RENCONTRE AVEC AURÉLIE

Aurélie est lauréate de l’appel à projet du Salon des K Fighteuses « Oser la résilience ». Elle a fondé l’Association Ose ! et a choisi d’accompagner les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Mieux les informer, créer du lien, du partage et de l’entraide ; Aurélie souhaite aussi mieux faire connaître et sensibiliser le grand public, l’entourage, la recherche et le personnel soignant sur la spécificité de la pathologie et le vécu des patientes. Pour continuer à construire son projet, elle est accompagnée par Wecare@work. Elle a accepté de répondre à quelques questions pour ALLO Alex.

Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Aurélie, j’ai 43 ans et je suis atteinte d’un cancer du sein métastatique depuis trois ans, suite à la récidive d’un cancer diagnostiqué en 2014. Je suis mariée et maman de 3 garçons de 7, 10 et 12 ans. Mon mari est onco-sénologue. Nous habitons à Rennes.

Quel a été ton parcours professionnel ?

J’ai travaillé dans le tourisme d’affaires (la conception et l’accompagnement de voyages d’affaires sur mesure). Puis j’ai souhaité me reconvertir pour exercer en tant qu’huissier de justice. J’ai repris mes études et fondé ma famille en parallèle. Le cancer est venu stopper net ce parcours après dix ans d’investissement personnel pour changer de voie professionnelle, alors que je touchais au but. 

Aujourd’hui, tu t’es lancée dans l’entrepreunariat, peux-tu nous en dire plus ?

J’ai souhaité mettre à profit ma vie de patiente métastatique, mon parcours de soins, mon réseau de patientes, mes compétences en terme d’organisation événementielle et l’expérience médicale de mon mari, en créant des « séjours ressources » au profit de patientes atteintes de cancer du sein métastatique. J’ai donc créé l’association Ose ! pour offrir à ces femmes une bulle de bien-être, de réconfort et de compréhension, un endroit de ressourcement et de partage et ainsi leur permettre de dépasser l’isolement et les difficultés qu’elles peuvent rencontrer dans leur quotidien. 

Ose ! C’est pour… des patientes atteintes de cancer du sein métastatique alors qu’elles sont en âge d’être actives et en pleine construction de leur vie (personnelle, familiale, professionnelle). Les enjeux et les problématiques entraînées par la maladie sont souvent spécifiques pour ces patientes. 

Ose ! Signifie… apprendre à vivre pleinement malgré les peurs, les à-coups et les difficultés de cette vie qui n’est pas linéaire. Ose ! signifie accepter de venir chercher un coup de pouce, des outils, du partage, des informations et des moments réconfortants qui donnent l’énergie d’avancer et la force de rebondir dans cette vie particulière faite de très hauts et de très bas.

Ose ! proposera des séjours de plusieurs jours, spécifiquement conçus pour ces patientes, organisés en petits groupes en Bretagne à Port Navalo (Morbihan). Ces séjours associeront : des temps de développement et de dépassement personnel – des activités physiques adaptées et des activités psychocorporelles, afin de retrouver et d’activer ses propres ressources, qu’elles soient physiques comme psychologiques (divers ateliers seront proposés tels que : marche active, yoga, massage, sophrologie, cuisine …) – ; des temps de partage, de paroles et de « vie ensemble » pour tisser du lien et rompre l’isolement et enfin, des temps d’informations et d’échanges avec le corps médical, paramédical et social, pour informer sur les aides et solutions qui permettent de mieux vivre avec ce cancer dont on ne guérit pas vraiment.

Peux-tu nous parler de l’appel à projet « Oser la résilience » ?

Comment ne pas répondre à l’appel de Séverine ?  Le terme « Oser » m’a tout de suite interpellée. J’ai osé lui transmettre mon projet et surtout le confronter à un jury. Je l’ai écrit seule, personne ne l’avait jamais lu. Ce fut une très belle reconnaissance, une marque de confiance, et un sacré coup de pied aux fesses pour avancer pour de bon. Aujourd’hui je ne suis plus seule. Carole et Catherine, patientes métastatiques, débordantes d’idées et d’envies, m’accompagnent, ainsi que Géraldine, patiente experte forte de ses expériences et de sa connaissance du terrain associatif. J’ai osé le soumettre au réseau « médical » de mon mari. Une équipe d’oncologues et de soins de support sont partants pour nous épauler, nous guider.

Le fait d’avoir remporté cet appel à projet m’a permis de faire connaître l’association, de parler de cette pathologie, mais aussi de bénéficier d’un soutien concret grâce à l’accompagnement de Wecare@work.

Quelles sont les prochaines étapes de ton projet ?

J’arrivais au bout de ce que je pouvais faire seule. Je suis donc en train de m’entourer de patientes, de médecins de soins de support, d’oncologues, d’une chercheuse et de divers acteurs pour co-construire le projet et l’adapter au plus près des besoins et des réalités de vie des patientes.

Une association ça se construit, ça se structure, ça se développe. J’ai tout à apprendre. Laurence et Claire de Wecare@work m’accompagnent. C’est énorme ! Car c’est la partie que je ne maitrisais pas bien. Moi je sais être patiente et concevoir des séjours ☺
À plusieurs on va plus loin, et ça fait tellement du bien.
Il est bien évident que l’objectif est de pouvoir proposer dès 2021 des séjours adaptés à des groupes de patientes atteintes de cancer du sein métastatique.

Quels sont tes trois conseils pour mieux concilier maladie et travail ?

Continuer à mener une vie professionnelle peut être une chance qui n’est pas donnée à toutes les femmes atteintes de cancer métastatique. La fatigue, les douleurs et la récurrence des traitements lourds les obligent très souvent à arrêter ou à réduire considérablement leur activité professionnelle, sans compter les difficultés liées à l’invalidité, le décalage avec l’entreprise qui ne sait pas s’adapter. L’impact financier et les répercussions sociales sont considérables, alors qu’une vie professionnelle épanouissante peut se révéler thérapeutique. 

Dans mon cas particulier,  j’ai la chance de pouvoir me lancer dans une activité  professionnelle depuis quelques mois au travers de ce projet associatif. Cependant, je garde à l’esprit 3 règles. Premièrement, rester à l’écoute de mon corps en respectant mes limites physiques et mentales. Ensuite, m’organiser pour ne pas être submergée par le travail car je ne dois jamais perdre de vue mes priorités qui restent ma santé et ma famille. Enfin, savoir déléguer. C’est-à-dire accepter de ne pas pouvoir faire tout, toute seule et tout de suite. 3 petits mantras pas si faciles à mettre en œuvre au quotidien !!

Souhaites-tu adresser un message particulier à nos lecteurs ?

Malgré les grandes souffrances physiques et psychologiques que nous impose cette maladie, je suis convaincue que la meilleure façon de la combattre c’est de nous remplir de vie tant qu’on le peut. C’est bien pour cela que « vivre avec » c’est d’abord oser vivre pleinement cette vie pas comme les autres.

« Qui ose gagne » est une devise qui me porte pour diverses raisons. On ne gagnera certainement pas contre cette maladie et ses conséquences, on le sait. Mais malade ou pas malade, il faut oser remplir notre vie, chacun à son niveau, selon ses capacités. Être dans l’acceptation ou dans le déni de notre finitude, chacun fait comme il peut, mais osons vivre, pleinement !

Souhaites-tu ajouter quelque chose ?

Les mots de Nathalie, une jeune femme et jeune maman, qui est partie, mais dont les mots ne m’ont jamais quittée : « Mon combat c’est la quête du bonheur ». 

Merci Aurélie !

 


Crédit photo : © Séverine Martin, Salon des K Fighteuses