Isabelle Nappo

RENCONTRE AVEC ISABELLE

Qui es tu ?

Une femme de 48 ans, je suis Directrice comptable et manager, mariée depuis 30 ans, avec 2 garçons un de 21 ans et 16 ans nous habitons la région parisienne depuis 12 ans.

J’ai eu une vie assez mouvementée, avec des souffrances, des combats et des réussites. Dans ma carrière professionnelle, j’ai eu la chance de gérer une entreprise avec mon époux pendant une dizaine d’années, ce qui a beaucoup enrichi mes compétences et ma vision du monde du travail.

Comment la maladie est elle arrivée dans ta vie ? Travaillais tu quand tu as découvert ta maladie ?

Coté  santé, en 2003 juste après la naissance de mon deuxième  enfant on m’a diagnostiqué un cancer du sein gauche. J’ai subi une tumorectomie, un curage axillaire, un traitement de chimiothérapie (FEC), une radiothérapie et une hormonothérapie sous Tamoxifène pendant 7 ans.

L’annonce:

J’ai été prise en charge en hôpital publique à Aix en Provence. Il y a 15 ans les méthodes n’étaient pas du tout du même niveau que de nos jours. Déjà l’annonce du corps médical faite dans un couloir du service de gynécologie, plusieurs dossiers sous le bras «  bon, bon pas de souci, tout va bien… (il cherche mon dossier, le sort, toujours debout dans le couloir) Mme N… ha… bon c’est un cancer, on va faire une ponction ». Ce souvenir et ce malaise resteront dans ma mémoire.

Les traitements :

J’ai pu être opérée rapidement, résultat en Août et opération en septembre. Par la suite les séances de chimio ont été difficiles à vivre pour moi et mon entourage, la radiothérapie a été surtout fatigante. Au niveau de mon travail au départ j’étais en congé maternité que j’ai prolongé en arrêt maladie de 2 ans. Je n’avais pas la force physique ni morale d’être active, je me suis renfermée sur moi-même et mes proches. Les amis disparaissent pendant ce temps, ils ont peur de la maladie et peur de ne pas savoir quoi dire ou quoi faire. Même les époux ont du mal à gérer la situation de plus avec un bébé de quelques mois. Aucune structure d’aide ou d’accompagnement n’était présente. Résultat j’ai mis 7 ans à me remettre sur pieds, physiquement pour reprendre une masse musculaire, et moralement pour réapprendre à se concentrer, à se sociabiliser…

La rechute :

La vie a repris son cours avec des changements de régions et l’évolution de carrière, jusqu’en 2015. En fonction de mon dossier médical je dois faire une panoplie d’examens tous les ans ou tous les 2 ans minimum. On y va généralement à reculons… En septembre 2015 il fallait y passer.

Un peu avant, durant les vacances d’été, j’avais remarqué à la palpation du sein droit une petite boule… Donc naturellement j’en fait part lors de mes RDV. Je passe une mammographie dans un cabinet à proximité de mon lieu de travail sur Clichy (92). Le résultat m’annonce aucune anomalie, kyste bénin menstruel revenez dans 3 mois. Ma gynécologue n’est pas convaincue des résultats et demande une autre analyse sur Corbeil Essonne, un service hospitalier spécialisé dans le cancer du sein où en une journée on passe tous les examens. Pendant la mammo le médecin me demande de faire la biopsie. J’ai senti dans l’effervescence que ce n’était pas bon pour moi.

Quelques jours après lors du rendez vous avec le médecin dans son bureau pour la lecture des résultats, l’annonce est arrivée avec beaucoup de douceur et d’encadrement. La tumeur dans le sein droit d’une dizaine de centimètres nécessite l’ablation du sein droit, un curage axillaire (8 ganglions atteints) une chimiothérapie, une radiothérapie et une hormonothérapie suivie d’une reconstruction mammaire. Je ne voulais pas être soignée dans un hôpital, j’ai donc fait transférer mon dossier dans la clinique du sein sur Neuilly pour être prise en charge par mon oncologue.

Cette fois ci j’ai pris les choses en main, je voulais exister et ne pas mourir. J’ai annoncé à mon employeur la maladie en lui demandant la possibilité de continuer à travailler pendant la durée du traitement, mon employeur a été compréhensif et à accepter cette situation.

Mon poste de directrice comptable dans le monde de la presse comporte un respect des dates pour les déclarations fiscales et le management d’une équipe de 10 personnes. En collaboration avec mon oncologue nous avons programmé les séances de chimio le jeudi ou vendredi pour me permettre d’englober le week- end dans ma maladie et limiter le temps d’absence du bureau. En plus j’ai demandé à ce que ce poste de travail soit mobile afin que je puisse travailler de mon domicile pendant la maladie, et des jours en télétravail selon ma fatigue. Cette décision de continuer à travailler m’a permis de garder un lien social et surtout de ne pas me laisser envahir par les douleurs et la fatigue. A chaque présence dans mon bureau on aurait dit que le fait de passer la porte du bureau, la maladie disparaissait ou devenait transparente, le fait d’occuper mon cerveau à autre chose me permettait de ne pas subir les effets secondaires directement.

L’après :

Le cheminement est long,  j’ai respecté tous les impératifs fiscaux de l’entreprise. Le temps passe et l’employeur se lasse, plus de trace physique, donc on est guéri… depuis 2018 j’ai dû ralentir mes soins et mon télétravail suite à la demande de mon employeur. La compréhension et la compensation est très limitée dans le temps malgré tout l’investissement personnel que j’ai pu y mettre.

Pour concilier maladie et travail il faut discuter avec l’employeur, proposer des aménagements comme le télétravail, avoir des outils qui permettent les consultations à distance, respecter les délais de l’entreprise tant que possible,  respecter une confiance mutuelle. En tant que manager, informer son équipe lors d’une réunion en leur montrant que malgré la maladie vous êtes toujours accessible, ne pas oublier de prendre de leurs nouvelles même à distance, de continuer à leur donner des directives. Sans pilotage l’avion s’écrase…

Un conseil pour travailler pendant la maladie :

Il faut de la volonté, une très grande volonté et un sens du sacrifice et d’implication. Je ne cache pas, c’est plus facile à dire que à faire. Dans les postes de manager à responsabilité vous êtes le seul à avoir le savoir-faire, donc même fatiguée il faut prendre sur soi et oublier son mal, pour le bien de l’entreprise.

En faisant toutes ces démarches, je me suis rendu compte qu’il y a un grand manque de communication à ce sujet autant pour s’épanouir dans le milieu du travail que pour prendre soin de soi et garder un corps sain dans un esprit sain. Les employeurs ne sont pas conseillés, ni épaulés pour aider les collaborateurs à continuer leur travail pendant la maladie. Il faut que les employeurs se rendent compte qu’un collaborateur qui travaille pendant sa maladie est très investi, qu’il faut montrer une reconnaissance, plus qu’un désintéressement. On est une valeur ajoutée pour les entreprises.

« Non seulement nous menons un combat contre la maladie, mais après nous devons mener un deuxième combat pour se reconstruire physiquement et pour exister dans notre réinsertion professionnelle »

TRUCS ET ASTUCES

Les traitements  et l’intervention de reconstruction affaiblissent considérablement  la masse musculaire, j’ai fait des recherches sur internet pour trouver un moyen de faire de l’exercice sportif approprié à mon état de santé. J’ai trouvé une association CAMI SPORT et CANCER qui a développé un sport spécifique le MEDIETE qui combine le yoga et les étirements musculaires. Donc vers les dernières séances de chimio j’ai intégré l’association en faisant une séance de 1h de MEDIETE tous les mercredi.