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RENCONTRE AVEC LAURA

Qui es tu ?

Je m’appelle Laura, j’ai 29 ans et je suis atteinte d’un cancer de l’ovaire de stade III B.

Je l’ai découvert en juin 2016 suite à d’horribles douleurs abdominales. Après avoir été renvoyée plusieurs fois à la maison, j’ai fini par obtenir de passer un scanner qui a révélé du liquide dans l’abdomen, dont on apprendra plus tard que c’était de l’ascite. S’en suit un séjour de 3 semaines à l’hôpital avec de nombreux examens (scanner, IRM, échographie).

On finit par me déceler un kyste à l’ovaire. Je dois passer par une cœlioscopie pour enlever cette « tumeur » dont on ne sait pas si elle est bénigne ou maligne. Le lendemain, quand le chef de service et deux docteurs entrent dans la chambre, ferment la porte et s’assoient sur le bord de mon lit, je sais…

A l’époque du diagnostic, je travaille comme traductrice dans une très grande entreprise au Luxembourg.

Mon parcours « maladie et travail »

 L’annonce :

Je suis très ouverte sur ma maladie. J’en ai tout de suite parlé à mon N+1 et mon N+2 qui ont fait le nécessaire auprès des ressources humaines et qui m’ont soutenue sans que j’ai à quémander, ce qui, je le vois maintenant, est une chance inouïe. J’en ai également parlé à mes collègues qui m’ont fait livrer un colis adorable et prenaient régulièrement de mes nouvelles. Après tout, ils allaient bien se rendre compte que je n’avais pas un rhume avec un arrêt de travail pareil.

J’ai dû arrêter complètement de travailler pendant mes traitements lourds. Mes collègues se sont organisés pour récupérer tous les projets que je gérais.

Les traitements :

J’ai arrêté de travailler car mes traitements étaient extrêmement lourds (grosses chimios sur toute une journée toutes les 3 semaines avec énormément d’effets secondaires). Lorsque mon opération et mes « grosses » chimios sont passées, j’ai dû attaquer 15 mois de chimio d’entretien plus légère. Je me suis laissé 3 mois pour reprendre des forces et j’ai repris le travail en mai 2017 (j’ai fini la chimio d’entretien en avril 2018).

Pendant mes gros traitements, j’ai continué à voir mes collègues. On s’organisait un lunch pendant la semaine où j’étais bien (la dernière semaine avant la reprise de la chimio), ça me permettait de suivre les histoires, les projets et de rester intégrée.

L’après :

Mon retour a été un peu précipité.

La loi luxembourgeoise donne droit à 52 semaines d’arrêt maladie (soit 1 an) tous les 2 ans. Si vous dépassez ce quota, votre contrat est automatiquement rompu, même si votre entreprise souhaite vous garder.

Arrivée à ± 10 mois d’arrêt et encore sous chimio d’entretien, j’ai donc repris mon travail sans un cheveu sur la tête.

Le mi-temps thérapeutique comptant également dans ces 52 semaines, j’ai décidé de me créer « un mi-temps » moi-même, en posant tous mes jours de congés non utilisés de 2016 pour travailler à mi-temps pendant 1 mois et demi.

J’ai ensuite demandé un avenant à mon contrat pour ne travailler que 30h au lieu de 40, à raison de 6h par jour.

Mon entreprise m’a soutenue et m’a laissée m’organiser comme je l’entendais. Pour les jours de chimio d’entretien, je me suis entendue avec mon N+1 et mon oncologue pour que les traitements tombent toujours le même jour : le mercredi.

De cette façon, c’était plus simple à gérer pour mon équipe : ils savaient qu’ils ne pouvaient pas trop compter sur ma présence 1 mercredi sur 3. Pour moi aussi, c’était plus facile : le matin, je travaillais en télétravail et l’après-midi j’allais à la chimio.

J’ai organisé tout mon retour au travail avec mon N+1 et mon représentant RH, tous les deux très disponibles.

Aujourd’hui, à quoi ressemble ton quotidien au travail ?

Aujourd’hui, je bénéficie toujours d’un avenant à mon contrat de travail pour ne travailler que 30h/semaine. Je viens de renouveler mon avenant en augmentant mes heures à 32,5h/semaine, toujours avec le soutien de mon N+1 et de mon entreprise. Je souffre encore de fatigue chronique, même si je ressens une légère amélioration.

La maladie a changé ma vie professionnelle. Je suis devenue plus patiente, plus zen aussi. J’ai arrêté de m’inquiéter pour les RDV professionnels, les objectifs à atteindre et tout le tralala professionnel. J’ai compris que je travaille pour vivre mais que je ne vis pas pour travailler.

La maladie m’a surtout ouvert les yeux. Je sais maintenant que le plus important dans la vie n’est pas l’argent mais le temps. Je sais que je ne veux plus passer ma vie au travail. J’ai également envie de changer d’air, de créer quelque chose, pourquoi pas de créer ma propre entreprise ? Ça fuse un peu là-haut mais pour l’instant rien de concret. Qui vivra verra.

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, peux-tu nous confier tes 3 trucs pour concilier maladie et travail ?

Quel serait LE conseil que tu leur donnerais ?

Après la maladie, le niveau d’énergie prend un coup. L’erreur c’est de vouloir aller à 100 à l’heure. Le meilleur conseil que je puisse donner à quelqu’un qui reprend le travail, c’est d’écouter son corps et de s’adapter à son nouveau rythme. Et aussi de bien s’organiser : ne pas tout faire d’un coup, mais plutôt faire un petit peu chaque jour, en établissant des priorités (± urgent), pour ne pas s’épuiser et tenir sur la durée.

LE truc ou astuce qui t’a aidé ?

Investir dans un organiseur/agenda papier pour noter toutes mes réunions, mes projets, mes tâches à faire, mes priorités, mes objectifs, et tout le reste. J’ai encore des gros trous de mémoire et il me sauve la vie à chaque fois !

L’adresse ou le lien qui t ‘a été le plus utile ?

Pas d’adresse ni de lien spécifique, mais plutôt discuter avec d’autres patients passés avant moi par cette étape et obtenir leurs conseils.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

1 : Ne pas surcharger l’employé(e) dès son retour. Lui laisser le temps de reprendre ses marques tranquillement. Écouter ses attentes et ses limites/contraintes. Ne pas exiger de l’employé(e) la même productivité qu’avant ses traitements. Mettre en place une période de transition.

2 : Ne pas prendre l’employé(e) pour un(e) débutant(e). Même s’il faut le/la ménager, il faut quand même lui faire confiance. La chimio n’aura pas affecté ses neurones ! 1 ou 2 semaines pour se remettre à la page (changements, etc.) suffisent amplement !

3 : Ne pas demander à l’employé(e) de décaler ses RDV médicaux. La santé passe avant tout. Mettre en place des alternatives pour permettre à l’employé(e) de mieux s’organiser autour de ses RDV  médicaux (télétravail, etc.).