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RENCONTRE AVEC LUZ

Qui es tu ?

Je m’appelle Luz, j’ai 42 ans et suis maman d’un petit gang de trois enfants de 5 , 6 et 11 ans ! Ce sont des bandits mais ils sont très unis, je pense que ma maladie a eu cette heureuse conséquence de les unir.

Je suis diplômée de Sciences Po, j’ai toujours travaillé dans la finance et j’avais un beau poste dans une banque privée à Singapour où nous étions installés depuis 5 ans.

J’étais enceinte de 7 mois du numéro 3 quand j’ai consulté ma gynécologue lors d’un suivi de grossesse et que je lui ai signifié que suite à une grosse fièvre, mon sein droit me lançait.

Elle a immédiatement été alertée et elle a fait une biopsie à l’aiguille qui est revenue normale. Elle a malgré tout insisté pour que je fasse une autre biopsie qui a confirmé un cancer agressif et avancé. Sans elle, je serais probablement en stade 4.

J’ai accouché et eu une tumorectomie le même jour, 4 ganglions étaient atteints mais le cancer n’était pas généralisé. Je me souviens que mon mari, ma mère et moi avons sauté de joie quand nous avons appris que mon cancer était encore curable … Tout est relatif, je l’ai alors compris !

Le travail pour moi c’est :

Une nécessité ! Il faut que ce soit stimulant, et que je me sente utile. Avant, c’était aux dépens de mon bien- être. Maintenant mon bien- être prime …. Presque tout le temps … Je dois me forcer souvent à rester raisonnable.

 Mon parcours « maladie et travail » :

 L’annonce :

J’ai choisi d’en parler au travail. J’ai eu la chance d’avoir des boss et des collègues super ! Evidemment tout le monde était très choqué car une femme enceinte malade du cancer, ça chamboule !

On a divisé mon travail entre mes collègues pour les affaires urgentes, et les projets de fond sont restés en standby. Ils ne m’ont mis aucune contrainte, je pouvais revenir quand je voulais et avec le temps partiel que je voulais.

C’était une chance énorme à Singapour où les emplois ne sont pas protégés. Par contre, je n’ai pas eu d’indemnités de travail. Les Français en France ne mesurent pas toujours la chance d’avoir un système de soins comme le nôtre.

Les traitements :

J’ai dû m’arrêter du jour au lendemain car mon cancer était extrêmement agressif et il fallait me faire opérer vite. J’ai quand même décidé d’attendre 2 semaines pour donner au bébé la chance d’atteindre les 34 semaines, et avoir une piqûre, pour que ses poumons soient assez matures.

J’ai alterné des congés maternité et les congés maladie normaux, puis j’ai eu du sans solde.

Le cancer est très tabou en Asie. Mes boss ne sachant pas si je voulais en parler ont dit que j’avais eu des complications pendant la grossesse. Seule mon équipe était au courant et ils n’en ont pas parlé. De mon côté,  j’avais en tête de reprendre une vie que je pensais « normale » après les traitements.

Quand je suis revenue au travail, je n’ai pas laissé percevoir la gravité de mon cancer ni les difficultés physiques que je rencontrais par orgueil, je pense. Mais je n’arrivais pas à tenir le coup et j’ai senti le moment où je risquais de sombrer.

Mon mari était à bout entre son travail , les 3 enfants et les nuits trop courtes avec deux bébés (les deux derniers ont 1 an d’écart). Ma fille de 18 mois a commencé à perdre ses cheveux et ça me brisait le cœur. On aide les malades mais la famille, les amis, le corps médical bref, la société  sous-estime les souffrances des proches. SI j’avais su ma famille mieux soutenue, j’aurais certainement moins eu le sentiment d’être un fardeau pour eux…

Je me sentais éloignée de mes enfants qui avaient leur père comme point de référence, puisque j’ai dû m’absenter deux fois en France pour faire la radiothérapie  (4 mois et demi) puis deux opérations de reconstruction lourdes avec complication par DIEP (2 mois,, puis 1 mois).

J’ai fini par démissionner avec un goût amer de défaite dans la bouche mais aussi l’intuition que c’était pour moi la seule façon de me reconstruire : lâcher ma vie de femme active…

L’après :

Après mon parcours de soin, j’ai reçu peu de soutien, probablement de ma faute, car je faisais tout pour donner l’impression que j’étais forte, et les gens qui vous entourent sont prompts à vous taper dans le dos pour vous dire que c’est derrière, histoire de mettre à distance leur propre malaise face à la maladie.

Mais je me sentais brisée. J’avais l’impression de ne plus rien valoir, de ne plus être capable, de ne rien apporter à la société.

Le plus dur était de me sentir diminuée dans ma faculté de concentration et d’organisation, j’oubliais mes RDV, j’avais des pertes de mémoire.

J’ai vu plusieurs psy mais aucun ne m’a donné la force de rebondir. J’ai alors été tentée de me faire coacher et , j’ai décidé de faire une école de coaching.

Cela a été une révélation ! Cela m’a aidé à définir mon projet petits pas à petits pas, prendre des décisions. Cela m’a permis d’être plus bienveillante envers moi-même et envers les autres, ça m’a permis de mieux comprendre les difficultés cognitives que mon fils dyspraxique rencontrait dans ses apprentissages, et de l’accompagner avec plus de patience.

Petit à petit, dans le cadre de mes études, je me suis mise à coacher. J’ai été sidérée par l’impact que le coaching a sur les personnes pour les aider à trouver leur voie. Le coach est le miroir des  réflexions internes plus ou moins conscientes de son client et il va l’accompagner dans sa reconstruction.

Moi, il m’aura fallu 4 ans pour me reconstruire. Pendant ces 4 ans, j’ai eu 3 opérations de reconstruction et fait deux déménagements, Singapour en Suisse, puis en France.

Aujourd’hui, je suis entrepreneuse, je suis flexible dans mes horaires et je mets ma famille en priorité numéro UN ! Je suis consultante en conduite du changement, coach et formatrice.

Je me repose sur mes compétences mais j’y ajoute tout l’humanité que le cancer m’a apporté et aussi la capacité de prendre du recul et une grande résistance au stress. Je crois que les personnes qui reprennent une activité après la maladie ont ces capacités et font de super professionnels pour cela.

Par ailleurs, j’ai créé le hashtag #CmyNEWme : »C » pour cancer mais aussi C pour « See », regarde mon nouveau moi après le cancer. Il est différent, peut-être plus vulnérable, mais j’ai grandi dans la maladie.

« C my NEW me » rassemble des témoignages de personnes qui ont traversé l’épreuve du cancer et se sont reconstruites après : certains peuvent faire des choses extraordinaires, d’autres simplement retrouver leur place dans ce monde, mais tous se sentent changés! Je voulais donner des perspectives positives aux personnes qui sont dans la maladie car je crois fermement que construire son après est essentiel pour guérir ou bien vivre sa maladie, si elle est chronique. Je voulais aussi que cette page rassemble des malades mais pas que… car je n’aime pas l’idée d’ isoler les malades entre eux. Et il faut rendre tribut à tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par le cancer.

J’ai créé ce groupe sur une impulsion même si j’avais l’idée en tête depuis un moment. Mes 5 ans de rémission approchaient et je voulais marquer le coup. J’ai été sidérée car le post où j’ai raconté mon histoire a été vu par plus de 40,000 personnes et j’ai reçu des messages qui m’ont bouleversée.

Quel serait LE conseil que tu donnerais à ceux qui rencontrent la maladie pour la 1ère fois, afin de concilier maladie et travail?

Mes collègues ne parlaient pas de la maladie et me laissaient tranquille … trop tranquille! Je n’avais pas de nouvelles et quand j’appelais, on me disait de ne pas penser au travail… Mon travail était impossible à faire à mi-temps car il fallait être très réactif. Je me suis retrouvée à faire des tâches qu’il était possible de planifier comme du reporting, qui me plaisaient moins. A posteriori, je me dis que j’aurais dû demander à changer de poste, à un niveau de responsabilité inférieure mais en me formant à de nouvelles compétences. J’étais attirée par les RH. Mais je n’ai pas osé car je me sentais déjà trop reconnaissante pour demander quoi que ce soit.

LE truc ou astuce qui t’a aidé ?

Je voulais rénover ma maison pour laisser mon empreinte dans ces murs et créer un cocon pour ma famille. Mes enfants sont aujourd’hui très heureux, c’est ma plus grande fierté.

Je sais que ce qui m’aiderait serait d’écrire sur mon expérience mais je procrastine …. J’écris des bribes par ci par là quand les émotions sont trop fortes.

L’adresse ou le lien qui t ‘a été le plus utile ?

Un groupe de soutien américain de mamans ayant un cancer sur Facebook. Ce que j’aime chez les Américains, c’est leur capacité à célébrer chaque petite victoire et un vrai réseau de solidarité. Quand ma fille a perdu ses cheveux, une maman aux Etats-Unis m’a envoyé des livres pour enfants traitant du cancer et des dessins de sa fille !

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Rester en contact pendant l’absence.

Anticiper le retour et travailler sur « le projet de retour », que ce soit pour reprendre son poste ou créer son activité.

Célébrer avec ses collègues lorsque les nouvelles sont positives.