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Rencontre avec Nathalie

Nathalie a 57 ans et vit à Saint-Etienne. Atteinte d’une maladie pas toujours connue ni reconnue, elle témoigne ici de son expérience de la maladie au travail.

Quelle est ta formation ?

Licence d’anglais

Quel métier exerces- tu ?

Déléguée médicale hospitalière en neurologie (maladie de parkinson et épilepsie)

Pourquoi as-tu choisi ce domaine ?

Pour la relation de communication et de formation des médecins, et le service médical rendu au patient.

De quelle pathologie souffres-tu ?

Fibromyalgie

Quand tu as appris que tu étais malade, quelle était ta situation professionnelle ?  

J’étais salariée dans l’industrie pharmaceutique depuis 25 ans.

As-tu choisi d’en parler à ton entourage professionnel ?

Au départ non, car la fibromyalgie n’était et n’est toujours pas reconnue par la sécurité sociale. Elle n’est toujours même pas reconnue par certains médecins, alors que la fibromyalgie est officiellement reconnue par l’Organisation Mondiale de la santé depuis 1992, et que nous sommes environ 2 millions de personnes en France, touchées par cette pathologie.

Mais la maladie s’est aggravée, et je n’ai plus pû le cacher…..et j’en ai donc informé mon supérieur hiérarchique, avant mes collègues, puis ma DRH.

Comment les gens ont-ils réagi ?

La fibro…..quoi ????  Personne ne connaissait cette maladie.

As-tu continué à travailler ou à te former ou t’es-tu arrêté pendant les traitements ?

Il n’y a malheureusement pas de traitement……donc oui j’ai continué !!!

Qu’’est ce que cette maladie implique ? 

Douleurs diffuses dans tout le corps 24h/24h. Très grande fatigue. Sommeil extrêmement perturbé, difficulté de concentration et mémorisation…..

As-tu rencontré des difficultés particulières ? 

Bien sûr…..ma vie professionnelle et personnelle en ont été affectées. Je ne peux plus tenir le même rythme à cause des douleurs et de la fatigue. J’ai mis du temps à l’accepter car j’étais plutôt hyper active…..  Je n’ai pas de problème relationnel, dès lors que j’explique ma maladie (qui ne se voit pas), et que les gens ont un minimum d’empathie……mais c’est pas toujours gagné !!!(même dans la sphère familiale !!!) Les douleurs, la fatigue , sont un combat permanent, pour continuer à tenir debout et malgré tout avancer…..

Qu’est-ce qui et/ou qui t’a aidé ?  

Les associations de patients fibromyalgiques. Ma société qui « comprenait » mes arrêts de travail lors des crises de douleurs, et l’énorme chance de croiser un médecin du travail qui connaissait la fibromyalgie.

Qu’est-ce qui et/ou qui aurait pu t’aider ?

Un mi- temps thérapeutique peut être…..c’est à dire, ne pas travailler tous les jours, mais difficile dans mon cas, car mon secteur professionnel était immense (400 kms sur 400kms)

Quel a été l’impact de la maladie dans ta vie professionnelle ?

J’ai dû arrêter mon activité professionnelle, pour laquelle je devais faire entre 50 000 et 60 000 kms par an, il y a 2 ans. J’avais 55 ans. Les douleurs et la fatigue me mettaient en danger, et ma maladie s’aggravait.

As-tu changé de métier / parcours ? Ou développé un nouveau projet ?

Je suis en reconversion professionnelle, et j’ai le projet de travailler à l’amélioration de la vie professionnelle des personnes qui souhaitent continuer à travailler, malgré leur pathologie. Il y a encore un énorme travail de sensibilisation à faire auprès des employeurs, pour que la maladie, ne soit plus vécue comme une double peine…..

A ton avis, quelles qualités et compétences as-tu gagné en étant confronté à cette maladie ?

J’avais déjà, selon mes employeurs, une grande empathie…..qui s’est accrue grâce/à cause de la maladie. J’ai également appris à prendre beaucoup de recul, et ne plus perdre de temps….vu qu’il m’en faut plus qu’avant !!! Et comme beaucoup sans doute : savourer tous les petits bonheurs de la vie, car oui , on en a qu’une seule !

Comment as-tu connu Allo Alex, as-tu déjà testé les services?

Par le formidable réseau Cancer @work

As-tu quelque chose à rajouter ou des infos essentielles que tu aimerais partager ?

Abonnez vous et rejoignez Cancer@work, parlez en autour de vous, cette association mène un vrai combat pour changer les mentalités……et ensemble on est toujours plus fort !!!