Formt site (7)

RENCONTRE AVEC AMANDINE

Qui es tu ?

Je m’appelle Amandine, j’ai 24 ans. Je vis à côté de Saint Etienne et je suis infirmière.

On m’a diagnostiqué un adénocarcinome du palais en mai 2017, alors que j’étais sur le point de finir mon école d’infirmière.

Mon parcours « maladie et travail »  :

 L’annonce :

J’ai eu deux grandes annonces :

La première, le diagnostic, qui est arrivé à la fin de mes études.

Mes amies proches qui étaient à l’école avec moi étaient au courant. Je crois qu’elles étaient plus inquiètes que moi, car je ne me rendais pas trop compte de ce que j’avais, d’autant plus que j’étais focalisée sur la fin de mon mémoire d’étude et la recherche d’un emploi.

Je pensais bêtement que j’allais arriver à conjuguer maladie et études. Le jour où j’ai compris que mon diplôme devrait attendre, j’étais énervée, et là, heureusement que les copines étaient là pour me remotiver !

La deuxième annonce a été 1 an et demi plus tard, en octobre 2018, quand j’ai appris que le petit crabe avait déménagé dans mes ganglions du cou.

A ce moment-là, j’étais donc infirmière dans un Hôpital. Mes collègues ont été au courant tout de suite, car elles savaient que j’avais des petscan de contrôle et me demandaient naturellement les résultats. Oui, c’était des collègues qui déchirent ! Elles ont même été très présentes et aidantes durant mon arrêt, vous savez ce genre de présences que vous n’attendiez pas mais qui vous font super plaisir !

Moi je leur demandais souvent si le travail dans le service n’était pas trop lourd…. je savais qu’elles travaillaient plus à cause de mon arrêt, car dans notre service on « s’auto remplace », d’autant plus qu’à cette période je faisais quelques nuits, donc ça les obligeait à travailler jour et nuit !

Je ne voulais pas perdre ma place dans le service, alors j’ai tenté de me faire opérer pendant mes vacances, mais ça à duré bien plus longtemps que prévu, donc au bout d’un moment, l’hôpital m’a remplacée, et bien sûr je n’ai pas pu revenir dans ce service.

Ce départ précipité à été dur à accepter, car j’étais persuadée que je retrouverais ma place dans l’équipe, je ne m’étais pas préparée à les quitter et surtout pas dans ces conditions.

Les traitements :

Mon cancer n’a pour le moment nécessité uniquement que des chirurgies, quatre. J’ai donc dû m’arrêter à chaque chirurgie, pour laisser mon corps se reposer.

Mais je revenais souvent tôt : après ma première opération je suis retournée à l’école d’infirmière avec ma sonde naso gastrique, pour les derniers entretiens avant la soutenance du mémoire.

J’ai attendu quelques jours après ma deuxième opération mais j’ai tenu à faire ma soutenance à peu près en même temps que tout le monde. Malheureusement, mon état de santé ne me permettait pas de faire mon dernier stage, j’ai donc dû le rattraper quelques mois plus tard…

Pour la troisième opération, je me suis juste arrêtée quelques jours, j’ai vite repris le boulot (des remplacements aide-soignante en attendant le diplôme). Honnêtement, j’aurais préféré reprendre des forces, mais quand on est étudiante, malade, et qu’on a son chez soi, bah il faut bien gagner sa vie, parce que là, la sécurité sociale ne nous indemnise pas !

Pour la dernière opération, j’étais prête à sacrifier mes jours de vacances pour ne pas prendre d’arrêt (car un arrêt dans la fonction publique hospitalière ça vous fais vite perdre votre place…). Malheureusement, j’ai pas bien eu le choix , et pas manqué, ça m’a fait perdre ma place, et une bonne partie de mon salaire au passage.

Heureusement, pendant toutes ces périodes, mes collègues de promo, qui sont devenues de vraies amies, étaient toujours là, et elles le sont toujours! De l’annonce, à l’hôpital, jusqu’à l’après….

Quant à mes collègues de boulot, elles m’ont agréablement surprises par leur présence et leur soutien. J’avais pour habitude de les rejoindre dans les services pour un café, avant ou après chaque rendez vous médical. Pratique quand on est patiente là où l’on travaille !

L’après :

Mon retour ne s’est pas très bien passé. J’ai donc appris que je n’avais plus de boulot deux jours avant de reprendre. Donc « Bonjour pôle emploi »…

Au final, grâce à certains contacts, j’ai pu retrouver rapidement une place dans l’hôpital où j’étais, mais ils n’avaient que des temps partiels à me proposer, et ils m’ont très clairement dit qu’en revenant d’un arrêt, il ne fallait pas que j’en demande trop… J’ai donc décidé de chercher ailleurs, et j’ai finalement trouvé une place à temps plein, dans un autre établissement.

L’Hôpital en tant qu’employeur n’a donc pas du tout été aidant, je dirais même que la direction a été discriminante face à mon arrêt de travail. Par leurs actes, mais aussi par leurs paroles lorsque je leur posais des questions concernant ma perte de salaire ou la perte de mon poste !

J’ai trouvé un peu d’aide et de conseil auprès des syndicats, car même le bureau du personnel me donnait des informations erronées et je trouve ça triste dans arriver là…! J’ai aussi tenté de rencontrer l’assistante sociale du personnel pour lui poser des questions et savoir quels recours j’avais pour retrouver mon poste ou pour des aides financières. Lors du rendez-vous elle n’avait pas toutes les réponses et devait me tenir au courant, j’attends toujours…

Aujourd’hui, je travaille dans un institut de cancérologie. Certaines personnes m’ont dit que j’étais folle de travailler dans ce domaine-là après avoir eu un cancer. En principe je leur répond que si je n’avais pas accepté ma maladie, j’aurais carrément changé de métier.

De plus, je suis persuadée que mon expérience est un sacré plus dans mon métier : je sais d’avantage ce que vivent les patients à l’annonce d’un  cancer, je sais leur expliquer les examens ou autre. Bien que je ne partage pas mon expérience avec eux, car je tiens à différencier ma vie de patiente de ma vie de soignante, je pense mieux les comprendre et je peux leur partager des techniques/conseils/outils….. etc.

La maladie m’a aussi appris professionnellement lorsque j’étais patiente : j’ai été prise en charge dans le service où travaillaient une amie et une collègue de promo. Je me suis sentie chouchoutée, et professionnellement j’aimerais chouchouter tous mes patients comme ça… c’est juste une prise en charge dont tout le monde devrait pouvoir bénéficier, mais pour ça il faut du temps, il faut du personnel, il faut des moyens… et là, on se heurte vite à la dégradation des conditions de travail de la fonction publique hospitalière…

C’est un autre débat mais ça m’a recentrée sur mon métier et sur ce que je veux donner aux patients, et sur ce qu’on ne peut malheureusement plus donner.

La maladie m’a apporté dans mon exercice professionnel mais aussi dans ma vie : j’ai toujours été du style à relativiser et à profiter de chaque petite chose, mais je le suis encore plus maintenant ! Et maintenant, je sais avec qui partager ces plaisirs, avec les vraies personnes, celles qui ont toujours été là. Carpe Diem !

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, peux-tu nous confier tes 3 trucs pour concilier maladie et travail ?

Mon conseil serait de ne jamais baisser les bras ! Parfois c’est dur, parfois ça fait mal, ça impacte souvent nos vies personnelles ou professionnelles, mais « si tout s’écroule tu reconstruis…. c’est comme ça la vie ! »

Ce qui m’a aidé : accepter les mains tendues. J’ai toujours été du style à me débrouiller seule et à n’accepter aucune aide… mais j’ai appris qu’une aide étais une force en plus !

Quand j’étais en arrêt, j’avais du temps libre et pour m’occuper, j’ai décidé de m’occuper de moi ! Et c’est comme ça que j’ai découvert « Même cosmetics » : plein de supers produits pour des journées cocooning avec en plus de supers conseils !

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer des actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Une sécurité financière égale pour tous (peu importe l’ancienneté, on ne choisit pas à quel moment nous allons tomber malade !)

Une personne dans chaque entreprise qui fasse le lien entre le salarié malade et l’entreprise, et qui pourrait être une ressource pour toutes les questions administratives.