24 sept 2019 Tania

RENCONTRE AVEC TANIA

Qui es-tu ?

Je m’appelle Tania, j’ai 45 ans et suis maman de deux beaux garçons de 15 et 17 ans que j’élève seule depuis 2008. J’habite à Herrlisheim, une petite commune à 19 km de STRASBOURG, dans le Bas Rhin.

En 2017, je menais une vie bien remplie d’assistante commerciale dans une entreprise de transport de combustibles (avec des horaires de 42h par semaine), hyperactive et sportive ( course à pied , natation). Fin avril 2017, un beau matin de printemps, j’ai été au réveil incapable de me lever de mon lit !!… Plus aucune force physique, des douleurs diffuses dans tout le corps et une fatigue intense qui ne me quittait plus, je me souviens avoir dit à mes enfants que je me sentais partir… j’ai appelé mon médecin pour procéder à des examens soupçonnant fortement une maladie de Lyme!!!

Après des jours interminables à attendre des nouvelles de mes résultats sanguins, mon médecin me contacte enfin pour m’annoncer que j’avais un taux d’auto anticorps 1000 fois supérieur à la moyenne!!! Je souffrais d’une maladie auto immune !!!

Très vite je suis redirigée vers un rhumatologue car mon état se détériore au fil des jours, je n’arrive plus à m’habiller ni à me coiffer toute seule, et monter, descendre des escaliers ou même tout simplement marcher devient mission impossible pour moi … Il soupçonne un lupus et démarre très vite un traitement pour me soulager avec injections de cortisone à fortes doses et antipaludique comme traitement de fond.

Mon parcours « maladie et travail »  :

L’annonce :
Dès le début de ma maladie, j’ai été arrêtée car mon état ne me permettait plus de me déplacer. J’ai très vite mis ma hiérarchie au courant de mon état, et je dois avouer que la nouvelle les a quelque peu étonné, les maladies auto-immunes sont encore tellement méconnues que j’ai dû leur expliquer à plusieurs reprises les symptômes dont je souffrais. De plus vu de l’extérieur j’allais bien…!  pas de signes visibles hormis les gonflements des membres, qui pouvaient laisser penser que je souffrais .

La chose ou plutôt les choses , devrais- je dire, les plus difficiles à accepter pour moi ont été de perdre ma vitalité et ma force, chaque geste du quotidien relevait de l’exploit pour moi comme ouvrir une bouteille d’eau ou juste parfois me coiffer !!

L’acceptation de la maladie était difficile à admettre, certes, mais c’est surtout le terme de “chronique” que je n’arrivais pas à intégrer… prendre un traitement à vie pour moi qui avait une sainte horreur des médicaments allopathiques était tout simplement une aberration !!!

Je n’ai pas continué à travailler pendant mon traitement car le diagnostic de départ n’était pas le bon et j’ai dû être très souvent hospitalisée au cours de l’année afin de pouvoir mettre un nom sur ma pathologie … ce n’est que 6 mois après que l’on m’a enfin dit de quoi je souffrais : il s’agissait d’un syndrome de Sharp ou plus communément appelé une connectivite mixte, une maladie auto-immune rare qui regroupe les symptômes de 4 autres maladies telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la sclérodermie et la polymyosite. J’ai été obligée de prendre des traitements lourds allant des bolus de cortisone à des micro chimios.

En parallèle je me mettais en rapport avec mon équipe pour leur donner régulièrement de mes nouvelles, mais je remarquais bien qu’il y avait un décalage énorme entre eux et moi… Pour eux, j’allais revenir très vite et surtout j’allais revenir en étant la même qu’avant…!!!

La maladie avait fait de gros dégâts sur moi…. si du côté articulaire mon état s’était amélioré j’avais gardé du côté cérébral une lésion de tout le côté droit du cerveau, avec une insensibilité permanente du côté droit de mon visage, une insensibilisation des sphincters urinaires et anaux, un syndrome sec qui m’asséchait toutes les muqueuses ( bouche, nez , yeux, vaginale) et une fatigue qui ne s’améliorait pas.

J’ai eu très peu de visite de la part de mes collègues et après plus d’un an d’arrêt je n’avais quasiment plus aucune nouvelle de ma hiérarchie .

L’après :

Après plus d’un an de traitement, ma maladie s’était quelque peu stabilisée et j’envisageais un retour auprès de mon ancien poste.

Je me suis mise en rapport avec l’assistante sociale de la CPAM, qui m’a conseillée quant aux démarches à faire, elle m’a aidée à faire ma demande de reconnaissance de travailleur handicapé, m’a transmis les coordonnées de la SAMETH, un organisme qui accompagne les personnes handicapées dans la réinsertion du monde du travail, afin que mon retour se passe au mieux. En parallèle, avec l’accord de mon médecin du travail, je me préparais à revenir à mon ancien poste d’assistante commerciale en mi temps thérapeutique.

J’ai été plus qu’heureuse de reprendre mon ancien poste et je dois avouer que la vie active m’avait affreusement manquée !! Mes collègues étaient compréhensives et ma hiérarchie a fait le nécessaire pour que mon retour se passe au mieux !!

Hélas deux mois après ma reprise, la maladie est revenue en force et j’ai dû à nouveau être arrêtée… J’avoue que mon moral en a pris un sacré coup! Réhospitalisation et à nouveau changement de traitement, je devais me rendre compte que je ne pouvais plus exercer en tant que commerciale.

Avec les conseils de mon médecin du travail nous avons négocié avec mon employeur une rupture pour inaptitude, et l’on m’a accordé une pension d’invalidité de catégorie 1 en accord avec la CPAM.

Avec le recul je me rends compte que je menais une vie de dingue et que je ne m’écoutais presque jamais, j’avais ce besoin depuis toujours de pousser mon corps bien au delà de ses limites… Un besoin de perfection dans tout ce que j’entreprenais comme si j’avais quelque chose à me prouver !

La maladie est venue pour me rappeler que nous n’étions pas éternels et que je devais ME respecter davantage… J’ai appris à me poser plus souvent, à me traiter avec douceur et à me soigner avec bienveillance… chose que je ne faisais absolument pas par le passé, puisque je me maltraitais que ce soit en travaillant comme une forcenée ou en m’infligeant une discipline drastique, afin de ne surtout pas perdre le contrôle ( ménage, enfants , sport..).

Je peux le dire à présent sans rougir, mon syndrôme de Sharp m’a sauvé la vie !!! Il a été MA CHANCE de me réinventer une nouvelle vie qui est plus saine que celle que je menais avant… ou de vivre tout simplement pour la première fois !!!

Je fais actuellement un bilan de compétences afin de me reconvertir professionnellement dans le bien être ( naturopathie, reiki, lithothérapie).

M’orienter vers la voie du bien-être a été pour moi une évidence, je fais aujourd’hui une formation en naturopathie qui me transcende totalement, je m’y sens à ma place et en phase avec moi même et même si de temps en temps ma maladie refait surface, je l’accepte et m’accorde le repos nécessaire pour me remettre sur pied.

Quel serait LE conseil que tu donnerais à ceux qui rencontrent la maladie pour la première fois, afin de concilier maladie et travail ?
Le seul conseil que je puisse leur donner est de S’ECOUTER… écoutez vous, dormez lorsque vous en ressentez le besoin, pleurez lorsque vous êtes triste, riez lorsque vous êtes heureuse et affirmez vous lorsque vous avez raison!!

LE truc ou astuce qui t’a aidé ?

De nature optimiste, j’ai toujours relativisé ma maladie… je me disais que demain sera un meilleur jour les jours douloureux, ou bien qu’aujourd’hui est un bon jour, les jours où je me sentais mieux 🙂

L’adresse ou le lien qui t ‘a été le plus utile ?

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR  Ce site m’a permis d’en apprendre un peu plus sur ma pathologie !

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Action 1:

Avant tout je pense que la prévention est l’action la plus importante à mettre en place!! La maladie apparaît presque toujours suite à une période de stress. Améliorer les conditions de travail, en proposant des ateliers de relaxation ( sophro, amma assis, réflexologie, reiki…..) afin de garantir une ambiance sereine et donc forcément plus productive !!!

Action 2:

Accompagner la personne lors de sa reprise et s’informer sur sa pathologie afin de lui assurer une bonne reprise et mettre en place les moyens nécessaires pour lui permettre de reprendre dans les meilleures conditions possibles… ( aménagement de poste , plage horaire de pause, aménagement du temps de travail…)

Action 3:

Une personne malade n’est pas moins efficace qu’une personne saine, elle a juste des besoins différents… Développer des emplois en télétravail me semble intéressant afin de permettre aux personnes qui ne peuvent pas forcément se déplacer de se remettre en selle un peu plus rapidement dans le monde du travail.