Florence part 1

Rencontre avec Florence : partie 1

Florence a 47 ans, vit à Paris avec son mari et ses deux fils. Atteinte d’une pathologie chronique, elle s’exprime sur les impacts que celle-ci a eu sur sa vie professionnelle et la manière dont elle concilie maladie et travail.

Quelle est ta formation ?

J’ai un DESS (aujourd’hui on appelle cela un master 2) de psychologie du travail

Quel métier exerces- tu  ?

Je travaille depuis presque 24 ans et depuis toujours dans les Ressources Humaines (formatrice consultante, pilote de projets de formation managériale, conduite de projets Ressources Humaines, responsable carrière …)

Pourquoi as-tu choisi ce domaine ?

J’ai toujours eu « le goût » des autres et l’envie d’être dans l’accompagnement humain. Initialement je me projetais plutôt comme psychologue pour enfant et la vie m’a guidée vers une fonction en entreprise après avoir fait un stage.

Parallèlement, j’ai eu très envie de travailler sur la qualité de la relation entre une personne et … son environnement de travail. J’ai toujours eu la conviction que l’épanouissement, la qualité de vie et de relation au travail étaient constitutifs de la performance individuelle et collective. J’ai aussi, de longue date, considéré le travail en lui-même comme un contexte privilégié pour « le développement de soi ». Trouver, chaque jour, les ressources pour résoudre des problématiques imprévues, qu’il s’agisse de problématiques de production de biens ou de services, de problématiques touchant le « faire ensemble », la juste réponse aux attentes du patient, de l’usager ou du client …

Travailler c’est une façon de participer au monde. La façon d’y participer et le contexte, l’environnement sont très importants pour la construction de soi.

De quelle pathologie souffres-tu ?

Une myasthénie gravis, une pathologie neuromusculaire d’origine auto-immune. Elle est caractérisée par une atteinte post-synaptique de la jonction neuromusculaire entraînant une faiblesse fluctuante de la musculature et une fatigabilité excessive. Elle est causée par des anticorps qui ciblent les récepteurs de l’acétylcholine, un neurotransmetteur qui intervient dans la jonction neuromusculaire. C’est une maladie chronique, que l’on ne sait pas guérir aujourd’hui même si des traitements permettent de canaliser les symptômes et les poussées. Rares sont les malades qui connaissent des rémissions. Les symptômes  évoluent d’un jour à l’autre, parfois même dans une même journée. Le spectre des symptômes est très variable au cours de la vie et plus encore d’un malade à l’autre. Certains vivent « quasi normalement » (j’ai appris à explorer cette notion … entre ce qu’un neurologue considère comme quasi normal et ce que le patient considère comme tel … il y a un énorme gap !). D’autres sont contraints de cesser tout travail et sont reconnus en « invalidité » (je n’aime pas ce terme mais c’est celui consacré).

Pour moi une vie quasi normale c’est une vie « presque comme avant » c’est-à-dire où les symptômes sont silencieux moyennant quelques aménagements et précautions. Pour mon neurologue c’est une vie de « valide » … Aujourd’hui je suis valide, mais je ne vis plus comme avant ….

Quand tu as appris que tu étais malade, quelle était ta situation professionnelle ? 

J’étais salariée, manager, membre d’une équipe de direction

As-tu choisi d’en parler à ton entourage professionnel ? 

Je n’ai pas réellement eu le choix, en tous cas il était impossible de cacher les symptômes et j’ai été assez vite contrainte par de multiples rendez-vous médicaux, le temps d’investiguer et de poser le diagnostic puis en incapacité complète d’aller travailler, épuisée, hospitalisée en urgence.

Le diagnostic m’a paru assez long à poser car c’est une maladie rare, il y a eu de nombreuses investigations pour « écarter » certaines pathologies. J’ai réalisé après coup que j’avais eu de la chance car une majorité de malades mettent souvent beaucoup de temps à avoir le diagnostic (c’est une maladie rare et donc souvent méconnue).

Pendant toute une période, je ne connaissais pas moi-même le diagnostic, mes symptômes étant visibles (la maladie a d’abord touché les muscles oculaires, j’avais un cache sur un œil) il était impossible de ne rien dire. J’ai expliqué que j’étais inquiète et que de nombreux médecins cherchaient …

Ensuite j’ai expliqué que j’étais hospitalisée. Puis j’ai dit qu’il s’agissait d’une maladie rare et j’ai plutôt communiqué sur les impacts directs pour mon travail (absences, manque de visibilité à court terme sur l’échéance possible d’une reprise, probabilité d’une nécessaire reprise « aménagée » …).

A quelques personnes très proches de mon travail j’ai expliqué assez précisément. Nommer la maladie a été en revanche difficile. J’ai échangé sur ce thème avec mon médecin traitant et le médecin du travail afin de m’aider à « mettre en mots ». Trouver le juste point entre « tout dire » et « ne rien dire » n’est pas facile. Je me posais beaucoup de questions … il me paraissait impossible de ne pas nommer un minimum la maladie …et on me conseillait aussi une certaine discrétion pour éviter la discrimination.

J’avais conscience, compte tenu de mes responsabilités notamment, de l’impact pour l’entreprise, j’avais à cœur de leur permettre de gérer la situation … tout en sachant que mon manque de visibilité était tel qu’il était difficile d’en donner aux autres.

J’ai fait en tous cas des choix très différents selon les personnes et la relation de confiance. Une grande transparence avec un faible nombre de personnes de confiance. Une transparence sur les décisions à court terme pour les autres.

Comment les gens ont-ils réagi ?

Il y a eu une grande variété de réactions … à la fois d’une personne à l’autre et … dans le temps.

Au départ, j’ai fait le choix (assez inconscient au regard de mon état) de travailler malgré les symptômes … je me suis progressivement épuisée et mon état a empiré. A ce moment-là, la maladie était « visible », un peu « spectaculaire » (mes yeux n’arrivaient plus à se coordonner dans la même direction). Les réactions ont été multiples : ceux qui faisaient comme s’ils ne voyaient pas, ceux qui exprimaient leur empathie et leur inquiétude, qui prenaient de mes nouvelles, ceux qui faisaient des « gaffes » ou des maladresses …

Ensuite , lorsque j’ai été absente, là aussi il y a eu de multiples réactions : ceux qui adressaient des messages de soutien réguliers, ceux qui ont envoyé des signes d’attention (photos, citations, fleurs, chocolats …), ceux qui sont restés silencieux et qui n’ont pas pris de nouvelles, ceux qui en prenaient par personnes interposées …

Lorsque je suis revenue, il y a eu toutes sortes de réactions aussi : ceux qui étaient intrusifs (questions précises et insistantes, curiosité brute …), ceux qui prenaient des nouvelles avec délicatesse, ceux qui faisaient comme si de rien n’était et qui étaient dans le déni, ceux qui soulignaient maladroitement mes changements physiques (effets secondaires des traitements), ceux qui ne me reconnaissaient pas et me fuyaient …

As-tu continué à travailler ou à te former ou t’es-tu arrêté pendant les traitements ?

J’ai eu un arrêt complet de plusieurs mois qui était incontournable car j’étais incapable même de tenir longtemps debout tellement j’étais devenue faible, incapable physiquement de me rendre au travail (déplacement), incapable de « tenir ma tête ».

En revanche à part quelques moments très courts, j’ai continué à travailler « à distance » (je lisais et répondais à des mails, avais des échanges professionnels téléphoniques, je répondais à certaines questions de mon équipe, j’envoyais des informations qui me paraissaient importantes avant certaines échéances importantes …). J’avais trouvé une installation (en position semi-assise et semi-allongée) qui me permettait de ne pas trop fatiguer.

J’ai ensuite repris à temps partiel, à mi-temps et je le suis encore aujourd’hui.

Qu’est-ce que cette maladie implique ? As-tu besoin d’aménagements particuliers ?

Oui j’ai besoin d’aménagements. J’ai repris progressivement. Au tout départ j’ai repris le travail à mi-temps dont une partie du temps en télétravail (3 demi-journées de télétravail et 2 demi -journées de présence physique),

J’ai de nouveau eu un arrêt complet puis j’ai repris à mi- temps en augmentant progressivement le temps physique (sur place) jusqu’à être présente cinq demi-journées par semaine.

Je suis aujourd’hui encore à mi-temps thérapeutique, je travaille tous les matins. Au cours de la journée la fatigue augmente et je m’affaiblis. J’ai besoin de repos très régulier. Certains éléments accentuent les symptômes (notamment les périodes de grosse chaleur qui accentue la fatigabilité  musculaire). Ma moindre résistance à la fatigue nécessite aussi de limiter tout ce qui contribue à la fatigue : déplacements professionnels, bruits – par exemple travail en open space-, station debout prolongée, port de charges (même considérée comme assez légères par quelqu’un qui n’est pas malade), travail long sur ordinateur (fatigue oculaire).

Je suis sous cortisone et cela a des effets délétères marqués sur la qualité du sommeil. Associés à la fatigue inhérente à la pathologie, cela induit des troubles cognitifs même si ceux-ci ne sont pas directement liés à la maladie (il n’y a pas d’atteinte cognitive directe mais la grande fatigue a des effets évidents sur les aspects cognitifs : capacité/ durée de concentration, mémoire, …). Cela a bien sur des effets en termes de confiance en soi et d’estime de soi.

Je me suis en revanche rendue compte qu’il y a un réel écart entre ce qui est « visible » pour un collègue et ce que je vis moi. Les autres me font souvent le feedback que lorsque je suis au travail, ils me trouvent « comme avant » dans mes interactions et mes productions et que la seule différence est l’amplitude horaire et, parfois, le fait que ma fatigue se voit (traits tirés …). Alors que mon vécu interne est d’avoir « perdu » en vélocité. Je pense que cette différence est notamment liée au « coût » en énergie de chaque action (un coût qui par essence n’est pas perceptible pour les autres).

Autrement dit, les efforts qui me sont aujourd’hui nécessaires pour le même acte professionnel (par exemple animer une réunion) sont bien supérieurs à ceux qui étaient nécessaires « avant la maladie ».

En termes d’aménagements « matériels », j’ai eu accès à un fauteuil ergonomique qui me permettait de soutenir ma tête lorsque je ressentais de la fatigue (les muscles du cou étant touchés). Ce n’est plus le cas aujourd’hui. Je m’étais également équipée chez moi d’un écran plus grand que celui de mon ordinateur portable pour réduire la fatigue visuelle.

Enfin quelque chose à laquelle on ne pense pas toujours… j’ai de très fortes contraintes alimentaires qui rendnt quasi impossible de déjeuner au restaurant d’entreprise (du fait des traitements et notamment de la cortisone, je suis un régime strictement sans sel et sans sucre … tout en limitant au maximum les matières grasses). Cela veut dire emmener mon repas ou attendre d’être chez moi (souvent tardivement compte tenu du transport) pour pouvoir déjeuner. Cela n’a l’air de rien mais c’est très contraignant lorsque l’on est déjà « limitée » par la maladie de devoir en plus penser et assumer l’organisation de repas particuliers. Cela signifie assumer l’organisation, les courses,…). Sur un plan très concret, le fait de ne pas prendre de déjeuner avec ses collègues peut contribuer à accentuer une forme de solitude sociale (même si par ailleurs, le fait de prendre son repas au calme permet aussi de faire une pause plus reposante).

As-tu rencontré des difficultés particulières ? 

Oui, de nombreuses … et les difficultés ne sont pas de même nature et ne sont pas identiques à toutes les étapes de la maladie.

Au tout départ, j’ai rencontré des difficultés physiques très marquée : j’ai dû faire tout d’une œil car un de mes deux yeux était occulté pour éviter de voir « double ». Tout faire d’un œil est épuisant (cela génère un déséquilibre physique qui suscitent des nausées). Je faisais mes trajets professionnels en transports en commun (il était de toutes façons impossible de conduire), ma perception des distances, des couleurs, mon champ visuel, tout était modifié. Une anecdote par exemple : je pouvais verser l’eau « à côté » de mon verre quand je me servais car je n’arrivais plus à apprécier justement les distances.

Je me souviens d’un jour où j’étais tellement épuisée que j’allais me reposer à l’infirmerie, j’ai dormi avant une réunion importante.

Sur le plan relationnel, mon rôle supposait de nombreuses interactions avec des clients internes (notamment des dirigeants), la visibilité des symptômes était nécessairement perturbante dans la relation (par exemple conduire un entretien à enjeux sans savoir comment regarder son interlocuteur dans les yeux pour mes interlocuteurs, mes deux yeux n’étaient pas orientés dans la même direction …).

Ensuite est venu l’arrêt de travail. Je n’ai pas eu d’emblée un arrêt de plusieurs mois. Je n’avais aucune visibilité sur le moment où j’allais pouvoir reprendre mon travail.

Progressivement, exceptée mon équipe très directe et certains de mes clients, mes interlocuteurs professionnels se sont éloignés de moi (notamment ma hiérarchie et mes collègues du comité de direction). Je me suis sentie « hors du champ de la performance » et donc … hors du champ tout court, de plus en plus.

Sous couvert probablement de « me laisser me reposer » et de respecter légalement mon arrêt de travail … je suis progressivement devenue « transparente » : je n’étais plus incluse dans les circuits d’information. Je n’étais plus destinataire des informations clés, je n’avais aucun retour sur les sujets importants.

Est venu ensuite le moment du retour. J’ai été arrêtée en mai, je suis revenue le 1er septembre, après la grande coupure de l’été. Nous nous étions dits avec le médecin du travail que ce serait plus simple de rentrer « en même temps que tout le monde ». Mon retour a été difficile.

Je vivais de plus en plus mal ce sentiment d’être « coupée » de mon environnement professionnel et j’espérais (les médecins avec moi) que ce retour serait positif sur le plan moral … Le médecin du travail et mon médecin traitant trouvaient l’une et l’autre que c’était « tôt » pour reprendre sur le plan physique mais elles ont soutenu mon projet en considérant que ce serait bon pour mon moral et donc probablement aussi pour ma santé.

J’ai des souvenirs très durs de mon retour. J’étais sous cortisone, à haute dose, et j’avais beaucoup « gonflé ». J’avais du mal à vivre avec ces changements physiques, avec le fait de ne pas être reconnue parfois et devoir aider mes interlocuteurs à me reconnaitre (je disais mon nom quand je lisais cet espèce de flottement dans le regard de mes interlocuteurs …).

Une majorité d’interlocuteurs n’est pas à l’aise avec la maladie … quoi dire, quoi faire … Certaines personnes m’évitaient, d’autres m’évitaient du regard en réunion, j’ai eu le droit à de nombreuses maladresses. Pour me protéger de ces maladresses relationnelles, je me suis progressivement isolée alors que ma volonté de reprendre était justement fondée sur l’envie de reprendre les contacts professionnels …

Mon retour a été aussi le moment où j’ai pris -de plein fouet- conscience de mes nouvelles limites. Jusqu’ici j’avais plutôt démontré ma capacité à « travailler » pendant mon arrêt (certes à distance et de manière discontinue). … Là au contraire, j’ai réalisé que j’avais beaucoup perdu en résistance, en capacité de concentration sur une longue période. J’arrivais à me concentrer sur des sujets complexes sur une période donnée … mais le coût en termes de fatigue était énorme. S’en suivait une énorme fatigue.

Parallèlement j’ai souffert de ce que j’ai vécu comme une forme d’indifférence de l’organisation. On me disait « on te fait confiance, fais les arbitrages qui te semblent nécessaires ». Mais dans les faits, il est très difficile quand on se retrouve en première ligne et « en prise » dans la lutte contre ses nouvelles limites, de faire les arbitrages sans appui. Même sur un poste très autonome (et justement parce qu’on a tendance à se sentir responsable de « tout ») il est difficile de faire ces arbitrages seule.

S’en est suivi une sorte de « cercle vicieux ». Comme je me trouvais « moins rapide et moins résistante », j’avais tendance à allonger mon temps de travail, focalisée sur les livrables et non sur mon état. Plus je travaillais longtemps (en télétravail, cela ne se voit pas), plus je me fatiguais. Plus j’étais fatiguée, moins j’avais le juste recul sur ce sur quoi je devais « arbitrer ». Au bout de quelques semaines, mon médecin traitant m’a fait ce retour « à chaque fois que je vous vois je vous trouve moins bien ». Nous avons conclu qu’un arrêt était nécessaire. J’avais trop « tiré » et il m’a fallu 4 semaines pour vraiment récupérer. C’est je crois la seule période où, pendant 15 jours, j’ai vraiment tout lâché, sans consulter mes mails, sans les traiter. J’étais sans force.

Cette expérience de reprise … suivi d’un arrêt 1 mois et demi plus tard a été difficile, j’avais le sentiment d’un échec. Aujourd’hui je me dis simplement que j’aurais dû être accompagnée et que l’échec était collectif. Un retour au travail dans un contexte de longue maladie se prépare et s’accompagne. Quel que soit le niveau de responsabilité et d’autonomie. Je dirais même que plus la modification du rapport au travail est importante (tendance à donner au travail une place centrale), plus il est important de soutenir la personne dans un rééquilibrage qui préserve sa santé.

Je conçois qu’il n’est pas simple pour un manager d’accompagner cela, il peut y avoir une sorte de gêne à échanger sur un registre très personnel (la place du travail  d’un côté et le rapport à la santé de l’autre). Ma conviction est que néanmoins, à ce moment très particulier, cette responsabilité de la juste distance ne peut pas être portée par le salarié seul et que manager et RH doivent être des alliés actifs. Il y a des moments clés où l’entreprise doit savoir être protectrice ; ne pas l’être c’est faillir à sa responsabilité.

Retrouvez la deuxième partie de cette interview dès jeudi !