01 OCT 2019 DEBORAH

RENCONTRE AVEC DEBORAH

Qui es tu ?

Bonjour ! Je m’appelle Déborah. J’ai 49 ans. Je vis seule avec ma fille de 12 ans. Je vis dans le sud-ouest de la France, près de Toulouse et je suis professeur en collège.

En 2016, j’ai commencé à ressentir une douleur dans le genou gauche. Les mois passant, la douleur a augmenté jusqu’à devenir intolérable. J’ai passé une IRM. Je m’attendais à un problème de ménisque ou quelque chose du genre.

J’étais sonnée quand j’ai appris que j’avais une lésion osseuse très agressive et déjà bien étalée et qu’elle pouvait se révéler cancéreuse. Ce qui fut le cas trois semaines après la biopsie.

A l’époque je travaillais mais c’était presque la fin de l’année scolaire. J’ai immédiatement été placée en ALD et en congé longue maladie.

Mon parcours « maladie et travail »  :  Le travail, pour moi, c’est une occasion d’aider et de pratiquer la bienveillance. 

 L’annonce :

Comme j’ai été arrêtée fin mai et qu’il restait encore un mois de classe, mes collègues les plus proches ont rapidement été mis au courant puis l’ensemble de la communauté scolaire.

Je n’avais pas de problème avec le fait d’en parler car je suis dans un établissement où il y a une bonne ambiance et où nous sommes solidaires. La majorité des collègues ainsi que mon chef d’établissement ont immédiatement manifesté leur soutien psychologique mais également matériel car mes collègues les plus proches venaient à la maison pour la logistique que je ne pouvais plus assumer (repas, s’occuper de ma fille etc…).

Le petit cercle le plus proche m’a suivi tout au long de la maladie, à chacune de ses étapes et savait donc ce que je traversais et ce que cela signifiait. L’équipe n’était pas perturbée puisque j’ai été remplacée dès la rentrée suivante. Il n’y a pas eu d’organisation spécifique puisque je n’étais plus en état de travailler et qu’il y avait un remplaçant.

Les traitements :

Je n’ai pas continué à travailler pendant les traitements. J’ai été arrêtée toute l’année parce que la maladie ne me laissait pas le choix.

Ce cancer était placé sur le fémur, au niveau du genou et après la chimiothérapie, il y a eu une lourde opération et 8 mois de rééducation en centre.

J’ai gardé un lien avec certains collègues  tout le temps de l’épreuve. Je n’étais pas en état de voir quiconque pendant ma chimio qui était extrêmement dure et me laissait dans un état déplorable. Mais j’avais des lettres, des cartes d’encouragement au courrier et des coups de fils réguliers des plus proches. Certains sont venus me voir quand j’étais en centre de rééducation.

L’après :

Mon retour a été très difficile à cause du handicap généré par cette tumeur. On m’a mis une lourde prothèse de reconstruction.

J’ai demandé un mi-temps thérapeutique qui a été accepté. On a adapté mon poste avec un emploi du temps sur mesure, une salle en rez-de-chaussée.

Aujourd’hui, je ne peux plus travailler comme avant. L’an dernier il a fallu à nouveau me mettre en congé longue maladie car j’étais extrêmement affaiblie par le handicap.

Cette rentrée, je vais avoir de nouveaux aménagements du poste : un fauteuil ergonomique adapté aux problèmes de ma jambe, une aide humaine pour tous les déplacements compliqués pour moi dans l’établissement.

Moralement c’est très difficile car j’ai un immense plaisir à enseigner à nouveau mais mon organisme n’est plus le même et fatigue très vite. Il ne suit pas car les douleurs à la jambe sont toujours là. La maladie a totalement chamboulé ma vie professionnelle. Je suis obligée d’adapter mon enseignement à cause du lourd handicap.

Mais sur le plan personnel, cette maladie m’a révélé des choses puissantes, vitales qui ont complètement changé ma vision de la vie…

Aujourd’hui je vais à l’essentiel. Je me suis trouvée et sauvée dans cette épreuve. Je suis plus ancrée, plus bienveillante, plus heureuse.

J’ai découvert qu’il y avait en moi une force que je ne soupçonnais pas. Elle m’a permis de me reconnecter aux choses essentielles. Elle m’a donné la motivation de poursuivre et accomplir mes rêves d’enfant, comme celui de devenir écrivain.

J’ai alors sauté le pas pour raconter dans un livre cette incroyable aventure jusqu’au bout de moi- même. Je l’ai fait aussi pour aider les autres car ce que la maladie m’a également enseigné, c’est la bienveillance et la compassion (j’ai été tellement portée par des gens merveilleux).

Ce livre « La Révélation du Tsunami » c’est une façon d’aider les autres à trouver leur voie, leurs clés et à renforcer leur résilience dans l’épreuve de la maladie.

Ma vie d’avant n’est plus la même. Et je préfère mille fois celle que je suis devenue à celle que j’étais!

Quel conseil donnerais tu à ceux qui rencontrent la maladie pour la première fois, afin de concilier maladie et travail ?

Rester à l’écoute de son corps, savoir le protéger et le booster par des produits naturels (certains compléments alimentaires pour avoir davantage d’énergie par exemple).

LE truc ou astuce qui t’a aidé ? 

Ne rien lâcher pour obtenir un environnement adapté à sa situation.

Communiquer le plus possible sur ses difficultés.

Ne jamais faire comme si tout allait bien car ce n’est pas le cas et il ne faut pas le cacher.

L’adresse ou le lien qui t ‘a été le plus utile ?

Puisque j’étais en arrêt maladie, aucun pour concilier travail et maladie. Depuis que j’ai repris, je dirais le site « Famille santé prévention »

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer des actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Aménager le temps de travail pour le malade (horaires adaptés à chaque cas).

Lui permettre de travailler de chez lui si cela est possible.