05 NOV 2019 Juliette Mercier (Stomie Busy)

RENCONTRE AVEC JULIETTE

Qui es tu ?

Bonjour, moi c’est Juliette, alias Stomie Busy sur les réseaux sociaux.

Je suis professeur d’arts appliqués et illustratrice, je vis dans le sud de la France.

J’ai été diagnostiquée de la maladie de Crohn quand j’étais au lycée en 2005, j’avais alors 16 ans.

Mon parcours avec Crohn est chaotique et j’ai tant bien que mal poursuivi mes études et débuté ma vie professionnelle tout en supportant la maladie et un suivi médical très régulier.

Mon état n’a fait qu’empirer jusqu’en 2017, l’année de l’opération qui m’a sauvé la vie et rendu ma liberté, l’iléostomie définitive (une ablation de la partie malade de l’intestin qui aboutit à la pose d’une poche de stomie).

Aujourd’hui, j’ai 30 ans et je suis comme tout le monde, enfin presque…!

Le travail pour moi, c’est une manière de trouver sa place dans la société, de s’intégrer et de s’épanouir en se rendant utile, en mettant de côté l’individualisme pour mettre ses compétences aux services de l’autre. Le travail est aussi pour moi, le meilleur moyen d’atteindre mes rêves de voyages, de foyer, de vie tout en intégrant des valeurs essentielles comme l’importance du devoir, de la bienveillance, du respect…

Mon parcours « maladie et travail »  :

 L’annonce :

Quand j’ai commencé en tant que professeure, j’ai préféré en parler tout de suite à ma hiérarchie et la reconnaissance en tant que travailleur handicapé de la MDPH m’a aidé à appuyé mon annonce. Cela m’a permis d’avoir une salle de classe fixe avec des toilettes à proximité ainsi qu’un emploi du temps aménagé, pour tenter d’améliorer mon efficacité au travail.

Accumulant de plus en plus les arrêts maladie, j’ai préféré en parler également à mes collègues pour justifier mes absences et les rendre plus légitimes. J’avais l’impression de ne pas être prise au sérieux et d’être dénigrée par certains qui pensaient sans doute que je profitais du système et je ne me sentais pas intégrée à l’équipe pédagogique à cause de cela.

Depuis l’opération par contre, n’ayant plus de symptôme, je garde ma petite différence pour moi mais en parle volontiers quand je sens le besoin de le partager avec un collègue, plus dans un but d’échange que pour faire reconnaître mon handicap.

C’est devenu quelque chose de banal qui ne me gêne pas dans mon efficacité au travail et je me sens comme tout le monde.

Les traitements :

Pendant mes 3 premières années en tant que professeur, j’ai essayé de tenir le maximum de temps sans arrêt maladie malgré les traitements inefficaces et je pense que cela a fortement contribué à aggraver mon état de santé.

J’ai mis en place des stratégies pour tenir le coup (comme jeûner plusieurs jours pour éviter les crises), je n’écoutais pas mon corps, je l’ai poussé jusque dans ses derniers retranchements. Je finissais l’année épuisée, dénutrie, hospitalisée, gardant l’été pour me requinquer et recommencer le même calvaire à chaque rentrée.

Durant cette période difficile, je me suis renfermée sur moi même, voyant que je ne tenais plus le rythme imposé par le travail mais aussi par la vie familiale ou sociale.

J’ai beaucoup souffert de ne pas être « capable » et j’ai lutté contre ça pour avoir une vie normale vue de l’extérieur, mais en vain…

L’après :

Suite à mon opération, j’ai repris le travail sans aménagement, sans contrainte et sans peur. Puisque ma poche me permet aujourd’hui d’avoir un quotidien serein, équilibré, et une liberté que j’avais perdue avec la maladie.

Aujourd’hui, je fais l’expérience d’une vie en bonne santé et j’ai bien l’intention d’en profiter au maximum, sûrement car j’en ai été privée avant !

J’ai même choisi de travailler en tant qu’illustratrice professionnelle (en plus de mon travail de professeur) pour informer, dédramatiser et partager sur mon quotidien de malade, mais aussi sur ma vie de tous les jours avec ma famille, mes amis et mon chien tout simplement.

Finalement la maladie et l’opération m’ont permis de trouver ma voie, car grâce à mon vécu tumultueux, je fais aujourd’hui une activité qui me passionne car je me sens vraiment dans mon rôle et à ma place.

J’ai l’impression d’être utile, d’aider les gens et ça me rend heureuse d’avoir un impact positif auprès de tous ces gens qui me suivent sur les réseaux et que je remercie pour leur soutien et leur encouragement au quotidien.

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, peux-tu nous confier tes 3 trucs pour concilier maladie et travail ?

Pour concilier maladie et travail, je conseillerais aux gens de s’écouter sans honte et sans culpabilité, car c’est en s’occupant d’abord de leur santé qu’ils pourront ensuite réaliser leur projet professionnel.

Le truc qui m’a aidé c’est d’en rire ! Rire de ces situations difficiles, les tourner en dérision, les minimiser par un éclat de rire. Ma famille a souvent rit avec moi des situations gênantes que je vivais en tant que malade et je l’en remercie car ça a rendu la maladie plus facile à appréhender et moins pesante.

Finalement ce qui m’a été le plus utile, c’est sans doute un classique : la MDPH qui m’a permit d’être officiellement reconnue (RQTH) et de bénéficier d’aménagements particuliers.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Communiquer avec la personne pour comprendre ses besoins, ses particularités et son expérience face à la maladie. Et si le malade l’autorise, communiquer avec le personnel, pour prévenir de son état de santé afin que chacun puisse comprendre et adapter ses réactions en toute connaissance de cause.

Soutenir les personnes en situation de maladie ou de handicap. Simplement de manière orale avec des mots rassurants, encourageants. Nous qui pouvons douter de notre efficacité et de notre légitimité, nous pouvons avoir besoin d’entendre que nos efforts sont reconnus.

Agir en mettant en place des aménagements de travail comme un emploi du temps adapté, du télétravail quand cela est possible, un bureau fixe à proximité des toilettes… tout ce qui peut améliorer le quotidien au travail.

Il est important, je pense, de prendre en compte les faiblesses mais aussi les points forts de la personne concernée pour mettre en place avec elle la meilleure stratégie possible.