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RENCONTRE AVEC PATRICIA

Qui es-tu ?

Je me présente Patricia, j’ai 48 ans mariée et maman de deux grands enfants. J’étais coiffeuse et prothésiste ongulaire.

J’ai été diagnostiquée d’une sclérose en plaques en Février 2014. La date exacte je ne veux pas m’en souvenir. Il est impossible pour moi de l’associer à une date anniversaire car je l’ai vécu comme un véritable choc.,

J’ai fait une névrite optique des années auparavant, à laquelle je n’ai pas voulu associer des examens complémentaires. Mais en 2013 l’année a été des plus difficile avec des douleurs, des migraines douloureuses, des fourmillements, des difficultés de concentration et de mémorisation, ce qui me menait à lire les notices et mode d’emploi des produits que j’utilisais, alors que je les maîtrisais.

Je faisais répéter sous prétexte que je n’avais pas entendu en fait je ne comprenais pas, et me laissais le temps de la réflexion pour mieux assimiler les dires des autres.

Une baisse de la vue assez soudaine aussi est apparue.

J’étais très épuisée même tôt le matin, rien n’était réparateur. J’étais épuisée d’être épuisée…

Mon parcours « maladie et travail »

L’annonce :

Avant de cesser toutes mes activités, je n’osais pas parler de ce qui était en train de se passer, car moi-même je ne le savais pas.

Il y avait ce sentiment de honte, de peur, et de dépression naissante. J’ai dû rapidement dès l’annonce, cesser toute activité.

Les traitements :

Je n’ai droit à aucun traitement étant poly-allergique. Je n’ai jamais droit à rien sauf du paracétamol et parfois de la cortisone, c’est tout.

Je me suis arrêtée car le métier demande de la précision que je n’ai plus, car je n’y vois plus que d’un oeil. Des heures de présence que je ne peux plus assurer, la station debout qui m’est impossible…

Je ne sors plus seule, ne conduis plus, je me déplace avec une canne de marche ou un fauteuil. Les douleurs sont trop présentes et le handicap s’est relativement vite installé. J’ai du impérativement réadapter tous mes gestes de la vie quotidienne, ma façon de m’alimenter, mes déplacements.

J’ai fait le deuil de la personne que j’étais avant et fait renaître une autre Patricia, différente.

L’après travail :

Mon quotidien est rythmé par la sclérose en plaques, je survis avec. Sans mon mari et mes enfants je ne serais pas là aujourd’hui. Tout devient programmé. Les gestes, les rares sorties.

L’écriture de mon livre “Plus jamais moi, à perpétuité avec la sclérose en plaques” m’a fait découvrir la passion de l’écriture, je suis sur d’autres projets de livres différents. Cela a été aussi exutoire et salvateur.

La création de mon association « acSEPte » m’a définitivement réconcilié avec l’être humain, me tourner vers les autres, les aider, les soutenir et leur apporter du bien-être me fait moins penser à moi et me permet de me sentir à nouveau utile et cela fait un bien fou.

Avec cette pathologie changer est essentiel.

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, quels sont tes trucs pour concilier maladie et travail ?

D’être à l’écoute de son corps, de penser à s’occuper de soi.

Ne pas écouter les personnes qui ont des paroles blessantes et qui avec leur ignorance et leur bêtise peuvent détruire plus qu’aider.

LE truc ou astuce qui t’a aidé ?

S’entourer des bonnes personnes et faire le vide de celles qui ne nous feraient pas avancer.

Ne pas avoir peur de réadapter ses gestes pour se faciliter la vie. On ne vit pas avec une maladie, on la subit ainsi que nos proches, on y survit du mieux que l’on peut.

L’adresse ou le lien qui t ‘a été le plus utile ?

Aucun, j’ai dû me débrouiller par moi-même et c’est comme cela que “acSEPte”est née.

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer une action qui te semble utile à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Les emplois adaptés, ils existent sur le papier…mais peu d’entreprises les prennent en considération.