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RENCONTRE AVEC AURELIE

Qui es tu ?

Je m’appelle Aurélie, je viens de fêter mes 37 ans, maman célibataire et je vis en Nouvelle-Calédonie.

J’ai été diagnostiquée il y a 4 ans. Je travaillais et je vivais encore avec le papa de mon enfant, de qui je me suis séparée pendant mes soins.

Puis on a découvert des métastases l’année suivant les traitements de première ligne.

Aujourd’hui, bien qu’il n’y ait plus de trace de cancer dans mon corps, par mesure de précaution, les docteurs me maintiennent sous chimiothérapie.

 Mon parcours « maladie et travail »  :

 L’annonce :

Oui, j’ai choisi d’en parler au travail, il y a 4 ans, tout le monde a été au courant.

Je n’ai aucun tabou sur ma maladie. Les gens ont été pour beaucoup choqués par mon âge (32 ans) lors du diagnostic.

J’ai été arrêtée 10 mois pour les traitements de première ligne. Mon remplacement a été fait du jour au lendemain un peu en catastrophe.

Je suis restée en contact avec mes collègues : je passais parfois les voir et ils prenaient souvent de mes nouvelles. Et mes patrons m’ont toujours soutenue également et m’ont toujours fait confiance puisqu’en 4 ans j’ai quand même eu 3 arrêts maladie liés à mon cancer (10 mois en 2015, 3 mois en 2017 et 1 mois en 2018).

Les traitements :

Au cours de mes traitements de première ligne, je n’ai pas travaillé, j’ai donc été arrêtée 10 mois.

Sans savoir à l’époque que j’allais métastaser, je me souviens que je m’étais faite la réflexion que si je devais repartir en traitement, j’essaierai de faire mon possible pour continuer de travailler. C’est donc tout logiquement ce que j’ai fait lorsque mon cancer est devenu chronique avec les métastases.

Mes traitements de deuxième ligne étaient moins lourds que ceux de première ligne alors je m’étais organisée de la façon suivante : chimio le jeudi après-midi en posant une demi-journée de congé, et retour au travail le vendredi.

J’étais fatiguée mais c’était faisable. J’ai fonctionné de la sorte pendant 1 an.

Puis les contrôles ont indiqué qu’il n’y avait plus d’activité cancéreuse dans mon corps donc mon protocole a été allégé.

Aujourd’hui, mes patrons m’autorisent, à ma demande, à faire mes consultations oncologiques et chimio sur mon temps de pause le midi (en gros 2h), puis je retourne au travail une fois que c’est terminé.

L’avantage est que je ne perds plus mes congés pour faire mes soins médicaux et je suis en mesure de conserver une vie normale ou presque, ce qui est vraiment essentiel pour moi. Ce mode de fonctionnement est également possible grâce en premier lieu à l’humanité et la compréhension dont ont fait preuve ma direction, et également grâce à un rapport de confiance probablement gagné avec mon investissement fort pour mon travail.

L’après :

Je n’ai jamais fait appel à un quelconque dispositif pour reprendre mon travail au terme de mes arrêts.

La Nouvelle-Calédonie est un territoire français mais il est vrai que le fonctionnement diffère un peu.

Ceci dit, je n’ai pas ressenti le besoin de faire quelque démarche que ce soit puisque ma direction attendait mon retour et a tout fait pour s’adapter à moi et rendre mon retour le plus agréable possible.

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, as tu un conseil à donner  pour concilier maladie et travail ?

Parler de sa maladie.

Ne pas rompre le lien avec l’’entreprise.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Dans  le cadre du cancer chronique (métastatique) :

Action 1 : il faut inventer un système de congé ou de crédit d’heures (je n’ai pas le terme) pour permettre au salarié de faire son traitement sans le pénaliser davantage et sans pénaliser l’entreprise non plus bien entendu, il faut que ce soit gagnant-gagnant. Pourquoi pas instaurer une prime ou une diminution des charges sociales pour l’emploi d’un malade chronique ?

Action 2 : il faut aussi que les hôpitaux et cliniques s’adaptent (en terme d’horaire de prise en charge) davantage à la disponibilité de cette nouvelle patientèle qui tend à devenir de plus en plus nombreuse grâce aux progrès médicaux et qui est également de plus en plus jeune donc encore dans la vie active.

Action 3 : il faut que les laboratoires travaillent davantage sur des traitements administrables par voie orale plutôt que par perfusion de façon à ne donner aux entreprises aucun motif de faire de la discrimination sur la présence en entreprise des cancéreux, car prolonger la vie des gens n’a pas de sens s’ils n’ont pas la possibilité de continuer de mener une vie normale ou presque.