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RENCONTRE AVEC MELANIE

Qui êtes vous ? 

J’ai 40 ans et suis chef d’entreprise. 

Comment est arrivée la maladie pour la personne que vous avez accompagnée ?

Par un diagnostic fait suite à une grande fatigue en septembre 2007.

Quel type de maladie ?

Leucémie aigüe myéloblastique

Etiez vous en activité professionnelle pendant cet accompagnement ?

Oui, je travaillais à temps plein à Vannes pendant que mon compagnon était hospitalisé à Angers (185 km).

Qui était la personne que vous avez accompagnée au quotidien ?

Mon conjoint.

Combien de temps  a duré votre accompagnement ? Sous quelle forme ?

Je l’ai accompagné pendant 18 mois. Ma semaine de travail était de 4 jours, puis 3 jours entiers près de lui à l’hôpital. Le reste du temps, téléphone et congés posés, pour être le plus possible avec lui.

Pour quelles raisons avez vous assumé ce rôle d’aidant ? 

Parce que c’était mon conjoint et que je ne pouvais pas ne pas être présente.

A l’époque, la mutuelle ne nous a pas aidé, les aides sociales non plus.

A 30 ans, on était très seuls avec nos familles respectives pour affronter les difficultés financières et administratives.

Mon conjoint n’avait pas de prévoyance (on ne savait même pas ce que c’était) et au bout de 3 mois, il était à 50% du SMIC et moi au SMIC.

Votre engagement auprès de cette personne a-t-il eu un impact sur votre vie professionnelle et de quelle façon ?

Je ne vivais que pour être avec lui, la seule chose qui m’importait était qu’il soit soigné le mieux possible et que son quotidien soit le plus doux possible.

C’était très difficile car il était en secteur stérile et donc très isolé.

Mes collègues et responsable m’ont permis de prendre tous les congés que je demandais et étaient très compréhensifs et bienveillants.

Quels conseils donneriez-vous aux autres aidants ?

Entourez vous de personnes bienveillantes et chaleureuses, autorisez-vous à vivre des moments pour vous, faites du sport, allez au cinéma, faites des activités manuelles… Toutes les activités que vous ferez à l’extérieur seront autant de choses à partager avec la personne que vous aidez, cela pourra lui permettre de s’évader et de déculpabiliser.

La maladie d’un proche fait très peur et fait le « tri » et on peut « perdre » des personnes que nous pensions être des amis.

La maladie et le cancer peuvent entraîner de nombreuses pertes (travail, amis, projets…) et il est important de bien s’entourer et de s’autoriser à demander de l’aide.

Avez-vous eu des trucs et astuces pour mieux tenir ?

Non, à l’époque je ne me suis pas autorisée à penser à moi et l’effondrement a été total.

Cette expérience personnelle m’a amené à créer l’Effet Papillon en 2011, une entreprise sociale qui propose des accompagnements non médicamenteux aux patients et aux proches pour leur permettre de vivre des moments en dehors de la maladie et des traitements.

Nous proposons des soins de support (art thérapie, sophrologie, socio-esthétique…), des actions culturelles avec des spectacles de musiciens et de conteurs dans les chambres de patients en cancérologie et en soins palliatifs.

Enfin, nous avons créé et développé le dispositif médical de réalité virtuelle Bliss qui permet de réduire la douleur et l’anxiété et qui est proposé aux patients lors de soins douloureux ou anxiogènes (biopsie de moelle osseuse, ponction lombaire, chimiothérapie, pose de port à cath…) mais aussi comme solution de détente / relaxation en dehors des soins ou traitements.

www.leffetpapillon.net et www.bliss-solution.net