09 juillet 2019 Sandrine Guesnel (2)

RENCONTRE AVEC SANDRINE

Qui es tu ?

Oh la la, vaste question, je suis toujours en train de chercher. Et je ne suis pas sure d’avoir assez d’une vie pour y répondre…

En tout cas, depuis la maladie, j’ai appris à me définir par autre chose que mon sexe, mon âge ou ma profession.

Sinon, ma réponse d’avant aurait été :

Sandrine, 44 ans, en couple sans enfant, Manager Support client à Toulouse, dans la même entreprise depuis 20 ans.

A 40 ans, alors que ma maman venait de nous apprendre son 2ème cancer du sein, je perçois une boule dans le haut de mon sein gauche.

Je ne tarde pas à consulter mon médecin car je sais déjà que c’est un cancer.

En effet, je fais le rapprochement avec ma fatigue excessive depuis plusieurs mois (que je mettais sur le compte du travail), mes 17 kg perdus facilement l’année passée juste en rééquilibrant mon alimentation, ce mal de dos persistant en regard de mon sein, cette sensation tenace depuis quelques temps qui me faisait dire que j’avais quelque chose.

Le diagnostic tombe quelques jours plus tard.

Et c’est moche à dire, mais même si c’est un choc je le vis presque comme un soulagement.

Moi qui travaille beaucoup et qui suis si fatiguée, j’y vois là l’occasion de m’arrêter…

J’aime à dire que le travail c’est ce que nous en faisons.

Mon job, comme beaucoup, n’est pas forcément le job idéal. Mais je l’ai rendu intéressant en y mettant tout mon coeur pour le faire bien. En essayant sans cesse de me dépasser, d’innover, de proposer, de tirer mes collaborateurs vers le haut, de rechercher toujours plus de qualité.

Et quand la devise de votre entreprise est « Aidons nos clients à prendre soin de leurs patients » et bien la qualité prend tout sons sens, d’autant plus lorsque l’on est passé de l’autre coté…

 Mon parcours « maladie et travail » :

 L’annonce :

L’annonce du cancer est forcément violente pour celui qui la reçoit, mais je pense que ce n’est rien comparé à la violence de l’annonce aux proches.

Cela a pour moi été une torture. J’ai gardé le secret jusqu’aux résultats de la biopsie et de la RCP.

Je voulais leur éviter cette pénible attente que l’on venait de vivre avec maman. Je voulais pouvoir les rassurer en leur disant voilà, j’ai un cancer, mais je sais où je vais car voici mon protocole.

Finalement j’ai commencé à digérer la chose avant même de l’annoncer à mes proches, ce qui a créé un décalage évident.

Ce fut très violent pour eux, surtout pour ma maman qui savait ce que c’était. En leur évitant l’attente je les ai également empêché de pouvoir se faire à l’idée doucement, c’était encore plus brutal. Je pense que si c’était à refaire je ferais autrement.

En ce qui concerne mon travail j’ai également attendu un peu avant de leur annoncer. Nous venions d’apprendre quelques semaines plus tôt le cancer d’une collaboratrice de l’équipe.

De plus nous étions en pleine période d’entretiens individuels et je ne voulais pas gâcher ces moments privilégiés avec mon équipe. Je manage une équipe support de 12 personnes dans une grande entreprise internationale du monde de la santé.

J’ai donc fait comme si de rien était et ai profité de ces entretiens pour leur confier de nouvelles missions. Je commençais ainsi à préparer mon départ.

Puis je les ai réunis et pour leur montrer que j’étais forte et que cela allait aller, je leur ai dit : « je vous annonce que je suis atteinte d’un cancer du sein, que je vais m’arrêter un moment pour me soigner et que nous allons occuper ces prochaines semaines à préparer mon départ. Ne vous inquiétez pas, ça va aller. Je suis forte et je vais faire ce qu’il faut pour revenir au plus vite ».

Quand j’y repense c’était bien trop violent pour eux, comme pour moi. Car ces 12 regards braqués sur vous changent et là, si vous n’aviez pas pris la mesure de ce qu’il vous arrive, alors vous comprenez !

J’organise donc mon départ en quelques semaines. Je rédige une procédure comprenant l’ensemble de mes tâches et la façon de les réaliser, puis je les dispatche à l’ensemble de l’équipe tout en tenant compte de ce dont nous avons discuté durant les entretiens individuels. J’en distribue également à mon responsable que j’avais également prévenu un peu avant l’équipe, lors de mon propre entretien individuel.

Je me sens coupable à ce moment là de devoir leur rajouter du travail quand ils peinent déjà à faire le leur. Les arrêts maladies sont un vrai problème dans ces entreprises où le sous effectif est devenu une norme et où les remplacements ne sont pas prévus…

Les traitements :

Les médecins m’ayant prévenue que le parcours allait être difficile, je me suis arrêtée à partir du premier jour de mon hospitalisation pour la chirurgie.

Mon chirurgien m’avait proposé une segmentectomie avec curage axillaire que j’avais accepté. J’allais donc garder mon sein.

J’ai ensuite continué mon arrêt durant la chimiothérapie puis la thomotérapie car il était impossible pour moi de travailler durant ces traitements.

J’ai souhaité garder le lien avec mon équipe en leur rendant visite de temps en temps quand mon état le permettait. C’était pour moi une manière de les rassurer et de me rassurer, car j’avais peur que l’on m’oublie.

Je dois dire que je me suis toujours investie à 200% dans mon job. Je considérais mon équipe comme ma deuxième famille. Alors j’ai très très mal vécu le fait que mon entreprise, mes managers, mes collègues, mon équipe, restent distants et ne prennent pas de mes nouvelles.

Je n’ai reçu aucune invitation, aucun appel, aucune marque d’attention de leur part, excepté de rares SMS de 2 personnes de mon équipe.

Moi qui étais fédératrice, qui organisais des sorties, les collectes pour les naissances, les mariages… j’ai été blessée au plus profond de mon être car je ne comprenais pas leur comportement. D’autant plus lorsque je lisais d’autres témoignages de personnes touchées comme moi par le cancer, qui recevaient, elles, des marques d’attention les plus touchantes.

Je me suis longtemps demandé si ça servait à quelque chose que je me batte… Plus d’enfants (une autre épreuve), un conjoint qui fuit la maladie en n’en parlant pas et en me laissant gérer cela seule, peu d’amis car je donnais tout dans mon travail… A quoi bon… Je me disais que j’allais mourir seule, pire qu’un chien.

En comparaison j’ai plus mal vécu ce que je prenais pour de l’indifférence, que la maladie elle même.

Heureusement mes parents, ma soeur, ma nièce, mes deux plus proches amies et mes copines de combat m’ont aidée à traverser cette épreuve.

Tout comme le réseau social « Mon réseau cancer du sein » m’a sortie de l’isolement dans lequel je m’enfermais (je m’y suis beaucoup investie sur la région Toulousaine).

Et puis un jour ma collaboratrice décède, celle qui avait été touchée par un cancer du poumon quelques mois avant.

Bien qu’en arrêt maladie, j’organise pour ses obsèques la collecte, le covoiturage, l’organisation du service, l’écriture et la lecture d’un petit texte au nom de toute l’équipe.

Quelques jours plus tard je reprendrai le travail à temps plein contre l’avis des médecins, car je me devais de vivre cette nouvelle épreuve avec mon équipe.

Ma reprise a été très dure à vivre car l’on s’était promis, avec ma collaboratrice, de reprendre le travail ensemble. J’ai eu l’impression de la trahir…

Et puis ayant été diagnostiquée positive à la mutation du gène BRCA1 (prédisposant au cancer du sein), j’ai choisi de m’arrêter de nouveau pour subir une annexectomie prophylactique (ablation des ovaires) puis quelques temps plus tard pour une hospitalisation suite à un accident ischémique transitoire un mois avant ,une mastectomie prophylactique bilatérale (ablation des seins sans reconstruction).

L’après :

Mes différentes reprises ont été difficiles, mais la dernière a été la pire. Il est difficile de retrouver une place au sein d’une équipe qui a appris à tourner sans vous.

De plus je doute de mes capacités car je suis déconditionnée physiquement, encore très fatiguée par les traitements et chirurgies passées ainsi que par l’hormonothérapie. J’ai des difficultés de concentration avec une mémoire défaillante et je suis très émotive. Sans compter mon lymphoedème et mes douleurs dorsales permanentes que les antidouleurs ne calment pas.

Je dois faire le deuil de la personne que j’étais avant, physiquement et mentalement. Je ne me reconnais plus et en même temps je dois prouver aux autres que j’ai ma place au sein du collectif travail.

Les autres, manager, équipe, RH m’ont accueillie comme si je m’étais absentée la veille pour un rhume…

J’ai retrouvé mon bureau certes, mais personne pour m’accompagner, pour m’expliquer la vie de l’entreprise et ses changements durant ces 18 mois d’absence en tout. Alors que j’avais repoussé mon hospitalisation de 3 semaines pour préparer mon départ, mon entreprise n’avait pas anticipé ma reprise bien qu’elle en ait été avertie auparavant.

Et puis les gens autour ne savent pas comment s’y prendre avec moi. Les journées de travail sont longues quand vous n’avez quasiment rien à faire. Quand les membres de votre équipe traversent votre bureau, qui se situe entre 2 open space, avec des problématiques sur lesquelles vous pourriez les aider et qui ne s’arrêtent pas… Qu’ils vont toujours voir votre propre manager à votre place…

J’avais beau leur dire, rien ne changeait. Alors je rentrais le soir en pleurs, épuisée moralement, ou pleine de rancoeur, et sur les conseils d’une psychologue que je m’étais enfin résolue à consulter, j’écris un long mail à mon équipe, ma hiérarchie et mes ressources humaines.

Dans ce mail je leur explique mon incompréhension sur leur attitude passée et actuelle, sur cette mise au placard. Je leur exprime mon mal être au travail. Je leur demande de l’aide car je ne peux m’en sortir seule.

Et bien croyez moi, c’est la meilleure chose que j’ai jamais faite ! Moi qui me suis forgée une carapace au fil des années, au fil des épreuves, introvertie, j’ose m’exprimer et demander de l’aide !

Et à partir de là tout va aller mieux !

Mes ressources humaines s’excusent sur leur manque d’accompagnement et me convient enfin (4 mois après ma dernière reprise) à la visite médicale obligatoire de reprise du travail.

Mes collaborateurs viennent, pour beaucoup, me parler un à un et m’expliquer que finalement ce que je prenais pour de l’indifférence était au contraire qu’ils étaient trop touchés eux même pour m’en parler.

Ils ne savaient pas comment s’y prendre avec moi. Il était alors plus facile pour eux de fuir par peur de mal s’y prendre ou de devoir faire face à leurs propres émotions.

J’ai également un long entretien avec mon manager à la fin duquel nous tombons dans les bras l’un de l’autre, en larmes tous les deux.

J’ai osé exprimer mon mal être et parler de ma dépression ainsi que de ce que je ressentais. J’ai été entendue et cela a également permis à mes collaborateurs ou manager d’exprimer également leur souffrance face à ma situation.

Aujourd’hui, je suis sortie de dépression. J’ai lâché prise sur mes rancoeurs. Je vois ma psy toutes les semaines et ça me fait un bien fou. Je travaille beaucoup mon développement personnel et j’aime ça.

Le boulot a miraculeusement commencé à arriver le lendemain de mon mail. J’ai retrouvé ma place d’avant au sein de l’entreprise.

La fatigue est moins présente et j’ai récupéré beaucoup de mes capacités, ou en tout cas je m’organise pour contourner celles que je n’ai pas retrouvé.

J’ai été élue, avec d’autres de mes collègues, représentante du personnel au CSE et je porte fièrement un programme d’accompagnement des personnes en arrêt longue durée et de leur équipe. J’ai plein d’idées sur lesquelles nous travaillons.

Il me tient effectivement à coeur de donner du sens à cette mauvaise expérience afin que d’autres ne subissent pas les mêmes déconvenues.

Une de mes collaboratrices est actuellement en congé maternité et je tiens un petit blog sur le réseau de l’entreprise, sur lequel je publie les grands changements, la vie de l’équipe et toutes les choses qu’il me semble utile de porter à sa connaissance.

Elle peut également publier sur ce blog pour nous donner des nouvelles.

Cela nous permet de garder le lien et de faciliter sa reprise, car même si elle ne le lisait pas régulièrement, elle le retrouverait à son retour, ne perdant ainsi aucun élément important.

J’ai également prévu de l’accompagner la première semaine pour une reprise en douceur.

Le cancer a changé ma vie au travail comme elle a changé ma vie tout court.

Je communique plus et je l’espère, mieux. Je m’ouvre aux autres. Je sais maintenant demander de l’aide. J’accepte les mains tendues. Même si j’avais déjà beaucoup d’empathie pour les gens, je cherche d’avantage à mieux les comprendre. J’ai remis le travail à sa place, ce n’est pas une deuxième famille comme je le pensais, c’est juste le travail.

Aujourd’hui le travail n’est pas ma seule source d’épanouissement. Je fais moins d’heures supplémentaires. J’ai des amis. Je profite de la vie à côté de mes passions pour l’écriture et la photo, une sorte d’art-thérapie autour desquelles je pense à fonder une association.

J’ai revu mes priorités, comme beaucoup je crois, après une telle épreuve.

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, quel conseil donnerais tu pour concilier maladie et travail ?

LE conseil que je donnerais c’est de COMMUNIQUER, COMMUNIQUER, COMMUNIQUER !

Les gens sont pour la plupart profondément bons, mais il est difficile de comprendre les choses quand on ne les explique pas. Que de temps perdu à ne pas oser le faire…

L’école nous enseigne le français, les maths ou encore l’anglais… mais la communication devrait être mieux enseignée car elle est à la base de tout…

Si je peux me permettre un autre conseil c’est de demander une visite de pré reprise à la médecine du travail afin d’organiser son retour en entreprise et de penser au temps partiel thérapeutique. Je regrette aujourd’hui de ne pas y avoir eu recours.

LE truc qui m’aide à concilier maladie et travail, c’est la méditation et la micro sieste dans les toilettes (et oui je me cache car j’ai honte certains jours d’avoir du mal à suivre le rythme. On est malheureusement plus aussi endurant qu’avant…!)

Le lien qui m’a été le plus utile, que ce soit pour vivre la maladie ou l’après avec la reprise du travail est l’application « Mon réseau Cancer du Sein« . J’y ai rencontré des femmes et des hommes formidables, dont la fondatrice, Laure Gueroult-Accolas. Les échanges, les partages d’expérience nous facilitent l’existence et nous font prendre conscience que nous ne sommes pas seuls.

J’espère avoir également contribué à aider les autres en communiquant ma propre expérience, comme je le fais ici avec vous pour Allo Alex. Il y a beaucoup de bienveillance, de soutien et d’entraide.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Si j’avais un conseil à donner aux entreprises ce serait :

– de ne pas ignorer la maladie car celle-ci ne s’arrête pas aux portes du travail.

– d’accompagner leurs salariés, si ce n’est durant leur absence, au moins lors de leur reprise…

– de ne pas oublier les équipes et managers de ces salariés qui souffrent également de la situation (affect, surcharge de travail…)

Bref je pense que Cancer@Work est de meilleur conseil que moi et je ne désespère pas de faire adhérer mon entreprise à la charte. J’y travaille de l’intérieur.

En effet il ne faut pas toujours attendre des autres, le changement passe aussi par nous les malades. A nous d’agir!

« Soyons le changement que nous voulons voir dans ce monde » (Gandhi). Et puis n’oubliez pas de vous faire confiance, car « l’on peut toujours plus que ce que l’on croit pouvoir »… (J.Kessel)

J’ai toujours été une femme du « faire plutôt que du être », alors il en a été de même pour cette problématique du cancer au travail.

Mais aujourd’hui j’aspire également à Etre…!