RENCONTRE AVEC ÉLÉONORE

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Eléonore, j’ai 45 ans, suis mariée et habite en région parisienne près de Fontainebleau, et je vais bien !
Il y a 9 ans, à l’âge de 36 ans, on m’a découvert un cancer du col de l’utérus, avec la présence de métastases au niveau des ganglions lymphatiques.

J’étais alors responsable de clubs sportifs.

J’ai vécu cette année de traitement, comme si je me battais contre un adversaire dans une compétition sportive, en écoutant le mieux possible mes coachs, les médecins de l’Institut Gustave Roussy.

Comment avez-vous géré l’annonce ?

J’ai choisi très librement d’en parler à mon président, et au conseil d’administration, afin de dédramatiser la situation et de montrer que le cancer, ce n’était pas tabou, que l’on pouvait être comme moi, jeune, sportive et avoir un cancer.

J’avais sous ma responsabilité de nombreux éducateurs sportifs et l’organisation d’événements sportifs. Les réactions ont été très positives, pleines d’empathie. J’étais une femme dans un milieu d’hommes et de sportifs et je crois que cela les a impressionnés, que je sois confrontée à la maladie.

Comment se sont passés vos traitements ?

J’ai choisi de continuer à travailler au maximum, et je me rappelle même être venue travailler pendant mes périodes de chimiothérapie ! Il ne faut pas trop le raconter… car je n’avais pas le droit… mais il y a prescription depuis longtemps !
Malheureusement j’ai du m’arrêter après mes trois opérations chirurgicales et le travail s’est accumulé pendant mon absence… N’ayant pas été remplacée, j’ai donc continué à suivre mes dossiers à la maison pendant mon arrêt maladie.

J’avais mes chimios chaque semaine et je perdais du poids, alors mon mari m’avait préparé un régime un peu particulier : pizza triple fromage et glace triple chocolat en me disant « de toute façon tu ne prendras pas le poids, alors profites-en ! ».

Les sportifs font très attention à leur alimentation et à leur poids, et je crois qu’avec le cancer je me suis vraiment autorisée à manger n’importe quoi !

Après les traitements, comment cela s’est passé ?

À mon retour, j’ai eu la chance de bénéficier du dispositif de mi-temps thérapeutique. Atteinte de séquelles des curages ganglionnaires, un lymphœdème de la jambe et du petit bassin, j’ai eu très vite des difficultés à rester debout longtemps, lors des événements sportifs que j’organisais. Ma qualité de vie au travail s’est détériorée peu à peu… Ma jambe était gonflée, elle me faisait très mal, j’avais un œdème au bas-ventre…
J’ai vite compris que je devais aménager mon emploi du temps et adapter mon travail et ma vie à mes séquelles du cancer.

Quelques mois après la fin de mes traitements, j’ai décidé de quitter la structure dans laquelle je travaillais depuis dix ans. J’avais envie d’accompagner des patients qui avaient vécu la même chose que moi et qui avaient les mêmes séquelles. Et l’activité sportive adaptée pouvait apporter un vrai plus dans leur prise en charge.

Je me suis donc re-formée auprès de la Fédération française d’athlétisme et de la CAMI sport & cancer, et je suis devenue coach en marche nordique et éducatrice médico-sportif en oncologie pour l’association que j’ai créée LYMPHO’SPORT.

Puis la survenue d’un deuxième cancer, un mélanome, m’a fait me repositionner en tant que patiente, et non plus en tant que thérapeute professionnelle du sport thérapeutique pour les malades. C’était compliqué pour moi de « vendre » les bienfaits du sport pour des patients en récidive, tandis que moi, je vivais un deuxième cancer (moins grave) sans pouvoir le montrer… Alors, je me suis dit que l’éducation thérapeutique dont j’avais bénéficié pour prendre en charge mon lymphœdème, pouvait me permettre de m’épanouir en tant que « re-patiente » (patiente à nouveau). J’ai donc repassé un diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient ainsi qu’un master 2 de santé et ETP à l’Université des Patients Paris-Sorbonne.

J’interviens maintenant auprès des patients dans des programmes d’éducation thérapeutique en oncologie (Groupe hospitalier Sud Ile-de-France, Institut Curie), ainsi que dans des formations initiales et continues de professionnels de santé sur différents sujets comme : les pathologies chroniques, le parcours de soins, la douleur, le patient expert, etc…

Au final le cancer m’aura permis de reprendre 3 années d’études !!! C’est pour moi une vraie renaissance et compense les séquelles que j’aurais malheureusement à vie. Et surtout : je m’amuse et je suis heureuse !!!

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, pouvez-vous nous confier un conseil pour concilier maladie et travail ?

Être fière du combat contre la maladie et garder la tête haute au travail. C’est un vrai challenge !

LE truc ou astuce qui vous a aidé ?

Le sport : la marche, et après quand j’ai eu le droit la natation

L’adresse ou le lien qui vous  été le plus utile ?

L’Université des Patients pour reprendre confiance dans ses compétences professionnelles et valoriser celles issues de la maladie. 

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui vous semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Action 1 : Proposer des cours de sport adapté (thérapeutique) au sein de l’entreprise pour les salariés au retour de leur arrêt.

Action 2 : Proposer aux salariés de faire un mini bilan de compétences de leur expérience de la vie avec la maladie, au retour dans l’entreprise, et comment ces compétences pourraient être un atout pour leurs missions dans l’entreprise.

Action 3 : Favoriser le télétravail pour les salariés avec des séquelles comme le lymphœdème.

 

 

Merci Éléonore !