Florence part 2

Rencontre avec Florence : partie 2

2 ème partie et fin du témoignage de Florence, 47 ans, atteinte d’une myasthénie gravis. Elle nous explique comment elle concilie maladie et travail.

Qu’est-ce qui et/ou qui t’a aidé ? 

La première réponse immédiate qui me vient c’est la qualité des relations professionnelles et amicales. Sur le plan professionnel, il y a vraiment eu des personnes formidables qui ont su être présentes avec délicatesse pendant une longue durée.

Elles ont su à la fois me « laisser une place professionnelle » et à la fois me « préserver ». Mon équipe en particulier (j’étais manager d’une équipe) a été formidable de délicatesse et de soutien.

J’ai en tête aussi certains collègues dont l’activité était très liée à la mienne qui ont pris le relais, m’ont tenu informée, prenaient des nouvelles.

Les supports « techniques » ont été considérables également. Mon entreprise était en avance sur tout ce qui concerne le travail à distance. J’étais équipée pour pouvoir avoir accès à mon poste de travail complet depuis mon domicile. De ce fait, je n’ai pas été « coupée » et ai pu garder le lien.

A ma reprise, la possibilité de gérer souplement le télétravail a également été précieux. Lorsqu’il y avait des réunions et rendez-vous planifiés, je me rendais sur place. Quand je le pouvais je m’évitais la fatigue des déplacements.

Je n’ai pas été remplacée pendant mon arrêt, cela a supposé que tout le monde (mon équipe, certains collègues, les clients) s’adaptent. La répartition du travail a été revue bien sûr et mon équipe a assuré une grande partie du relais.

Enfin, mais cela m’a été proposé après plusieurs mois, j’ai bénéficié de l’accompagnement d’une coach au moment particulier de mon changement professionnel (passage de mon poste de manager à un autre poste, dans une entité du groupe, sans équipe). Ce support a été vraiment précieux pour gérer à la fois le deuil de mon précédent rôle et la façon de « créer » ma nouvelle place.

 Qu’est-ce qui et/ou qui aurait pu t’aider ?

Plusieurs choses qui, je le sais, sont délicates.

La première chose a trait à la communication sur la maladie. Lorsqu’on tombe malade, on en parle aux plus proches mais on a d’autres préoccupations et « luttes » à mener que d’informer l’ensemble de ses interlocuteurs professionnels. Or, cette communication est importante, notamment pour gérer plus aisément le retour.

Il m’aurait été utile et précieux que mon management gère cette communication. Sans  entrer dans les détails (cela aurait pu être d’autant plus facile dans mon cas que le diagnostic a été long à être posé avec précision) et en préservant la confidentialité propre à la santé mais en même temps pour informer sur les éléments factuels et suffisante pour que les gens ne vous disent pas au retour « je n’ai pas su que tu étais malade ». Il ne s’agit évidemment pas d’une annonce « large » mais de prévenir les interlocuteurs professionnels courants. Et également de prévenir du retour et des modalités de retour.

Dans mon cas, beaucoup de choses sont restées dans le non-dit. A mon retour, peu de choses ont été communiqué sur le fait que j’étais à temps partiel. En fait je ne savais pas ce qui était dit et à qui. Et j’ai imaginé que les gens étaient informés alors que ce n’était pas le cas.

Ce qui m’aurait aidé également, j’y ai fait référence plus haut, c’est que mon management m’aide, à mon retour, à revoir l’organisation de mon travail pour tenir compte de mon mi-temps thérapeutique. Que l’on se mette d’accord sur les quelques priorités, que l’on estime ensemble ce qu’il était important de préserver, ce qui était à contrario moins important. Je pense que j’avais réellement besoin que l’on m’aide à mettre des limites, qu’on soit à mes côtés pour me préserver. J’étais connue dans l’entreprise pour avoir tendance à me surinvestir. On m’a dit « je te fais confiance, tu sauras faire les arbitrages ». Cela partait probablement d’une bonne intention. Ce n’était néanmoins pas suffisant.

Ce qui m’aurait été précieux, ce sont des rendez-vous managériaux réguliers pour faire le point, pour m’apporter du support. Mon manager était très peu disponible, j’étais moins même physiquement à distance de manière très régulière. Progressivement je me suis sentie réellement isolée. La situation de reprise aurait nécessité de structurer des rencontres hebdomadaires, même courtes.

Enfin ce qui m’a le plus manqué, c’est une communication claire, franche et assumée du management sur mon devenir professionnel.

J’ai senti assez vite que mon management faisait le choix de ne pas me maintenir sur mon poste.

Il se trouve que ma ligne managériale a changé un mois avant que mes premiers symptômes n’apparaissent. Probablement les choses auraient-elles été différentes si j’avais eu un « historique professionnel » plus nourri avec les N+1 et N+2.

Lorsque je suis rentrée d’arrêt maladie, le jour même, ma responsable m’a reçue pour m’informer qu’il serait annoncé au Comité de Direction que ce dernier allait changer de configuration et que je n’en ferai plus partie. Ensuite que je ne ferai plus partie d’une autre instance qui réunissait les décideurs de la fonction.

J’avais compris qu’un nouveau responsable allait arriver auquel je serai dorénavant rattachée.

A ce moment-là, j’avais exprimé le souhait de conserver mon poste dans la nouvelle organisation. Avec ce nouveau responsable qui allait arriver (et que je connaissais), il me semblait possible d’assurer l’activité (c’était un poste de plus dans la structure par rapport à l’avant maladie, cela faisait plus de deux ans que ce poste n’était plus pourvu).

Quelques semaines plus tard, on m’a dit « telle personne va t’appeler, elle va te faire une belle proposition ». J’ai compris que je n’avais pas réellement le choix. On m’a présenté les choses comme une « chance » sans réellement prendre en compte (en tous cas dans nos échanges) ce que cela voulait dire pour moi (en terme de deuil de mon ancien rôle).

J’aurais eu besoin d’une discussion directe, ouverte et assumée avec mon management.

Je pouvais entendre la décision de me remplacer, je pouvais concevoir que le poste ne pouvait pas durablement ne pas être occupé à plein temps ou même que ma santé n’était pas compatible avec le type d’exposition liée au poste. Mais j’aurai trouvé plus respectueux que les choses soient dites clairement et que l’entreprise assume plus pleinement ses décisions non seulement dans les actes mais dans les mots. C’est important les mots qui sont posés (ou pas …).

Le lien n’a pas été fait entre la mobilité qui m’était « proposée » et ma problématique de santé.

Il y a eu beaucoup de non-dits autour de ma mobilité. Cela a été pénible à la fois pour moi qui me sentais « éconduite » et pour mon entourage professionnel. Globalement cela n’a pas été très élégant. Je ne saurais pas dire ce qui relève de la maladresse, du manque d’expérience dans ce type de situation, du manque d’empathie. La seule chose que je peux affirmer est mon sentiment que les mêmes décisions auraient pu être mieux accompagnées et donc mieux vécues.

Je passe sous silence les problématiques « administratives » et leurs conséquences, ma mobilité impliquait un changement de régime de prévoyance. Comprendre les impacts sur ma nouvelle couverture sociale était complexe. Les interlocuteurs en mesure de me répondre peu nombreux. Ma mobilité date d’avril et je ne sais pas encore exactement aujourd’hui les conséquences en la matière.

Il se trouve que j’ai appris que j’allais changer d’entreprise dans un timing très proche de celui où j’ai reçu la reconnaissance de la Reconnaissance de ma Qualité de Travailleur Handicapé … cela fait pas mal de choses à « encaisser » et cela touche directement à l’identité professionnelle … et donc à l’identité. Si je travaillais demain au sein de l’administration en charge de ce type de décision, je proposerais de revoir les courriers adressés aux usagers. Je me souviens encore de l’impact de cette phrase « votre taux d’incapacité reconnu est de 50 à 79% ». J’ai visualisé un « camembert » en deux couleurs … et me suis dit que la partie qui représentait la « capacité » était bien entamée …

Ce qui peut apparaitre comme du détail (la formulation d’un courrier) peut être assez déterminant dans la construction d’une nouvelle représentation de soi …

Quel a été l’impact de la maladie dans ta vie professionnelle ?

Oui cela a changé puisque j’ai fait une mobilité. Hier j’avais une équipe et un périmètre de responsabilités plus large. Cela s’est très concrètement traduit par un changement d’employeur et de contrat même si je suis restée dans le même Groupe.

La maladie m’a obligée à revoir profondément la place du travail dans ma vie. J’étais une grosse bosseuse. J’étais très investie. Il était juste impossible de tenir le même rythme. J’ai dû accorder une priorité à ma santé, ce que je n’avais jamais fait. La question n’était plus de « repousser mes limites » mais de « les écouter et d’en tenir compte ».

C’est un réel apprentissage … qui est encore en cours !

Aujourd’hui j’espère que la maladie m’aura apporté de mieux gérer mes équilibres. C’est trop tôt pour le dire.

La maladie m’a également permis de réfléchir à la façon dont l’entreprise change-rapidement parfois- de regard. Je ne l’ai pas découvert bien sûr, mais je l’ai éprouvé très concrètement.

Une anecdote qui n’en est pas tout à fait une … lors des quelques mots qui ont été formulés à l’occasion de mon départ de mon ancien poste, il n’a été question que de la dernière année de ma présence dans l’entreprise. J’y avais passé 12 ans, dont 11 ans sans arrêt médical et avec un gros investissement professionnel.

Cela invite naturellement à réfléchir.

As-tu changé de métier / parcours ? Ou développé un nouveau projet ?

J’ai changé d’entreprise et de fonction mais  je suis restée dans le même « métier », à savoir les Ressources Humaines. Aujourd’hui avec un rôle très transverse et sans responsabilité managériale. C’est un métier que j’aime profondément.

A ton avis, quelles qualités et compétences as-tu gagné en étant confronté à cette maladie ?

Incontestablement le « lâcher prise ». En elle-même la maladie est source d’incertitude mais en plus, cette maladie est reconnue pour être très fluctuante d’un moment à l’autre, d’une personne à l’autre. J’ai très peu de visibilité à la fois sur ma capacité à reprendre par exemple à temps complet (est-ce que cela sera possible, à quelle échéance ?), et sur l’avenir car cette maladie fonctionne par « crise » ou « poussée » (elle peut être relativement « silencieuse » pendant un temps et devenir « bruyante » par moment).

Cela signifie qu’il est difficile de se projeter. Je me projette dans du mieux mais je ne sais pas jusqu’où ni quand.

J’ai donc considérablement développé des capacités à « faire avec » la complexité et l’incertitude et à l’accepter …

Aujourd’hui j’accepte beaucoup plus « ce qui est » ici et maintenant, sans m’en « contenter » mais en me disant que pour l’instant c’est ainsi et à en voir les côtés positifs.

J’accepte mieux la présence de limites, quelles qu’elles soient. Accepter ne signifie pas se résigner.

Par ailleurs j’apprends la meilleure gestion de l’équilibre entre le temps et les ressources que j’alloue à mon travail et aux autres et ce que je m’alloue à moi-même ! Pour moi tout un apprentissage !

Comment as-tu connu Allo Alex, as-tu déjà testé les services?

J’ai connu Allo Alex par l’intermédiaire d’une amie proche qui a été touchée par le cancer. Elle a témoigné. Et puis un jour elle m’a dit qu’Allo Alex était également intéressé par des témoignages de personnes touchées par des pathologies chroniques qui ne sont pas le cancer. Du fait de ma qualité de travailleur handicapé, de mon mi-temps thérapeutique et de l’affection de longue durée, je me suis dit que cela avait un sens de témoigner. Je n’ai en revanche pas testé les services d’Allo Alex (dont je pensais d’ailleurs qu’ils étaient réservés aux personnes touchées directement par le cancer). Je trouve la finalité de l’association absolument déterminante.

As-tu quelque chose à rajouter ou des infos essentielles que tu aimerais partager ?

Je crois essentiel d’accompagner/ sensibiliser les managers et les proches collègues dans des situations de retour au travail (ou même de maladie au travail sans qu’il n’y ait d’arrêt de travail).

Rares sont les personnes naturellement à l’aise et qui savent trouver les mots justes et la posture pertinente. Or, l’incompréhension, le déni, la négligence, l’incompréhension peuvent provoquer de réels dégâts tant pour la personne malade que pour la relation. Quand l’environnement a du mal à s’ajuster et que la  personne concernée par la maladie n’arrive pas à guider son entourage (ce qui est une chose de plus à « porter » dans un contexte souvent déjà très lourd) cela peut vraiment être douloureux et nuire à l’efficacité professionnelle et à la santé.

Je ressens une grande gratitude pour mon médecin traitant qui a su m’accompagner de manière exceptionnelle sur ce chemin. J’ai eu une chance immense d’avoir ce médecin (rencontrée peu de temps avant de tomber malade). Elle a su, avec délicatesse, m’aider à intégrer que le travail ne pouvait plus avoir une aussi grande place qu’auparavant, elle a su m’accompagner pour apprendre progressivement à tenir compte de mes nouvelles limites, sans me brusquer, sans me demander de renoncer et en soutenant à chaque étape mon « désir de travailler », elle a su me guider dans des étapes importantes comme solliciter une visite de « pré reprise » avec le médecin du travail , elle a su se mettre en relation avec le médecin du travail pour accompagner mon retour, elle a su prendre en compte qui j’étais globalement, en intégrant ma vie professionnelle, m’a guidée dans mes démarches pour la reconnaissance de mon statut de travailleur handicapé.

J’ai eu vraiment une grande chance.  Elle a été présente, soutenante, à l’écoute à chaque étape.

J’ai également été très soutenue par mon équipe directe (l’équipe dont j’avais auparavant la responsabilité) et un de mes proches collègues en particulier. Ils ont su, non seulement prendre le relais pour les sujets clés sans jamais me culpabiliser de la charge supplémentaire que cela représentait pour eux … mais en étant également aussi toujours me laisser une place et m’associer aux décisions, me solliciter et m’informer, me laisser « dans la boucle » et même me rappeler que lors de nos échanges, je leur apportais de la valeur. Cela a été un appui considérable dans une étape de vie qui bouleverse vraiment la confiance en soi.

Enfin je suis également reconnaissante de la structure qui m’emploie aujourd’hui et qui a su « me faire une place » en tenant compte de ma situation.

Dès mon arrivée, les choses ont été clairement posées. J’ai dit explicitement à la DRH qu’il me paraissait important qu’elle puisse dire que j’étais malade et à temps partiel. J’ai expliqué à mes plus proches collègues quelle était pour l’instant ma situation pour que les gens ne s’étonnent pas (de ma présence partielle, de mes contraintes de repas , …).

Lorsque la DRH m’a de cette nouvelle structure m’a fait cette proposition, j’ai eu besoin de m’assurer qu’elle ne le faisait pas « contrainte et forcée ». Sa réponse a été déterminante dans ma façon de vivre la situation : « quelque part, dans ce contexte de contrainte qu’est la maladie, nous avons la chance, nous de pouvoir bénéficier de tes compétences  et toi de pouvoir arriver sur un poste pour lequel tu as déjà de nombreuses compétences ».