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RENCONTRE AVEC LAURENT

Qui es-tu ?

Laurent, 50 ans, marié, 2 enfants, Région nouvelle Aquitaine.

L’épilepsie est apparue à 30 ans, j’avais obtenu mon doctorat et j’occupais un poste d’Ingénieur depuis 2 ans.

J’ai ressenti dans un premier temps des malaises difficiles à décrire : sensation de déjà vu, hallucinations, pertes brèves de conscience. Ces dernières se sont multipliées et au bout de 6 mois le diagnostique inacceptable est tombé : épilepsie et mise en place d’un traitement à vie.

Quelques mois plus tard j’ai été hospitalisé à la suite de convulsions et une tumeur cérébrale était découverte à l’IRM.

« Le travail, pour moi, c’est une passion, un moyen de se sentir utile, de sortir de l’isolement et de penser à autre chose que la maladie  »

Mon parcours « maladie et travail »:

 L’annonce :

L’épilepsie est une maladie chargée d’a priori, souvent considérée à tort comme une maladie mentale alors qu’il s’agit d’une maladie neurologique. Pour cette raison la plupart des malades cachent leur pathologie. Je l’ai cachée à mon employeur (mais révélée au médecin de prévention) pendant 10 ans, mais j’étais cependant obligé d’expliquer ce que j’avais aux collègues présents lors d’une absence .

J’en ai parlé à mon directeur lorsqu’une opération a été envisagée suite à l’aggravation de mon état.

Les traitements :

Le traitement mis en place après mes premières convulsions a été efficace un peu moins de 10 ans. Ce traitement a eu un impact important sur mes capacités cognitives : difficultés à me concentrer, fatigue, perte de mémoire… mais aussi sur mon humeur, et a entraîné une prise de poids. Le traitement actuel a moins d’effets secondaires sur mes capacités intellectuelles mais a en revanche un effet déprimant.

L’épilepsie n’a aucun impact sur la qualité de mon travail.

Cette maladie m’a poussé à me dépasser dans mon travail comme dans mes loisirs, j’ai ainsi obtenu la ceinture noire de judo/jujitsu et soutenu le diplôme d’habilitation à diriger des recherches sous traitement anti-épileptique.

L’après :

Aujourd’hui j’ai appris à écouter mon corps et à détecter les signaux de fatigue afin de m’en préserver.

La maladie m’a appris à relativiser, à reconnaître mes priorités (ma famille, ma santé) et parallèlement elle m’a donné la volonté de démontrer que je suis apte à assumer la même charge de travail, à produire les mêmes résultats et à prendre les mêmes responsabilités que mes collègues.

Après 15 ans, j’ai fini par accepter ma maladie, et souhaité partager mon expérience. J’ai ainsi accepté la charge de correspondant local pour l’association épilepsie-France dans la Vienne.

Pour aider ceux qui  rencontrent la maladie pour la première fois, peux-tu nous confier tes 3 trucs pour concilier maladie et travail ?

Quel serait LE conseil que tu leur donnerais ?

L’observance du traitement est essentielle pour stabiliser une épilepsie et vivre normalement.

LE truc ou astuce qui t’a aidé ?

La méditation en pleine conscience : je pratique 20 minutes de méditation chaque matin avant de démarrer ma journée et je me pose 5 minutes pour respirer et écouter mon corps chaque fois que le stress ou la fatigue apparaissent.

L’adresse ou le lien qui t ‘a été le plus utile ?

http://www.epilepsie-france.fr/

Pour aider à faire progresser les entreprises sur la maladie au travail, peux-tu nous citer 3 actions qui te semblent utiles à mettre en place pour mieux concilier maladie et travail ?

Action 1 :  informer employeur et collègues pour éviter les préjugés, abondants notamment dans le cas de l’épilepsie.

Action 2 : accompagner le malade en adaptant son poste (luminosité, écran dans le cas de l’épilepsie) et en évitant les situations à risque.

Action 3 : protéger en luttant contre le harcèlement moral, les mises au placard auxquels sont particulièrement exposées les personnes fragilisées par la maladie.