RENCONTRE AVEC CAMILLE

Aujourd’hui 10 novembre, c’est la journée mondiale de sensibilisation aux cancers et tumeurs neuro-endocrines. (1) Les tumeurs neuro-endocrines ou TNE constituent un groupe de tumeurs rares, qui se développent dans les cellules du système neuro-endocrinien, dans tout l’organisme.  Pour l’occasion, nous avons interrogé Camille, directrice artistique, designer graphique et illustratrice indépendante qui a été diagnostiquée l’an dernier d’un carcinoïde bronchique. Elle nous fait part des changements dans sa vie induits par la maladie et de son souhait de mobiliser sur le sujet des tumeurs neuro-endocrines et particulièrement les carcinoïdes bronchiques par un projet personnel graphique : Poumonoprix. 

 

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Camille Esayan et j’ai 29 ans. Je suis quelqu’un de passionnée et j’envisage la vie à l’instar de mon métier : je me vois comme la designer de mon existence.

Quelle est votre profession et depuis quand l’exercez-vous ?

Je suis directrice artistique, designer graphique et illustratrice ; je crée des identités visuelles, des illustrations et des atelier sur mesure. J’exerce mon métier officiellement depuis la fin de mes études, en 2015, en tant qu’indépendante.

Comment s’est passée l’annonce de la maladie ?

J’ai découvert que j’étais atteinte d’un carcinoïde bronchique fortuitement, en crachant du sang à l’été 2019. Ce n’était pas la première fois que cela m’arrivait, car j’avais déjà eu des hémoptysies (c’est le terme médical pour désigner des crachats de sang) fin 2017 dans un contexte de trachéite, mais j’avais décidé, avec ma médecin traitant de l’époque, de ne pas m’en inquiéter plus que ça. Quand je me suis mise à cracher du sang sur la plage, sans être malade, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Je suis alors allée faire une radio pulmonaire aux urgences, qui n’a rien montré d’anormal, puis à mon retour de vacances, ma médecin traitant m’a prescrit un scanner thoracique qui a mis en exergue l’existence d’une masse suspecte dans le lobe supérieur de mon poumon droit. Après, tout s’est enchaîné très vite, j’ai vu le lendemain une pneumologue et une oncologue à l’hôpital Bichat qui ont très vite posé le diagnostic : tumeur carcinoïde bronchique. C’était un immense choc, j’avais l’impression que ce n’était pas moi dont il était question, car je n’ai jamais fumé, je suis jeune, avec un mode de vie et une alimentation saine. La situation était proprement irréelle. Cependant, très vite, j’y ai vu également une opportunité de transformer positivement ma vie avec cette expérience. J’ai passé mon mois d’août 2019 à enchaîner les examens du bilan d’extension (2), afin de s’assurer notamment de l’absence de métastases ailleurs dans le corps, pour finalement me faire opérer le 9/09/19 (pour une remise à neuf, j’ai choisi cette date à dessein) avec une pneumonectomie, donc l’ablation complète de mon poumon droit. J’ai eu une chirurgie seule, sans traitements complémentaires de type chimiothérapie, radiothérapie ou hormonothérapie.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est le carcinoïde bronchique ? Quelles sont les conséquences de cette maladie ?

Le carcinoïde bronchique appartient à la famille des tumeurs neuro-endocrines. Ce sont des tumeurs rares, qui peuvent toucher de nombreux organes du corps et qui sont caractérisées par la sécrétion d’hormones, comme la sérotonine par exemple. Le carcinoïde correspond au grade 1 (sur 4) des tumeurs neuro-endocrines bronchiques, elles sont donc d’évolution lente et de bon pronostic. Même si le risque de récidive est faible, j’ai désormais un suivi médical à vie, avec des examens de contrôle pour l’instant deux fois par an. J’apprends depuis un peu plus d’un an maintenant à vivre avec un seul poumon, cela implique donc de faire de l’exercice physique régulièrement, des séances de cohérence cardiaque quotidiennes, pour développer les capacités de mon poumon restant. Saviez-vous que le corps humain déteste le vide et que mon poumon gauche a désormais pris plus de place dans ma cage thoracique ? Le corps humain est incroyable pour ça ! Même si je suis plus facilement essoufflée et que mon cœur bat plus vite que la moyenne, je ne vois presque pas de différence avec ma vie avant l’opération.

Quel impact a eu et a votre maladie sur votre vie professionnelle ?

Avant la découverte de mon cancer, tous les clients historiques avec lesquels je travaillais depuis 2015 ont arrêté, pour diverses raisons, de travailler avec moi, comme s’ils laissaient symboliquement la place pour une nouvelle aventure. Juste après le diagnostic, j’ai été en arrêt de travail pendant cinq mois, afin de récupérer correctement de l’opération. Symboliquement encore, je tenais à ce que mon arrêt ne se poursuive pas sur l’année 2020, j’ai donc fait appel à une coach pour relancer rapidement mon activité. Depuis 2015, je travaillais pour des clients divers et variés, sans m’être vraiment posée la question d’avec qui je voulais vraiment travailler.

Après mon cancer, la réponse m’est apparue comme une évidence : je souhaitais mettre désormais mes compétences au service de la santé et du bien-être, du cancer plus particulièrement. Le contexte sanitaire a, comme pour beaucoup d’entre nous, mis entre parenthèses le redémarrage de mon activité. À ce jour, je développe mes projets personnels, notamment le projet Poumonoprix, et je prospecte, en attendant des jours meilleurs !

Comment cela s’est passé pour vos proches ?

Mon amoureux a été un pilier, il a été d’un soutien indéfectible sur toute la durée du parcours, et l’est aujourd’hui encore. Ma famille proche, la famille de mon copain et quelques amis ont été là également après le diagnostic, pendant ma semaine d’hospitalisation et au début de ma convalescence, puis plus ponctuellement. C’est vraiment mon copain qui m’a aidée au quotidien, en me promenant en fauteuil roulant, en me faisant prendre ma douche, en m’accompagnant à mes rendez-vous médicaux… Il m’a vue traverser tous les états émotionnels, lui-même a en quelque sorte vécu mon cancer par procuration. Cette proximité extrême a renforcé nos liens, notre couple et notre amour. Je me sens chanceuse d’avoir traversé cette épreuve à ses côtés. On ne met pas suffisamment en lumière nos aid(anges-gardiens), alors qu’ils sont essentiels à notre guérison !

Comment se passe votre retour au travail ?

Avec les mesures sanitaires et le contexte actuel, je ne peux pas dire que mon activité professionnelle ait redémarrée. J’ai un peu d’économies de côté, alors je profite de ce temps pour préparer la suite, qui je l’espère arrivera vite !

À votre avis, quelles qualités ou compétences avez-vous développées en faisant face à la maladie ?

Je me suis découvert une force et une capacité de résilience insoupçonnées. C’est paradoxal, mais une fois que j’ai fait face à ma propre mort, je me suis sentie invincible. J’ai décidé très vite de devenir l’actrice principale de ma guérison, en décidant de trouver du sens à ce qu’il m’arrivait, et d’y voir de fait une possibilité d’évoluer dans la bonne direction, en poursuivant mon chemin de vie et en étant en accord avec moi-même et mes valeurs.

Qu’est-ce qui vous a aidé ? et a contrario qu’est-ce qui vous a manqué dans cette situation ?

J’ai très vite beaucoup lu, regardé énormément de films, écouté des podcasts au sujet de la maladie, du cancer. J’ai également fait appel aux médecines complémentaires : psychothérapie, hypnothérapie, naturopathie, acupuncture et j’aborde désormais l’existence avec davantage de spiritualité : rien n’est lié au hasard, tout a un sens. J’ai donc opéré très vite à des changements dans ma vie, en prenant soin de mon corps et de ma santé en changeant mon alimentation (j’ai arrêté les sucres raffinés notamment) et en faisant du sport régulièrement. J’ai également rencontré pendant mon parcours de soins des personnes extraordinaires qui m’ont beaucoup apporté, et je m’estime avoir énormément de chance quant à la prise en charge médicale que j’ai eue, avant, pendant et après mon opération. Certes, l’après-cancer a été plus difficile que le reste, car j’étais moins dans l’action, davantage livrée à moi-même et j’ai ressenti l’injonction implicite de mon entourage que la vie redevienne « comme avant ». Le confinement et le contexte sanitaire qui a coïncidé avec la fin de ma convalescence a été plutôt difficile à traverser de ce point de vue, car c’était pile le moment où je recommençais à me projeter, après avoir récupéré physiquement, donc c’était assez frustrant que de devoir tout remettre à plus tard…

Et maintenant ? 

J’ai fini par lâcher prise sur le contexte sanitaire actuel, en acceptant que mes projets seraient remis à date ultérieure, j’avance et je développe d’autres choses à la place. Avec un seul poumon, la situation est assez anxiogène, mais je mets toutes les chances de mon côté pour ne pas tomber malade. Je fais également un travail en EFT (technique de libération émotionnelle) pour réguler mes émotions à l’approche de mes examens de contrôle, pour mieux réussir à gérer l’angoisse d’une récidive éventuelle. Je m’entoure toujours de personnes et de ressources réconfortantes.

Quels sont vos 3 conseils pour mieux concilier maladie et travail ?

À mon avis, la maladie est d’abord une formidable occasion de se poser la question de savoir si l’on est vraiment à notre place professionnellement parlant. Comme tout grand bouleversement de l’existence, la maladie peut en effet être le point de départ d’une reconversion professionnelle, d’un recentrage sur ce qui nous anime vraiment. Donc il s’agit d’abord de prendre le temps de se poser la question si notre travail nous correspond vraiment intimement. Pour ma part, je ne me sentais plus en adéquation avec mes clients d’avant le diagnostic, et je ne me voyais pas faire autre chose que de mettre mes compétences au service de la santé et du bien-être, cela m’est apparu comme une évidence. 

Ensuite, prendre son temps également de se réimmerger dans le travail, est essentiel. J’ai fait l’erreur d’accepter de travailler sur une mission un mois à peine après mon opération : je n’étais pas du tout prête physiquement et psychologiquement à honorer une telle charge de travail. Donc il faut savoir écouter les signaux de son corps et de son esprit, et prendre le temps de se réacclimater progressivement à son environnement de travail. 

Enfin, même si mon point de vue peut être discutable, je dirais d’en parler, à ses employeurs, à ses clients. De telle sorte qu’ils soient au courant de ce qui nous est arrivé, sans nécessairement que cela nous définisse et nous stigmatise mais pour qu’ils soient de fait plus compréhensifs, que nos conditions de travail soient adaptées à notre situation. Pour ma part, j’ai très vite dit à une nouvelle cliente que dans les suites de mon opération, je n’aurai pas la même disponibilité qu’avant, car j’ai notamment des examens médicaux réguliers qui me prennent une partie de mon emploi du temps !

Pouvez-nous parler de Poumonoprix ? De quoi s’agit-il exactement ?

Poumonoprix est un projet artistique, entièrement bénévole et à but non lucratif, qui m’a d’abord aidée à transcender mon expérience du cancer par le biais de l’art. J’ai dans un premier temps détourné des packagings de grande distribution pour témoigner des 5 étapes de ma traversée du cancer, en questionnant notamment le rôle que l’alimentation a à jouer dans la survenue ou non des cancers. Sont venus ensuite se greffer des contenus didactiques autour du carcinoïde bronchique, de telle sorte de le faire connaître au grand public et qu’il devienne un support ressource pour de futurs malades. De fil en aiguille, le projet s’est transformé en une véritable  « brochure promotionnelle » du carcinoïde bronchique. J’ai donc lancé le projet sur Instagram, avec l’ambition cependant de l’incarner dans le réel, au travers d’une exposition itinérante en France et d’un catalogue imprimé. J’aimerais aujourd’hui affiner les contenus, en obtenant notamment la validation scientifique de ces derniers, mettre en lumière le témoignage d’autres patients atteints de carcinoïde bronchique, et animer une véritable communauté de malades autour de ce cancer. Pour mener à bien toutes ces actions, j’ai lancé une cagnotte, à laquelle tout un chacun peut contribuer à la hauteur de ses moyens !

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

Au vu du contexte actuel inédit que nous traversons, j’aimerais rappeler que la maladie n’arrive pas qu’aux autres. Je ne me serais jamais douté à 29 ans avoir un cancer et devoir vivre avec un seul poumon sans avoir jamais fumé. Il est donc essentiel d’être attentif aux signaux que notre corps nous envoie et autant que faire se peut de renforcer son immunité, en gardant bien dans un coin de sa tête que personne n’est immunisé contre la maladie. Alors oui, il faut se protéger de la COVID, sans tomber pour autant dans la psychose, mais respecter les règles de distanciation sociale afin de prévenir plutôt que de guérir est essentiel. Faire de la prévention également autour de tous les cancers est très importante, c’est d’ailleurs pour cela que je prends de plus en plus la parole pour m’exprimer et faire connaître du grand public les carcinoïdes bronchiques et les tumeurs neuro-endocrines.

Merci Camille !

Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez retrouver Camille et son projet de sensibilisation au carcinoïde bronchique Poumonoprix sur les réseaux sociaux.

 


(1) Le système neuro-endocrinien, également désigné par le terme de système hormonal, est constitué de cellules nerveuses et glandulaires dénommées cellules neuro-endocrines. Ces cellules libèrent des hormones dans l’organisme, qui régulent généralement la fonction de différents organes. Les tumeurs neuro-endocrines ou TNE constituent un groupe de tumeurs rares, qui se développent dans les cellules du système neuro-endocrinien, dans tout l’organisme. Il existe plusieurs types de TNE, notamment les TNE gastro-intestinales, les TNE pancréatiques et les TNE pulmonaires. (Source : tne-infos.fr)

(2) Le Bilan d’extension est l’ensemble des examens médicaux permettant de déterminer le stade d’une tumeur maligne et d’évaluer l’étendue d’un cancer et la présence ou non de métastases étendus à d’autres organes. Le but du bilan d’extension est de déterminer le traitement du cancer le plus approprié.

Crédit photo : Anton Yourtchouk