Canva ETIENNE

RENCONTRE AVEC ETIENNE

Qui es-tu ?

Je m’appelle Etienne, et je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis cinq ans, diagnostiquée il y a seulement deux ans. J’ai 44 ans.

Quelle est ta situation personnelle ?

 Célibataire.

 Quelle est ta formation ?

 Biologiste puis master spécialisé en management de l’environnement.

 Quel métier exerces- tu ?

Ingénieur – responsable développement durable.

Quand tu as appris que tu avais une maladie neurologique chronique, quelle était ta situation professionnelle ?

J’étais salarié, à un poste à responsabilité au sein de la direction du groupe qui m’emploie.

As-tu choisi d’en parler à ton entourage professionnel ?

 Oui, même avant d’avoir le véritable diagnostic.

As-tu continué à travailler ?

OUI. A un moment j’ai fait un break de cinq mois quand je n’avais pas de diagnostic, il y a quatre ans, puis une période de mi-temps thérapeutique de six mois après le diagnostic, il y a un an et demi.

Continuer à travailler c’est important pour moi. Il faut rester dans une dynamique positive autant que l’on peut, et je pense que dans le contexte sociétal actuel, rester dans l’emploi, avoir une fonction sociale dans le monde dans lequel on vit, c’est assez fondamental. Ça vous maintient dans un cadre social, un rythme et une activité

Parce que, lorsque vous avez une difficulté de santé, si vous vous retrouvez tout seul chez vous à penser à vos problèmes, alors là, vous êtes mort, c’est sûr!

Donc, il faut s’occuper, faire des choses positives, et je pense que l’emploi en fait partie, sous réserve d’un contexte bienveillant.

As-tu rencontré des difficultés particulières ?

Oui, évidemment, lorsqu’on apprend une nouvelle comme cela, c’est très difficile.

En plus, dans mon cas, il a fallu plus de trois ans pour obtenir un diagnostic.

Pendant ces années-là le milieu médical évoquait des problèmes de stress, voire de psychologie.

Car un des symptômes de la maladie de parkinson est la dépression découlant de la baisse de production de dopamine par le cerveau.

Cela a donc été des années très difficiles psychologiquement pour moi avec, avec évidemment de lourdes conséquences sur mon environnement social. Lorsque vous êtes malade, vous êtes confronté à beaucoup de solitude.

Qu’est-ce qui et/ou qui t’a aidé ? 

Je pense qu’il y a deux choses qui sont importantes… trois choses qui sont importantes pour pouvoir faire face :

Premièrement …….Il y a VOUS !

Il ne faut pas lâcher l’affaire, il ne faut pas baisser les bras quoi !

Si vous baissez les bras, personne ne se battra pour vous.

Donc, ça dépend avant tout de soi.

Deuxièmement……..Professionnellement, cela dépend aussi beaucoup de son manager direct, de sa capacité à prendre en considération ce qui vous arrive, et à essayer de construire avec vous une solution de compromis entre les besoins de l’entreprise et les nouvelles limites que vous imposent votre pathologie.

Et puis, enfin, cela dépend de la structure dans laquelle vous travaillez.

Cela, parce que votre manager,  n’est pas un surhomme : il a déjà des tas de problèmes et de contraintes qui lui sont propres, et lui-même est souvent dans des situations de fatigue et de stress importantes.

Donc, ça lui en rajoute, hein, très clairement, d’avoir quelqu’un au départ qui est dans cette situation là………… et il n’est pas formé pour ça !

De ce fait, le troisième niveau, c’est l’accompagnement de VOUS même, en tant que personne qui est en difficulté de santé, et de votre manager, en tant que personne qui est confrontée à quelqu’un qui est en difficulté de santé et qu’il doit manager un peu différemment que d’habitude.

Et cet accompagnement, il n’y a que l’entreprise, au niveau des ressources humaines, qui est capable de porter ça !

Quel a été l’impact de cette maladie dans ta vie professionnelle ?

Le principal impact sur ma vie professionnelle a été une plus grande fatigabilité, un ralentissement de mes capacités physiques. Un investissement personnel fatalement moins important parce qu’une partie de votre énergie physique, mentale et émotionnelle est consumée pour faire face à la maladie.

Alors faut-il en parler ?

Si ça impacte votre travail, c’est à dire que ça vous gêne physiquement ou que vous n’êtes plus en capacité d’avoir l’énergie pour produire comme vous le faisiez avant, si vous n’en parlez pas, ça va créer des problèmes au sein de la structure, ça va créer des tensions qui risquent de vous être préjudiciables à terme.

Donc, je pense que, dans ce cas-là, il vaut mieux en parler. Mais il faut trouver le cadre pour en parler. Il faut aussi trouver les mots justes.

 

Moi, pendant longtemps, je n’ai pas su trouver les mots justes. J’en parlais avec une violence assez forte. C’est vrai que ce n’est pas évident de trouver les mots pour parler d’un truc qui vous affecte à ce point-là

Et en tant que personne, vous vous habituez à l’idée du handicap, de la maladie, de la mort. Ce sont des notions que vous apprenez à domestiquer émotionnellement, ce qui peut vous amenez à en parler de façon très directe à des personnes qui vont être sensibles ou fragiles face à ces notions : donc pour eux, c’est violent alors que vous, c’est votre quotidien.

Dans l’ensemble, l’exercice d’en parler, est forcément difficile ; mais je crois qu’il faut vraiment le faire parce que les gens sont quand même humains.

Moi je n’ai jamais trouvé quelqu’un, quand je lui expliquais ce qui m’arrivait, qui m’ait jeté la pierre, ou qui soit parti en courant ou qui m’ait mis la tête sous l’eau.

Donc, je crois que les gens sont, quels que soient leurs contextes, et restent quand même assez humains. Et donc, à mon avis, on a tout intérêt à en parler…….. mais avec une logique d’être dans l’emploi, d’être dans quelque chose de constructif, d’être dans une continuité qui est constructive pour tout le monde.

A ton avis, quelles qualités et compétences as-tu gagné en étant confronté à cette maladie ?

 Aussi curieux que cela puisse paraître, la pathologie apporte à terme des choses que l’on pourrait qualifier de positives.

Par exemple je ne suis pratiquement plus stressé car ce qui m’arrive m’amène à beaucoup relativiser, alors qu’avant j’avais tendance à être stressé.

J’ai aussi écrit un roman qui a été publié, une chose dont j’avais toujours rêvé et que je n’aurais sans doute jamais menée à bien sans ces événements. Le deuxième roman sera publié également : je suis donc devenu écrivain.

 As-tu quelque chose à rajouter ou des infos essentielles que tu aimerais partager ?

 La plus grande difficulté, c’est de trouver le bon compromis entre faire comprendre que l’on a des fragilités et ne pas être traité comme de la porcelaine, le bon équilibre entre pas assez de protection et trop de protection.

Et aussi, il y a beaucoup de beaux discours et souvent peu de choses concrètes pour les personnes affectées.

 La découverte et l’obtention de la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) 

Dans mon cas de pathologie, j’ai « bénéficié » de ce statut. Ce n’est pas facile à accepter mais c’est plutôt un avantage par rapport à des maladies qui ne vous donne pas accès à un cadre réglementaire comme celui-là. Déjà, cela vous sécurise un peu en tant que salarié, je dirais.

Vous êtes dans un contexte reconnu de handicap, donc c’est quelque chose que vous pouvez faire valoir en cas de difficultés.

C’est une forme de protection par rapport à la peur qu’on a tous de ne plus être au niveau, de ne plus y arriver, de ne plus pouvoir faire face à l’exigence de l’employeur.

C’est une réalité, ça. Je vis aussi avec.

Je sais qu’un jour ou l’autre, j’y arriverai plus puisque j’ai une maladie dégénérative. Donc je vis avec.

Et puis, pour l’entreprise, ça lui donne une reconnaissance aussi financière, qui permet en partie de compenser la baisse de productivité que vous avez.

Donc c’est un peu une démarche qui permet d’amoindrir les inconvénients pour chaque partie, ce qui contribue à vous permettre de rester plus longtemps dans l’emploi.

Moi, je le vois comme ça.

Et après, ça a permis, pour moi, par exemple, de mettre en place pendant un an , un accompagnement, qui est financé par l’accompagnement handicap de l’entreprise.

Quelqu’un qui m’a accompagné, pour voir un peu comment ça se passait, que je voyais régulièrement, et avec qui je pouvais discuter de sujets et d’autres à l’extérieur,……… et c’est bien d’avoir un accompagnement qui fait un peu tampon avec la structure.