Fanny

Rencontre avec Fanny

Fanny a 23 ans, habite chez ses parents en Seine Saint Denis et a commencé un Master 2 en communication en Alternance avec SNCF lorsqu’on lui diagnostique son cancer en janvier 2016. Elle nous livre ici son témoignage sur son expérience travail, études et cancer.

 Quelle est ta formation ?

J’ai suivi une formation en communication . J’ai un BTS, une licence et un master I en communication. J’ai commencé le Master II mais mon cancer a été diagnostiqué au bout de 4 mois de cours.

Quel métier aimerais-tu exercer ?

Je souhaiterais devenir chef de projet en évènementiel mais je ne suis pas forcement fixée sur un métier en particulier, je souhaite surtout accomplir des missions, organiser des évènements, et surtout travailler dans le relationnel.

Pourquoi as-tu choisi ce domaine ?

Je suis plutôt de nature sociable, à l’aise en public, j’aime le relationnel et tout ce qui touche à l’organisation. C’était donc évident pour moi de me diriger vers la communication tout de suite après le lycée. J’adore communiquer et le contact humain.

Quand tu as appris que tu avais un cancer, quelle était ta situation professionnelle ?

J’étais en master 2 communication en alternance chez FRET SNCF en tant que chargée de communication interne.

As-tu choisi d’en parler à ton entourage professionnel ?

Mes tumeurs ont été découvertes le 28 décembre 2015, et le diagnostic du cancer est tombé le 18 janvier 2016, les médecins ont voulu que je sois en arrêt durant toute cette période afin que je puisse être disponible au moment des résultats. Il était donc important que j’en parle à mon RH, pour qu’il comprenne aussi le côté psychologique qui a entraîné une longue absence, mais je lui ai demandé que cela reste entre lui et moi. Nous n’étions pas encore sûrs qu’il s’agisse d’un cancer alors je ne voulais pas crier au loup trop tôt. J’ai été en contact avec lui pendant toute cette période et je le suis toujours aujourd’hui.

Lorsque le diagnostic est tombé le 18 janvier, j’ai envoyé un sms à mon RH pour lui confirmer qu’il s’agissait d’un cancer et qu’il pouvait en parler à mes collègues. J’ai aussi envoyé un sms moi-même à ma tutrice qui était sur une autre plateforme.

Concernant l’école, j’ai aussi envoyé un e-mail au secrétariat pour expliquer que j’avais des soucis de santé et beaucoup d’examens à passer pour justifier mes absences. Lorsque j’ai su pour mon cancer je suis allée à mon école une dernière fois pour dire au revoir à mes camarades et expliquer en face à face mon cas au responsable de ma filière et à mes professeurs.

Pour moi il était important d’en parler pour que les gens comprennent ce que j’allais vivre et à quoi j’étais confrontée. La SNCF, c’est un peu comme une famille, lorsque quelqu’un est absent, les agents s’inquiètent … De plus je pense que pour garder de bonnes relations il est préférable d’être transparent.

Je ne voulais pas qu’on pense que j’avais tout abandonné, surtout si je souhaite reprendre après mon cancer, il est mieux de partir dans de bonnes conditions.

Comment les gens ont-ils réagi ?

Ils ont tous été très touchés, j’avais de bonnes relations dans mon travail. Etant quelqu’un de très dynamique, je pense qu’ils étaient loin d’imaginer que je puisse être touchée par cette maladie. D’ailleurs ils m’ont écrit une grande carte avec plein de mots et l’un d’eux disaient « Le bureau est triste car notre rayon de soleil est parti » ce n’est pas les termes exacts mais l’idée est là, et je pense que cela me représente bien. J’avais toujours le sourire, la joie de vivre et je racontais des blagues. De plus c’est un cancer très rare et agressif, un sarcome abdo-pelvien des tissus mous, le diagnostic sur internet n’étant pas rassurant, ils étaient tous assez inquiets.

Mes collègues m’ont régulièrement envoyé des lettres de soutien, des montages photo, des cadeaux, des sms… Ce qui a d’ailleurs beaucoup touché mes parents, car c’est rare de voir le monde du travail se préoccuper des problèmes personnels de leurs employés. Je suis restée en contact avec eux via les réseaux sociaux, les e-mails et je vais les voir quand mon énergie me le permet.

J’ai gardé contact avec un professeur en particulier, qui m’a même offert un de ses médaillons.

Mes camarades de classe se sont cotisés pour m’offrir une séance de semi-pigmentation pour les sourcils avant que je les perde.

La SNCF aurait pu décider d’arrêter mon contrat sachant qu’il me restait 6 mois à faire, et que j’étais en alternance, mais ils m’ont gardée ce qui m’a permis de toucher mon salaire de janvier à août. Cela m’a beaucoup aidé et m’a laissé du temps pour faire les papiers et régulariser ma situation auprès de la sécurité sociale et de la MDPH.

L’aspect humain est très important chez la SNCF, ils sont très attentifs à la santé de leurs employés. Je suis très contente d’avoir été confrontée à cette maladie en ayant le soutien de la SNCF. Je pense que dans une autre entreprise ça n’aurait peut-être pas été le même scénario.

Je garde contact avec mes différents RH et tutrices, qui me soutiennent et me proposent leur aide pour mes futures recherches lorsque le moment sera venu.

As-tu continué à travailler ou à te former ou t’es-tu arrêté pendant les traitements ?

J’ai été obligée de tout arrêter. Mon traitement de chimiothérapie a duré 3 mois : j’étais hospitalisée 4 jours toutes les 2 semaines. Les traitements étaient très lourds et toxiques, j’étais donc sous haute surveillance. Entre deux chimiothérapies j’étais dans mon lit sans aucune force. Ensuite j’ai subi une opération avec une hospitalisation de 2 mois. Pour le moment je suis encore en arrêt suite à mon opération et je suis toujours sous traitement.

As-tu rencontré des difficultés particulières ?

J’ai rencontré des difficultés financières, lorsque mon contrat s’est arrêté je ne savais pas à quoi j’avais droit exactement hormis la sécurité sociale. J’ai rempli un dossier MDPH en juillet seulement car je n’avais pas vu d’assistante sociale et je ne savais pas que j’étais considérée comme handicapée, de ce fait j’attends toujours ma carte d’handicapée et mes allocations … Je suis en chaise roulante depuis juillet, je commence peu à peu à remarcher, je vais recevoir ma carte pour le parking quand je n’en aurais plus besoin… C’est un peu embêtant. J’ai découvert récemment que j’avais aussi droit à la CAF, je le touche depuis ce mois-ci seulement. Heureusement que je vis chez mes parents car je n’aurais pas été capable de faire les courses je pense …

Au niveau relationnel, j’ai eu beaucoup de soutien, mais comme dans tout, les gens critiquent (même si je pensais que ce n’était pas possible en cas de maladie grave…) J’ai souhaité partager mon parcours sur les réseaux sociaux, certains se sont plaints de ça. Ils ont trouvé que c’était choquant de partager tout ça, d’autres ont trouvé que j’en parlais trop, certains pensent que j’ai changé ou encore que je le « mérite » parce que je m’amusais beaucoup (oui à 23 ans je sortais en boîte, fumais, buvais mais à quel âge le fait-on sinon ?)

Ou encore quand je ne pouvais plus me déplacer, j’avais des réflexions du type « c’est bon t’es pas manchot ».

Des amis avec qui j’avais perdu contact sont revenus, et ça a dérangé mes amis actuels..

Je pense surtout qu’être confronté à une maladie grave à nos âges, nous renvoie à la dure réalité de la vie et ça a du déranger le petit confort de certains.

Ma plus grande difficulté, a été niveau santé, j’ai eu une opération assez lourde qui s’est très bien passée mais j’ai eu des complications par la suite, des hémorragies internes. Ils ont du me réopérer 3 fois, mon cœur n’a pas tenu car trop affaibli par les chimio et les anesthésies à répétition, mon cœur s’est arrêté. J’ai été transférée dans un autre hôpital en coma artificiel pour me faire installer un cœur artificiel car mon cœur réel ne pompait plus suffisamment pour répondre aux besoins vitaux de mon organisme. Les chances pour que mon cœur reprenne ses fonctions vitales étaient très faibles, mes proches ont été préparés à mon éventuel décès pendant mes 10 jours de coma. J’ai fêté mes 24 ans dans le coma, pour les médecins je ne devais plus faire partie de ce monde à cette heure-ci, ou sinon être un légume car l’arrêt cardiaque prolongé aurait pu causer des lésions cérébrales. Cela explique que j’ai beaucoup de mal à récupérer, la chaise roulante etc… Le réveil d’un coma c’est comme une naissance, vous devez réapprendre à manger, à marcher… Mon cancer a été plus compliqué qu’il ne le devait mais grâce à Dieu je suis là et de plus en plus en forme.

En septembre on m’a redécouvert des nodules, je suis donc encore sous traitement chimio en médicament.

Niveau organisation, moi qui était très indépendante et adorait organiser ma vie, j’ai complètement lâché prise et je me repose essentiellement sur mes parents, je suis redevenue comme une enfant de 5 ans.

Qu’est-ce qui t’a aidé ?

L’hôpital qui était à l’écoute et nous aidait pour toutes les interrogations.

Les réseaux sociaux m’ont beaucoup apporté, c’était l’un des seuls liens que j’avais avec l’extérieur, je partageais mon parcours et le soutien des gens m’a énormément aidé.

Mon travail, ils ont embauché une stagiaire pour me remplacer et non une alternante au cas où je reviendrais pour retrouver mon poste, j’ai trouvé ça touchant de leur part de penser à mon éventuel retour dans l’entreprise.

Qu’est-ce qui t’aurait aidé ?

Que l’on me précise l’importance d’être en relation avec une assistance sociale dès le début pour faciliter mes démarches.

On m’avait donné une liste de contact où figurait l’assistante sociale mais je n’y voyais pas d’utilité j’ai donc tardé à l’appeler, d’où le retard dans mes allocations, et donc de la prise de connaissance de mes droits. Encore une fois, heureusement que je vis chez mes parents.

Qui t’a aidé ?

L’infirmière d’annonce, qui m’a aidé à gérer les effets secondaires, la perte de cheveux, des sourcils et m’a appris m’occuper de son corps pendant le traitement.

Grâce à elle j’ai découvert la boutique « La Galerie des Turbans » qui m’a énormément aidée pour le choix de la perruque et des turbans. Les deux professionnelles sont venues elles-mêmes me raser les cheveux à l’hôpital quand j’ai commencé à les perdre. Je conseille vivement cette boutique, deux jeunes entrepreneuses très à l’écoute des patients.

Principalement, mes parents, ma sœur, mon copain et mes amis.

Mes parents et ma sœur étaient jour et nuit avec moi à l’hôpital, après mon opération et mon coma, j’étais un corps mort, je ne pouvais même pas relever mon buste, tous les gestes du quotidien étaient devenus impossibles à réaliser. Il suffisait que je fasse tomber la sonnette pour appeler les infirmiers et j’étais livrée à moi-même, je ne voulais donc jamais être seule, ma sœur a pu avoir 2 mois d’arrêt de travail pour être à mes côtés. Mes parents et ma sœur se sont réellement arrêtés de vivre pour être à mes côtés, leurs vies, c’était moi.

Mon copain a été d’un grand réconfort et aussi un fort lien social. Quand je me suis retrouvée en chaise roulante il me faisait sortir tous les weekends, je continuais à aller dans les pubs le samedi soir avec mes amis, et à faire du shopping l’après-midi. Durant mes hospitalisations il venait au moins 3 fois par semaine et même durant mon coma. Je suis sortie mi-juillet de l’hôpital, mi-aout il m’emmenait en weekend près d’Auxerre dans sa famille, et me promenait là-bas en chaise roulante. Début septembre nous sommes partis en vacances à Center Park avec des amis, tout ça m’a vraiment aidée à être plus forte et ne pas me considérer comme malade, tout cela aurait été impossible sans lui. C’est vraiment quelqu’un de génial et d’exceptionnel. Il a aussi énormément soutenu ma famille. Toute ma belle famille est aussi très présente pour moi.

Les médecins de la douleur, les psys, ma kiné, tout le personnel m’a énormément aidé, et surtout le Kalinox ahahah (c’est un gaz euphorisant qui permet de relaxer, un analgésique)

Puis tout le reste de ma famille, mes proches, mes amis, mes collègues m’ont également aidéé, le soutien c’est vraiment le plus important, c’est ce qui vous permet de tenir car vous ne vous battez pas seulement pour vous mais pour tout ceux qui vous soutiennent. Mes amis les plus proches m’ont organisé une soirée au restaurant 2 jours après l’annonce de mon cancer, et m’ont offert un énorme bouquet de fleurs. Une amie très proche a organisé un pot commun qui a été largement partagé sur les réseaux sociaux, ce qui m’a beaucoup aidée financièrement, il m’a été offert début septembre lors d’une soirée surprise organisée par ma mère pour ma sortie d’hôpital et aussi pour fêter mes 24 ans que j’avais passé le 28 juin durant mon coma …

Mon esthéticienne aussi, elle m’offre des soins une fois par mois, ça fait partie des soins de support et c’est très important.

Quelle info essentielle aimerais-tu partager ?

Qu’il est très important de prendre contact avec une assistante sociale et l’infirmière d’annonce pour être réellement au courant de tous vos droits.

Et surtout ne pas s’isoler, le soutien c’est le meilleur des traitements.

Quel a été l’impact du cancer dans ta vie professionnelle ?

Je suis très déçue de ne pas avoir obtenu mon master. Après 5 ans d’études je voulais enfin en voir le bout et devoir tout arrêter à 6 mois des examens c’est frustrant. On se dit que la vie est injuste, la remise des diplômes a eu lieu ce lundi 5 décembre, voir les photos de mes camarades sur les réseaux sociaux m’a pincé le cœur même si je suis fière de ma classe, ils ont tous obtenu leur master avec succès !

J’ai aussi peur pour l’avenir, comment expliquer à mes futurs recruteurs que je n’ai pas obtenu mon master en 2016. Pourquoi y-a-t’il un trou de 2/3 ans dans mon CV ?

Quoi faire après mon cancer ? Reprendre mes études ? Ou aller sur le marché du travail ? Sachant que j’aurais entre 25/26 ans et que pour moi il est temps de me lancer dans ma vie de femme…

Mais maintenant je souhaite réellement être porteuse du message que malgré un cancer on est tout autant productif dans le monde du travail. Cela sera surement mon but dans mon futur métier.

As-tu changé de métier / parcours ? Ou développé un nouveau projet ?

Pour le moment je suis encore en arrêt maladie, je me poserais la question en temps voulu Mon projet est de combattre ce cancer.

Mais comme dit précédemment je souhaite être impliquée dans les entreprises pour communiquer auprès des malades et créer un lien entre tous les agents.

A ton avis, quelle qualité as-tu gagné en étant confronté à cette maladie ?

Je pense avoir gagné en patience, en persévérance car c’est sûrement le plus important lorsqu’on a un cancer mais surtout en force mentale. La rage de vivre, la rage de vaincre et prouver dans le monde professionnel que l’on peut toujours être aussi efficace avant et après un cancer. J’étais quelqu’un qui était toujours en mouvement, je suis devenue beaucoup plus posée.

A ton avis, quelle compétence as-tu développé en étant confronté à cette maladie ?

J’aime la vie et je l’ai toujours aimée, j’ai toujours vécu comme si j’allais mourir demain. On me dit souvent « tu dois grave aimer la vie maintenant » et bien non rien a changé, on dirait que mon corps a été conditionné dès le début à être confronté à une maladie mortelle. Je ne me prends jamais la tête avec des futilités. Et rien ne changera ça. Alors je ne pense pas avoir développé de compétences en plus, mais je pense qu’être une femme dans le monde de l’entreprise n’est déjà pas facile alors en plus avec un cancer, je pense que j’aurais beaucoup plus à prouver, et surtout prouver que j’ai la niak !

As-tu quelque chose à rajouter ?

Etre confronté à un cancer, n’est déjà pas facile dans la sphère privée, nous perdons confiance en nous, on perd des amis, la famille ne comprend pas toujours … Le travail est une sphère sociale très importante, on se sent important, utile et on relève des défis, je pense que c’est un bon moyen de reprendre confiance en soi et retrouver un contact humain après un cancer alors il faut se mobiliser pour soutenir les malades au travail. Bravo à Allo Alex et Cancer@work.