10 DEC 2019 CHARLOTTE MARH

RENCONTRE AVEC CHARLOTTE

Qui es tu ?

Je m’appelle Charlotte Mahr, j’ai 40 ans, je suis mariée, sans enfants et j’habite en Autriche, tout en étant de plus en plus fréquemment en France, du fait de mon activité professionnelle, puisque j’ai développé une application qui s’appelle myCharlotte, qui aide à mieux vivre avec les effets secondaires des traitements anti-cancer du sein.

Le cancer du sein s’est pointé dans ma vie deux fois : une première fois à l’âge de 28 ans et une seconde fois à l’âge de 35 ans.

La première fois, j’étais en travail à 150%, dans une entreprise que j’aimais beaucoup.

La seconde fois j’étais en études, je terminais une Licence de sinologie (étude de la langue et civilisation chinoise).

Mon parcours « maladie et travail »  :

L’annonce :

J’ai immédiatement informé mon Directeur Général qui m’a aidée avec ma N+1, à mettre en place un système facilitant le télé-travail pendant les traitements et un allègement de ma charge de travail.

J’en ai parlé aux collègues dont j’étais proche, sans pour autant que l’info soit diffusée trop largement au sein de la société. Je tenais à une certaine « normalité » dans ma vie professionnelle, malgré les traitements lourds.

La seconde fois j’ai tout mis en pause, afin de me consacrer uniquement à mon bien-être après la double mastectomie et pendant la chimiothérapie. J’en ai parlé à mes professeurs et aux étudiants dont j’étais proche.

Les traitements :

Dans les deux cas, les décisions ont été personnelles, j’avais le choix de m’arrêter ou de maintenir l’activité. En entreprise j’ai gardé le lien avec mes collègues, mais je ne les voyais que dans le cadre de mon activité professionnelle.

J’ai vécu des expériences très différentes pendant les traitements : alors que je me suis rapidement épuisée la première fois (travail, sport non adapté, pas de soutien psychologique, pas de soins de support), j’ai mis en place des routines très structurées la seconde fois.

Avec l’aide de mon mari, qui a pris un rôle de « tour de contrôle » pour diffuser les infos auprès des mes proches et coordonner l’aide à m’apporter, nous avons mis en place un cadre précis : beaucoup de randonnée (à pied, en raquettes), un peu de course à pied, du Pilates, la découverte du yoga et des exercices de respiration, l’acupuncture.

J’ai pu monter un sommet de 2145 mètres trois jours avant mon avant dernier cycle de chimio, à ma grande surprise et à mon grand bonheur.

L’après :

Pendant le premier cancer, l’adaptation au sein de la société s’est vraiment bien faite pendant les traitements (chimio et radiothérapie), dans l’ensemble j’ai pu compter sur une grande compréhension de la part de mes collègues et supérieurs.

Je n’ai pas spécialement préparé mon retour en entreprise car j’avais pris la décision de la quitter pour des motifs personnels, je partais rejoindre mon conjoint en Afrique. J’ai terminé les traitements lourds et me suis séparée de l’entreprise, qui m’a même proposée de m’accorder une année de congés sans solde, afin de me permettre de revenir si mon aventure en Afrique ne me convenait pas.

Retrouver du travail après cela, a été très compliqué. J’avais le sentiment de devoir justifier ma maladie, c’était angoissant.

J’ai repris une activité professionnelle en passant par mon ancien supérieur, qui connaissait mon histoire, je me sentais en confiance et pas obligée de justifier quoi que ce soit.

Cependant, une fois en poste je me suis retrouvée face à une réalité très difficile : j’ai retrouvé le rythme de travail d’une cadre supérieur très engagée – ce qui était attendu de ma part et correspondait à mes compétences – mais il n’y avait pas de possibilité d’adaptation. Très rapidement je me suis retrouvée en situation de difficulté, fatiguée, frustrée aussi de ne pas pouvoir être à mon aise avec une charge de travail dont j’avais auparavant l’habitude.

La difficulté ne venait pas nécessairement de l’entreprise, mais plus d’un problème de mise en adéquation de mes capacités post traitements avec mes habitudes de travail, mes ambitions, mon envie de poursuivre une carrière et de mener une vie « normale ».

J’ai quitté ce poste au bout d’un an pour diverses raisons et de nouveau, la recherche d’emploi a été très dure.

J’ai finalement décidé de reprendre des études, j’avais besoin de faire quelque chose que j’aimais et qui pouvait m’aider à me redonner confiance en moi.

Pendant le second cancer j’ai décidé de me former à la méthode Pilates, que j’avais découvert et que je pratiquais depuis quelques mois, avant le diagnostic. J’ai trouvé cela formidable de pouvoir continuer à pratiquer pendant la chimio, malgré une double mastectomie, car cette méthode s’adapte complètement selon les possibilités des uns et des autres.

A peine cinq mois après la chimio j’ai démarré la formation et je travaille maintenant depuis plus de 3 ans à titre indépendant comme professeur de Pilates, notamment (mais pas que) avec des personnes atteintes de cancers. Le passage dans l’après-cancer n’a pas été sans fatigue et doutes, mais rien à voir avec la première fois où j’ai traîné des symptômes dépressifs pendant longtemps.

Par ailleurs, j’ai décidé avec mon mari, avec qui je partage ma vie depuis plus de 11 ans (le cancer est arrivé très tôt dans notre vie de couple, à peine un mois après le début de notre histoire), de faire profiter d’autres femmes de cette seconde expérience dont je me suis tellement mieux et plus vite remise.

Nous avons décidé de créer un outil qui se veut très pratique et accessible et qui met à disposition du plus grand nombre des activités qui permettent de mieux vivre son cancer du sein pendant et après les traitements. Nous avons donc développé une application, « myCharlotte » https://mycharlotte.fr/, qui donne un programme d’activités physiques adaptées et de pratiques corps-esprit, qui s’adapte selon le profil, les traitements et les effets secondaires ressentis quotidiennement.

J’ai réussi beaucoup plus rapidement à accepter le changement induit par les traitements, en particulier sur mes capacités de travail. Si la concentration et les efforts de mémoire prolongés sont considérablement altérés, je découvre une approche aux problématiques professionnelles rencontrées différente, un rapport aux autres enrichi. J’ai une capacité accrue à prendre du recul face à une situation donnée, qui me donne le sentiment de bénéficier de ces expériences cancéreuses en étant grandie. Mes amis m’attribuent fréquemment une forme de « sagesse », que je traduis dans mon activité professionnelle par une capacité de mise en perspective très forte.

Ceci est peut-être un élément qui est difficile à comprendre dans le monde de l’entreprise, où la compétence et la réussite sont mesurées autrement. Les atouts que peuvent représenter le vécu d’une expérience du cancer restent probablement moins perceptibles que le changement de capacité de charge de travail.

Aujourd’hui mon quotidien professionnel se partage entre les cours de Pilates (privés et collectifs) que je donne et le développement et la commercialisation de mon application myCharlotte.

La maladie a totalement changé ma vie professionnelle, en ce sens que j’apprends et réapprends en permanence à doser mes efforts, à rester à l’écoute de mon équilibre. Un équilibre reste par définition mouvant et il change régulièrement, selon mon état physique et psychique. Avoir une activité indépendante me paraît adapté, car je reste maître de mon emploi du temps, je peux le moduler selon mes besoins. Mes élèves de Pilates comprennent que je doive parfois annuler un cours si je suis fatiguée, tout simplement.

J’ai découvert l’enseignement, la pédagogie, le rapport direct à la personne et le lien qui se tisse, d’autant plus fort quand je travaille avec des personnes en traitement, fragilisées. J’ai appris à me distancer aussi de la mort et de la peur de la mort qui peut accompagner un cancer et j’accepte vraiment comme un cadeau chaque jour de la vie.

Me lancer dans une aventure entrepreneuriale est également un changement majeur dans ma vie professionnelle et privée. J’aime développer des projets, apprendre, découvrir, tisser des liens, voyager, c’est tout cela que je réalise avec myCharlotte. Grégoire et moi aimons échanger sur nos idées et nos activités et la décision d’entreprendre avec lui a été facile à prendre.

Cependant, il nous aura fallu apprendre à composer avec les données qui sont les miennes : la fatigue, le manque de concentration, la nécessité de moduler ma charge de travail, le maintien d’une immense souplesse du rythme de travail, une revue fréquente des objectifs que nous nous fixons. Mes modes de fonctionnement ont été fortement altérés par les deux maladies, je réapprends aussi à travailler avec ces éléments nouveaux.

Le grand changement avec ces deux activités professionnelles qui se complètent et se nourrissent : je les réalise par goût et par plaisir, non par obligation. Bien sûr avec une nécessité de gagner ma vie, j’ai des factures à payer comme tout le monde, mais je sais qu’à tout moment je peux y mettre un terme si ça devient lourd à porter.

Notre engagement commun avec Grégoire : aucune pression inutile, l’idée n’est pas de me rendre malade, mais bien de travailler ensemble à ce projet que nous pensons positif pour d’autres. Cela nécessite de poser régulièrement la question de savoir si ce que nous faisons nous convient, à l’un comme à l’autre.

Quel conseil donnerais tu à ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois pour concilier maladie et travail ? 

Se poser la question de savoir si avant la maladie tout nous convenait dans notre propre vie. Ou bien s’il y avait une situation de charge générale trop importante. Etablir ensuite s’il est possible de réduire cette charge d’activité pour se donner le temps et les moyens de se consacrer à soi-même, pendant et après les traitements, car ils sont lourds et il faut savoir prendre soin de soi.

LE truc ou astuce qui t’a aidé ?

Passer beaucoup de temps à marcher, dans la nature, afin de mettre en pratique ce que ma psychologue me disait : imaginer ma vie comme une maison avec un toit et des colonnes qui le soutiennent. Les colonnes sont la famille, la santé, le travail, les amis, etc. Comment modifier l’importance de chaque colonne, afin que le toit puisse tenir de manière équilibrée ?

Je crois que c’est cela qui m’a permis de me détacher des envies de carrière, de la peur de manquer d’argent et de ne pas pouvoir être indépendante. J’ai réalisé que je pouvais compter sur moi-même, aidée par les autres, que je pouvais surtout vivre heureuse en modulant ma vie personnelle de façon à pouvoir garder une souplesse professionnelle.

La chose qui t ‘a été le plus utile ?

La consultation d’une psychologue pendant la deuxième période des traitements, un lieu où j’ai pu me libérer des mes peurs et angoisses.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer des actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Mettre en place un système d’aménagement du travail pendant les traitements lourds.

Avoir une sorte de bilan de compétences, afin de faire très régulièrement un point sur l’état général dans lequel se trouve l’employé. Une personne malade ou en rémission est très capable, si on peut prendre en compte ses contraintes (aménagement des horaires, télé travail, changement de poste en interne ou travail en équipe pour se sentir en confiance).

Proposer des changements de poste et de service. Les priorités changent après cette expérience, on peut avoir envie de faire autre chose et de s’investir autrement. Retrouver son poste n’est pas forcément la panacée, car s’il était bien adapté avant la maladie, il y a de fortes chances pour qu’il ne le soit plus après. Proposer des aménagements tels que le temps partiel peut donner le sentiment de ne pas pouvoir faire face. D’où l’intérêt de proposer aux collaborateurs ayant vécus cette expérience de s’investir dans des projets différents.

Valoriser l’employé.e pendant cette période de reprise d’emploi où la sensibilité est élevée, du fait d’une confiance en soi mise à rude épreuve.

Organiser des rencontres entre patient expert et la direction ou les ressources humaines de l’entreprise, afin de sensibiliser aux problématiques auxquelles sont confrontées les personnes qui ont été touchées par la maladie.