13 OCT 2019 MARINE Quotidien myasthénie

RENCONTRE AVEC MARINE

Qui es tu ?

Je me présente, je m’appelle Marine et j’ai 23 ans.

Je suis atteinte de myasthénie grave, une maladie neurologique qui me provoque de grosses faiblesses musculaires.

J’ai des difficultés à manger (mâcher/avaler), à lever les bras, à marcher, à tenir ma tête et le haut de mon corps droit, à rester debout, parfois à parler, et bien d’autres symptômes qui me gênent dans tous mes gestes du quotidien.

L’annonce :

J’avais 18 ans quand mes premiers symptômes sont apparus.

Cela a débuté par une gêne à fermer la bouche lorsque je mangeais et un sourire figé. C’en ai suivi le fait que je n’arrivais plus à me laver les cheveux ou lever les bras, un problème d’articulation pour parler et puis pour finir, par ne pouvoir manger que deux fourchettes par repas, puisque je faisais des fausses routes. En 3 semaines j’avais perdu 8kg…

Je travaillais en étant aide à domicile. Je me rappelle avoir mis 10 min pour démarrer ma voiture en sortant de chez une dame âgée. Plus aucune force…

J’ai aussi le souvenir de déplacer une dame de son lit à son fauteuil et de devoir l’asseoir au sol en attendant qu’une collègue vienne m’aider. Je me demande encore comment j’ai pu tenir dans ce travail, et surtout la dangerosité pour ces personnes…

Les traitements :

Le diagnostic n’était toujours pas posé, j’ai donc décidé d’arrêter ce travail et de poursuivre par une formation d’aide soignante.

Le diagnostic a duré quasiment deux ans, en passant par une allergie alimentaire, puis un problème psychologique.

J’avais pourtant vu un neurologue qui n’y croyait absolument pas et je lui ai donc forcé la main pour me faire cette fameuse prise de sang dont les résultats mettent 1 mois pour arriver.

Lors des résultats de la prise de sang, j’ai donc été prise tout de suite en urgence pour établir l’état de cette maladie et obtenir mes premiers traitements et perfusions.

J’ai donc arrêté ma formation d’aide soignante…

Ma formatrice qui était aussi thérapeute me parlait beaucoup, pensait elle aussi a un problème psychologique puisque dès que je parlais, ma langue se relâchait et je fondais souvent en larmes. J’avais honte de moi.

Je n’ai pas voulu retourner voir mes collègues, j’ai préféré l’accepter dans un premier temps plutôt que de fondre encore en larmes. Je discutais par message avec certaines collègues, mais rien de plus.

Je suis en attente de nouveau traitement mais j’ai l’espoir et surtout l’envie de retourner dans le monde du travail dès que possible.

J’ai déjà mis en place tout mon projet qui est de passer mon bac pour adulte (DAEU) et poursuivre dans le social ou le médical, suivant ce qui correspondra le mieux à ma maladie.

Quel conseils pour concilier maladie et travail ?

Un conseil ou une leçon… ne jamais baisser les bras et toujours garder le moral. C’est primordial !

Faite de votre mieux, si vous sentez que vous n’y arrivez plus arrêter vous, cela peut-être être dangereux pour vous ou pour les personnes en face, comme dans mon cas.

Changez de voie et faite une formation. En tant que handicapé, nous avons plus de facilités pour y avoir accès.

N’hésitez pas à demander des accessoires, telle qu’une chaise de bureau adaptée ou je ne sais quel autre dispositif à Cap emploi. Ils sauront vous guider.