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RENCONTRE AVEC LUCIE

Qui es tu ?

Je me prénomme Lucie, j’ai 32 ans, pacsée avec deux enfants (Anderson 13 ans et Anaïs 22 mois).

Lors de mon allaitement pour ma petite dernière Anaïs, je ressens une fatigue extrême. Normal mon conjoint étant militaire, il est parti en OPEX (Opération Extérieur) pour 4 mois, quatre semaines après mon accouchement.

Au vu de la situation, je me suis mise en congé parental pour profiter de mes enfants.

Lorsque je tire mon lait, je ressens des douleurs dans le sein et peu de lait en ressort. Quelques fois il m’arrive même de ressentir une boule. J’en parle au gynécologue qui a suivi ma grossesse, à celui qui a suivi la fin de grossesse pour l’accouchement, à ma sage-femme qui me conseille post accouchement et pour l’allaitement. Apparemment je place mal ma fille lorsque je l’allaite.

Les mois passent, cela fait 5 mois que l’on me dit la même chose. Lors d’une consultation avec mon généraliste pour ma fille, j’aborde ma boule qui vient et disparaît de temps en temps. Mon médecin généraliste connaissant les antécédents familiaux me dit tout de suite qu’il me croit et qu’il serait sage de faire une mammographie de contrôle. Je prends rendez-vous avec la clinique près de chez moi, explique que je suis en allaitement et que j’ai une boule. A mon grand étonnement on me donne un rdv dans à peine deux semaines.

Mon cerveau commence à me mettre en alerte… pourquoi me donne-t-on un rdv aussi rapidement ? Je préviens ma grande sœur pour qu’elle me garde ma fille le temps de l’examen. Je tire mon lait pour avoir des biberons  en plus, au cas où je n’aurais plus le droit de donner mon lait pendant 24h, comme c’est le cas pour les IRM que j’ai fait précédemment.

Je n’en parle pas à mon conjoint, c’est la règle lorsqu’ils sont partis. On se doit de tout assumer et de ne surtout pas les inquiéter aux périls de leur vie et du bon déroulement de la mission. C’est un contrat tacite entre nous. Eux ne nous donnent pas trop d’infos sur les missions qui pourraient nous inquiéter et nous on gère le quotidien avec le sourire, même-ci cela veut dire que le sacrifice au nom de l’uniforme veut dire aussi sacrifice familial.

Je me rends seule à mon rdv et dans la salle d’attente un effroyable sentiment m’envahit. Je sais déjà, je voulais juste ne pas me rendre à l’évidence et comme les médecins n’étaient pas alarmés, eh bien j’ai laissé traîner…!

Une femme médecin me voyant me pose beaucoup de questions, comme si j’étais là mais que je n’avais rien à faire là. Je dois encore me justifier. Me justifier de ressentir une boule, d’allaiter toutes les deux heures ma fille de 6 mois car j’ai une sensation de tiraillement, des maux de tête lorsque je tire mon lait. Et cette fatigue je n’en parle même pas, on va me prendre pour une fainéante qui n’a pas l’habitude de dormir à peine plus deux heures depuis plusieurs mois.

Elle débute enfin l’échographie et les questions s’enchaînent. Depuis quand vous avez cela ? Avez-vous des antécédents dans votre famille ? Elle n’a pas besoin de préciser de quoi ? Elle a compris que je savais déjà ! Elle me dit que l’on doit procéder à une mammographie car j’ai les seins denses et des calcifications. La mammographie me fait un tout petit peu mal, en même temps j’allaite encore ma fille. La mammographie faite, j’attends toujours avec ce sentiment qui ne me quitte plus. Je vois sur l’ordinateur du médecin qu’elle a fait 21 clichés de mon sein contre 3–4 sur les autres dossiers. Elle revient me voir et me dit que je dois immédiatement arrêter l’allaitement, que je dois me faire prendre en charge et que je peux retourner dans la salle d’attente où on va me donner un papier pour prendre rdv à une IRM en Urgence.

J’atterris seule dans la salle d’attente, je pense à mon allaitement comment arrêter du jour au lendemain ? Impossible je suis seule avec mes enfants, personne pour donner les biberons à ma place, personne pour l’éloigner de moi pendant mes montées de lait. Et rien aucun médicament pour arrêter les montées de lait. Bref ! Le néant.

J’attends que les secrétaires aient fini de s’engueuler pour qui va me faire mes papiers, car elles ont toutes envie de débaucher. Et oui il est midi, je suis là depuis 40 minutes à attendre ce fichu papier. C’est bon, elles se sont mis d’accord. La secrétaire me donne une enveloppe et me dit de prendre rdv dès maintenant. Non j’irai demain, ma sœur doit rembaucher et je dois donner à manger à ma fille. Elle insiste je dois aller maintenant à l’IRM. Ok, je me rends à l’IRM. Elle me donne un rdv pour le lendemain matin. Impossible je dois trouver une personne pour garder ma fille.

En rentrant je ne peux pas cacher mon inquiétude à ma sœur qui me conseille de le dire à mon conjoint. Je préviens mon conjoint qui en informe son supérieur hiérarchique et qui lui rétorque qu’ils attendront d’être sûrs que ce soit un cancer pour le rapatrier en France.

Nous voilà donc le vendredi 9 juin 2017, le lendemain de ma mammographie. Je fais mon IRM et le médecin me demande. Il me reçoit seule car là encore je ne suis pas accompagnée. Il me dit direct : « vous avez un cancer ». Je lui rétorque que la biopsie est prévue mercredi prochain et qu’il me semblait que sans cela il ne pouvait pas affirmer ce genre de chose. Il me rétorque que « ce serait un miracle si cela n’était pas cancéreux, car la tumeur fait tout mon sein, soit 9 cm de tumeur » et que je cite, « j’aurai le droit à la panoplie, traitements, chirurgie et radiothérapie ». L’annonce est très brutale !

Pas de numéro d’association, pas de psychologue, on ne me demande même pas comment je suis venue. A pied, en voiture, est-ce que je rentre seule ? Non ! Par contre à la caisse, je me rends compte qu’en deux consultations, j’en suis déjà à 290€ de frais.

J’encaisse et je rentre chez moi. Je dois maintenant prévenir mon conjoint, ma famille.

J’appelle mon chéri et lui annonce la terrible nouvelle, pas la peine d’attendre la biopsie et les deux semaines pour savoir. Je sais déjà ! J’ai un cancer c’est sûr.

Je prends rendez-vous avec mon médecin généraliste. Il est absent. Je verrai sa remplaçante le samedi matin car au passage depuis jeudi je ne dois plus allaiter, mais on ne m’a rien donné. Je vois la remplaçante qui me donne de l’homéopathie pour l’arrêt de mon allaitement que je dois arrêter du jour au lendemain,  qui est installé depuis 6 mois ! Et elle ajoute de ne surtout pas tirer mon lait ! Ah Ah ! La bonne blague. Bref, je rentre chez moi et là…  surprise mon chéri est rentré en urgence ! Ouf ! Enfin une bonne nouvelle!

La semaine d’après j’avertis mon employeur. Je travaille à la mission locale d’Angoulême. C’est une association qui accompagne les jeunes de 16 à 25 ans dans leurs insertions sociales et professionnelles. Nous sommes une petite équipe de 35 salariés avec un directeur qui est en poste depuis plus de 20 ans. J’y travaille depuis 4 ans et tout se passe bien. Je m’entends très bien avec mes collègues. Elles savent que je suis une bosseuse et surtout que je suis bienveillante avec les jeunes que je suis, mais aussi avec mon entourage. Pour moi il est essentiel de toujours essayer de voir le verre à moitié plein et non vide. Je suis reconnue par mes pairs et depuis 4 ans, chaque année, on me propose de nouvelles responsabilités.

Mon employeur lors de l’annonce de ma maladie n’a pas hésité à me réconforter en me disant que je suis une personne forte et combattante et qu’il n’a pas de doute sur le fait que je peux vaincre cette maladie. C’était la première personne à avoir ce genre de phrase. Peut-être parce que aux autres, j’avais énoncé la taille de la tumeur et l’horrible phrase du radiologue qui m’avait laissée sans espoir.

Sur ce, mon employeur sachant que je suis en congé parental m’a de suite proposé de faire une reprise de travail pour ensuite un arrêt de travail, ce qui me permettait de bénéficier de mon complément de salaire pendant mes traitements et ne pas être en difficulté financière. Me voilà au pied du mur administratif, je devais mettre en place cela sans mettre ma structure en porte-à-faux, et moi en difficulté.

J’ai prévenu quelques collègues que je croisais dans le couloir, et ils semblaient presque plus étourdis que moi face à cette annonce. Mon cerveau vient de se rendre compte que le combat allait être plus dur que ce que la maladie renvoyait à mon entourage, que sur ce que je percevais moi-même ! Car à part me sentir très fatiguée, mais cela n’est pas très original pour une jeune maman de 30 ans à l’époque, eh bien je me sens plutôt bien.

 Mon parcours « maladie et travail »  :

 L’annonce :

J’en ai parlé à quelques collègues qui ont transmis l’info aux autres. Elles (je dis elles car nous n’avons que trois hommes dans notre équipe) n’ont pas hésité à m’accompagner à mes chimio, certaines étaient à Bordeaux, soit près de deux heures de route. J’ai même eu  droit à un petit colis spécial chimio (crèmes, gel douche, chaussons pieds et mains, fond de teint car beaucoup de soucis de réaction sur la peau etc…).

Avant ma mastectomie tout le monde m’a écrit un petit mot d’encouragement….. cela m’a beaucoup émue et boostée. C’est fou comme des petits riens peuvent faire beaucoup. Au final, leur bienveillance m’a énormément rassurée et me donnait envie de les rejoindre au plus vite.

Je passais régulièrement les voir et les tenir informées de mon état de santé. Comme je devais de toute façon être absente durant au moins un mois j’ai prévenu ma direction que mon état, même après, ne me permettrait pas de reprendre le poste que j’occupais. Ce qui leur a permis de recruter en interne.

En effet, au moment de mon départ pour un congé maternité, j’occupais un poste d’encadrement de collectif de jeunes en Garantie Jeunes. Cela me demandait beaucoup d’énergie car l’enchaînement des groupes est intense, en plus de tout le reste (administratif, réseau d’entreprise, suivi individuel, suivi des stages et emploi, planifications des groupes, etc…).

J’ai pris rendez-vous trois mois après mon 1er arrêt, auprès de la médecine du travail pour parler de RQTH et de poste de travail. Le médecin m’a expliqué et à mis en avant des points de vigilance sur une future reprise. Et malgré mon habitude à monter ce genre de dossier pour les jeunes que je suis, le médecin à formalisé et conscientisé beaucoup de choses auxquelles je n’avais pas pensé. Cela m’a permis de faire le deuil de mon ancien poste de travail, de me rendre compte que ma fatigue serait mon alerte au quotidien pour beaucoup de choses. J’allais donc revoir mes priorités et exiger moins de mon corps.

Les traitements :

Pendant les traitements j’avais une énergie très fluctuante, cela allait de pair avec les nuits mouvementées que ma fille nous imposait. Je n’ai donc pas repris le travail (conseil de la médecine du travail en septembre 2017). Je devais attendre de finir la chimiothérapie, passer l’étape de la mastectomie puis faire les rayons pour envisager une reprise. Je me suis donc engagée pour monter une association de Femmes de Militaires.

Cela était important pour moi de m’engager mais de ne pas tout mélanger. Etant toujours en traitement et dans le parcours soin physique et psychique, je ne me voyais pas accompagner des personnes vivant l’épreuve de la maladie. Cela aurait pu être dangereux pour mon bien-être et celui des personnes accompagnées, à mon sens.

J’ai cependant toujours gardé le lien avec l’ensemble de mon équipe professionnelle, et j’étais présente lors du repas de Noël ou autres événements de la structure.

L’après :

La première étape pour moi a été de rencontrer le médecin du travail.

Il faut savoir que tout salarié peut solliciter un rendez-vous avec la médecine du travail à tout moment (en arrêt ou non). Ce rendez-vous est strictement confidentiel et l’employeur ne peut pas avoir accès à votre dossier. La consultation est financée par votre employeur.

La deuxième étape a été de constituer une demande RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé) avec les points mis en avant par le médecin du travail en rapport avec mon poste de travail, ainsi que mes difficultés au quotidien liées à la maladie.

En échangeant avec des femmes ayant elles-mêmes un cancer du sein, beaucoup se questionnent sur la légitimité de cette demande de RQTH.

Pour moi elle est tout à fait adaptée à nos parcours car elle est là pour nous protéger et nous accompagner pendant les cinq premières années de nos maladies, que le cancer soit chronique ou non. En effet, la RQTH est valable en général trois ou cinq ans, puis une demande de renouvellement est de nouveau à initier. Cette dernière permet en cas d’impossibilité d’être maintenu(e) sur son poste, de bénéficier d’un accompagnement pour le salarié et l’employeur. Exemple : Possibilité d’aide pour aménager son poste de travail. Possibilité de bénéficier d’un accompagnement spécialisé pour une recherche d’emploi ou de formation en cas de licenciement. Et parfois même selon les conventions collectives, permet d’aller à vos rendez-vous liés à la maladie, sans poser de jours de congés. Cette demande est à votre initiative et vous n’avez pas d’obligation d’en informer votre employeur.

J’ai déjà rencontré des personnes qui bénéficiaient de cette RQTH pour des motifs tels que la dépression, la dyslexie par exemple, alors pourquoi pas nous ? Vous pouvez vous faire aider par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour obtenir et monter votre dossier. Il faut faire la demande assez rapidement car l’instruction du dossier prend plusieurs mois. Une fois la RQTH mise en place, j’ai repris rendez-vous avec la médecine du travail pour parler d’un mi-temps thérapeutique. Il faut savoir que l’employeur n’a normalement pas le droit de refuser le mi-temps thérapeutique, sauf si vraiment cela est impossible par rapport à l’organisation de l’entreprise et dans ce cas, cela doit être motivé. Le médecin m’informe que je peux aussi débuter avec une ou deux matinées, ce qui me permettrait de reprendre plus vite sans trop me fatiguer, et augmenter en écoutant mon corps car il me reste encore des injections d’immunothérapie.

Une fois les informations prises, j’en informe mon employeur dans la foulée, qui est tout à fait à l’écoute et prêt à faire cet effort.

Début Octobre 2018, soit 18 mois après mon premier arrêt de travail et ayant presque fini tous mes traitements, je reprends enfin le travail.

Mes adorables collègues m’ont fait une haie d’honneur et décoré mon bureau avec plein de petits mots et attentions. J’ai repris en mi-temps thérapeutique avec ma reconnaissance de travailleur handicapé, car mon corps se fatigue beaucoup plus vite et j’ai toujours plein de douleurs et des séances de kiné. Je travaille donc les mardi et jeudi matins car les autres jours sont dédiés pour le moment à mes séances de kiné, chimio, gymnastique adaptée avec la ligue contre le cancer, et bien sûr mes enfants.

Cet emploi du temps est prévu jusqu’à début décembre où pour la 4 ème fois je rencontrerai la médecine du travail pour augmenter mon temps de travail selon mon état de fatigue. Attention le mi-temps thérapeutique est considéré comme un arrêt de travail (dans le cas d’une ALD de 3 ans maximum avant d’être mis en invalidité par le médecin conseil, si cela est justifié) il doit être mis en place en accord avec le médecin conseil de la sécurité sociale selon les situations, il peut à ce titre être refusé par ce dernier si le mi-temps n’est pas motivé (ce qui fait une raison de plus de solliciter une RQTH).

Aujourd’hui j’ai changé de poste pour me permettre de revenir en douceur dans la structure et surtout me permettre de lever le pied si j’en ressens le besoin, sans mettre ma structure en difficulté. Je n’ai pas eu envie de changer de travail, je l’aime trop pour cela.

La maladie m’a permis d’apprécier encore plus le travail que je fais et surtout de tenir davantage compte de mon corps et de ma fatigue. L’une des premières choses que j’ai demandé à ma hiérarchie c’est de pouvoir accéder aux formations salariées pour me permettre de me préserver aussi psychologiquement. Je peux dire aujourd’hui que j’ai un peu repris ma vie d’avant.

Quel serait LE conseil que tu donnerais  pour concilier maladie et travail?

Avant de reprendre le travail, faire un travail avec une psychologue pour se protéger.

LE truc ou astuce qui t’a aidé ?

Connaître les lois du travail et la protection des salariés. Il faut donc se renseigner pour connaître ses droits pour reprendre doucement et/ou voir l’accompagnement possible.

L’adresse ou le lien qui t ‘a été le plus utile ?

La médecine du travail, ou pour les novices en droit du travail, la DIRECTTE (Direction du droit du travail qui informe selon la convention collective des droits et obligations du salarié et de l’employeur). Et bien sûr la MDPH pour les droits aux personnes handicapées.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Informations :

La médecine du travail devrait à mon sens rencontrer le salarié et l’informer des droits mais aussi sensibiliser l’employeur à l’après-traitement, au cancer et ses effets sur le long terme, pour permettre une non-stigmatisation en cas de difficulté à occuper son poste.

Suivi :

L’employeur, la médecine du travail et la sécurité sociale devraient travailler ensemble pour permettre un suivi et une reprise en douceur du salarié. Dans mon cas j’ai dû rechercher les compléments d’informations par moi-même, je trouve cela dommage! Je pense que beaucoup de personnes se retrouvent sur le carreau à cause d’une méconnaissance de leurs droits et des actions possibles en faveur des travailleurs handicapés.

Accompagnement psychologique :

A la suite des traitements peut-être mettre en place un suivi psychologique, pris en charge par la sécurité sociale. Dans mon cas j’ai pu bénéficier d’un suivi lors de mes chimio à Bordeaux, mais une fois la mastectomie faite, j’ai rencontré une psychologue de ma ville avec qui le feeling n’est pas passé et je n’ai pas osé aller ailleurs, malgré la connaissance de structure d’accompagnement gratuit. L’aspect psychologique et estime de soi comptent, je pense, beaucoup, pour se confronter de nouveau au monde du travail.