisions et la poursuite de ma société. « Sans capitaine à bord, comment fait-on ? ». En tant qu’entrepreneurs, nous ne sommes pas sensibilisés à cet aspect-là. C’est un sujet qui n’est jamais évoqué, on a la niaque et on ne pense pas à l’éventuel accident de la vie !

Comment s’est passée la période des traitements ?

J’ai pensé naïvement que je pourrais continuer à travailler, à un rythme moins soutenu certes, mais j’ai très vite dû cesser mon activité à temps complet car j’avais sous-estimé l’impact du traitement : la fatigue, la perte d’envie, de concentration et la peur tenace aussi… Je réalise surtout, avec le recul, que ce point n’a pas été vraiment évoqué avec l’équipe soignante, aussi formidable qu’elle ait été avec moi. Le sujet numéro 1 dans la maladie, c’est le protocole, le reste est secondaire ! Comment accuse-t-on le coup financièrement ? D’énormes dépenses restent à notre charge. Or le travail c’est la santé et l’inverse aussi !

En revanche, j’ai été agréablement étonnée par le soutien de mon réseau professionnel. Je n’ai gardé qu’un seul client (mon client historique) qui m’a fait travailler sur quelques projets toujours en free lance, en parfaite connaissance de ma maladie. Ce soutien m’a beaucoup apporté, outre financièrement, sur le plan moral. J’ai également participé à la réalisation d’un livre sur des histoires de lien et de résilience avec une amie, très présente à mes côtés. Ce projet m’a permis de tenir surtout pour l’estime de soi, sur le fait de continuer à exister professionnellement. Je témoigne d’ailleurs à ce sujet dans cet ouvrage de Clémentine Lego Ces liens qui nous révèlent aux Éditions Leduc.

J’ai surtout, grâce à une amie (présidente de WILLA, l’incubateur au féminin à Paris) pu tester durant trois jours, avec 20 autres porteuses de projets, un projet d’innovation numérique. J’ai « pitché » une semaine avant ma chirurgie, avec mon foulard sur le crâne, un projet de plateforme web de conseils et solutions bien-être/cadeaux des proches d’une personne en traitement pour un cancer, j’ai été sélectionnée parmi les 3 projets retenus. Une belle victoire et grande surprise car la personne qui m’avait poussée à présenter ce projet avait entre temps organisé une cagnotte auprès de mes amis et proches pour financer cet accompagnement de six mois.

Là aussi, je n’ai pas eu l’énergie de mener ce projet jusqu’au bout mais l’opportunité de continuer à projeter, à entreprendre pour l’après et malgré la fatigue, le découragement, les soucis financiers, cela m’a réellement aidée.

Comment s’est passé votre retour au travail ?

Le retour à la réalité a été lui, extrêmement violent, physiquement bien entendu mais aussi psychologiquement et socialement puisque j’ai dû recommencer à zéro. Rien ni personne ne m’attendait, il fallait me remettre le pied à l’étrier. Durant le protocole, les médecins sont là, on est aux petits soins pour vous, après plus rien… Certains s’attendent tout simplement à ce que vous soyez la même. Or plus rien ne sera jamais pareil… Se remettre d’un cancer, ce n’est pas se remettre d’une grippe… C’est un tsunami personnel qui vous touche dans votre chair, votre âme et qui affecte votre famille durablement.

J’ai tenté de relancer ma société, en vain… Plus de clients, plus l’énergie, ni les idées, la sensation que tout ça s’avérait tellement futile au regard de la vie. Six mois après la fin des traitements, j’étais très fatiguée mais obligée de retourner travailler (car plus de prévoyance pour m’assurer un revenu). Aussi, j’ai repris un poste dans l’agence de communication qui était mon principal client depuis des années. Le « capital confiance », la bienveillance de cette agence étaient essentiels pour moi. J’étais terrifiée à l’idée d’intégrer une nouvelle entreprise où l’on attend une implication à 100 % durant une période d’essai, sans oser mentionner mon parcours médical, les examens encore réguliers à venir, la fatigue, etc. J’ai été très bien accueillie, j’ai retrouvé mes réflexes, mon professionnalisme, bref j’étais rassurée ! Puis, très rapidement, le rythme intense, le stress ont eu raison de moi. Visite à la médecine du travail, passage en mi-temps thérapeutique en 4/5e. Ce qui était encore trop pour moi. Je n’arrivais plus à me concentrer, dans un univers qui m’était familier mais dans lequel je n’arrivais plus à m’intégrer. J’ai quitté cette agence au bout d’un an et demi en rupture conventionnelle et en parfaite entente.

Où en êtes-vous aujourd’hui ?

Depuis mai 2019, j’ai franchi à nouveau le pas de l’indépendance afin de me consacrer uniquement à des projets qui ont du sens pour moi  et me permettre surtout d’adapter mon rythme de travail à mes contraintes personnelles. Je cumule plusieurs activités et je suis en création d’un nouveau projet avec des associés cette fois. Un projet qui m’enthousiasme et qui me tire vers le haut !

Le plus difficile tout au long de la maladie, outre le traitement et l’épée de Damoclès sur mes épaules quant aux chances de survie, reste la solitude, tant sur le plan administratif que professionnel : grande incompréhension et dureté des administrations et manque total d’informations quant à ce qu’il faut faire. Quand ? Vers qui se tourner quand sa société ne tourne plus ? Je paie aujourd’hui encore, quatre  ans après, cette parenthèse désenchantée professionnelle, ce temps suspendu alors que les organismes d’État eux, ne vous oublient pas… C’est à mon sens un scandale dont on a peu connaissance et qui me coûte encore très cher en énergie et frais d’avocat pour faire reconnaître mon cas, injuste malgré mon tempérament optimiste et combatif ! J’appelle cela « la triple peine » : combat contre la maladie, deuil de mon entreprise, lutte pour faire face aux poursuites judiciaires.

Mais ce que m’a appris la maladie, c’est qu’il faut vivre en harmonie avec ce que l’on est et ce que l’on veut et ne veut plus : je suis résolument entrepreneuse dans l’âme, j’ai envie de me consacrer à des projets qui me rendent vivante, qui me donnent envie de me lever le matin, je ne suis plus en phase avec le fait de subir le mauvais stress professionnel : les personnes toxiques, la rivalité, les injonctions contradictoires… Ma philosophie aujourd’hui, c’est de faire les bons choix, les bonnes rencontres pour tenter d’associer épanouissement professionnel, revenus aussi et vie personnelle, du temps pour mes enfants et prendre soin de moi avant tout ! 

Pour aider ceux qui rencontrent la maladie pour la première fois, pouvez-vous nous confier vos conseils pour concilier maladie et travail ?

Mon conseil serait d’accepter que l’on ne peut être aussi  productif qu’avant, accepter de lâcher-prise pour se consacrer à son traitement, se faire aider, se faire du bien.

Ce qui m’a aidée ? La volonté, la combativité ! Le soutien des amis et le maintien de la confiance en mes capacités professionnelles, et puis les soins de support, une psychologue au sein de la clinique où j’étais traitée, les disciplines dites « médecines alternatives ou complémentaires » (ostéopathie, coupeur de feu, kinésiologie notamment). [N.D.L.R. Nous vous invitons à vous rapprocher de votre oncologue ou de votre médecin traitant pour toute éventuelle consultation de pratique alternative complémentaire que vous envisagez.]

Les « Wonder nanas » comme Charlotte Husson et son blog MisterK ou Les Franjynes… Il existe une vraie belle communauté d’anciennes malades, résolument positive et aidante au quotidien. Les BD drôles et dédramatisantes de Lili Sohn, le magazine Rose-up et Allo Alex, le service d’information pour concilier cancer et travail, qui en était à ses prémices.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, pouvez-vous nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ? 

Premièrement informer le monde du travail, et des indépendants aussi, que la maladie peut toucher tout le monde, qu’il faut pouvoir accompagner les personnes en traitement, qu’elles sont vulnérables, pendant mais aussi, et surtout, après !
Ensuite, la sensibilisation, la bienveillance et la préparation. Donner les moyens d’accompagner les personnes qui sont ou qui ont été en situation de maladie.
Enfin, il est important de mettre en place un soutien de retour à l’emploi : un bilan de compétences adapté, une sorte de mentoring en entreprise (tout a changé pour la personne malade) et un accompagnement spécifique, une sorte de guichet kiosque pour les indépendants/commerçants : comment maintenir une société pendant, après ? des aides juridiques, sociales, fiscales… la liste est longue. Je m’y attèle justement !

 

Merci Stéphanie !